Información general sobre el coma

A continuación hago un resumen de la información general sobre el coma que A.Mindell proporciona en su libro.

Casos de coma

Se estima que solo en EE.UU. ya hay entre 4.000 y 10.000 niños, y entre 10.000 y 25.000 adultos en coma de largo plazo (o estado vegetativo permanente).  Otros estudios sugieren que cada año, solo en EE.UU., hay aproximadamente 500 000 nuevos casos de traumas craneales (una de las mayores causas de coma). Y que el 25% de esos casos llegará a quedar en un estado vegetativo permanente. El coma puede afectar a gente de todo tipo, cultura y condición. Y estas cifras no harán sino aumentar en el futuro,  si consideramos los continuos avances en tecnología médica, que permiten mantener a una persona con vida durante mucho más tiempo de lo que era posible hace algunos años.

Nuevos desafíos

Este panorama nos presenta nuevas y serias dificultades. Mientras las funciones vitales pueden ser mantenidas mecánicamente durante más tiempo, y el número de casos aumenta día a día, se plantean nuevas cuestiones sobre los aspectos éticos y emocionales de la continuidad o no del soporte mecánico, del tipo y el alcance de los cuidados que se deben dispensar a las personas en ese estado y hasta del lugar donde deben proporcionarse  esos cuidados. Por no mencionar otros aspectos políticos, sociales y económicos relacionados con los seguros médicos y con los sistemas de sanidad de los distintos países. 

Para las familias de jóvenes con cuerpos sanos y daños cerebrales severos, la frustración y la angustia propias de la pérdida aumenta todavía más con dudas sobre los mejores cuidados, la cobertura médica aceptada por los seguros, el traslado de un sitio a otro de los pacientes. Sin mencionar  la incertidumbre en las predicciones de los profesionales médicos sobre la evolución del paciente y el resultado final.

Aunque el número de casos aumenta sin cesar, la mayoría de las personas que los atienden saben hoy muy poco más de lo que ya sabía hace varios siglos sobre cómo comunicarse con ellos. El personal médico raramente tiene el tiempo necesario para comunicarse con ellos eficazmente y además tampoco tienen la formación necesaria para poder hacerlo. Muchos individuos pertenecientes a  la comunidad médica se sienten impotentes y descontentos con lo que se hace con estos pacientes, que es permanecer a su lado, mirarles, lavarles y darles los cuidados mínimos necesarios, pero sin intentar ningún tipo de comunicación con ellos. 

Definiciones sobre coma

La Asociación médica americana define el coma como “… un estado de no consciencia y de no respuesta, que se distingue del sueño en que la persona no responde a estímulos externos (ej. sonido, tacto) ni a sus propias necesidades (ej. vejiga llena). El coma resulta de un daño en las áreas del cerebro que están involucradas en la actividad consciente o en el mantenimiento de la consciencia…” 

La definición del coma también declara que durante el coma hay ausencia de ciclo habitual de sueño/vigilia.

Según la literatura, las 3 causas más comunes del coma son alcoholismo, infarto cerebral y trauma. No se suele incluir el coma provocado por los cambios metabólicos que ocurren en los momentos cercanos a la muerte natural – generalmente ignorado en la literatura (excepto por los estados vegetativos ligados a las enfermedades degenerativas)

Generalmente, el nivel de coma más profundo dura entre 2 y 4 semanas (a veces más en niños con trauma). Al salir de ese estado, la persona suele entrar en otro estado de más largo plazo, en el que parece despierto pero no ofrece respuestas a estímulos, y en el que el ciclo de sueño y vigilia reaparece. Este estado se conoce como vegetativo. Uno o ambos ojos están abiertos, pero hay aparente falta de respuesta a estímulos externos y hay aparente falta de actividad cognitiva.

Tipos de coma

• Coma estructural: Resulta de un daño mecánico en el cerebro, atribuido a una fuente traumática (accidente o acto violento) o no traumática (tumores, inflamaciones, o cambios anóxicos  y/o metabólicos que producen un daño estructural). Son los mas dificiles de recuperar puesto que requieren de reconstrucción y cicatrización de tejidos.
• Coma metabólico: Condición resultante de cambios en la química de la sangre, que  no han llegado a producir daños en la estructura del cerebro. Ocurre en la diabetes (desequilibrio insulina/glucosa) o en los estados cercanos a la muerte (desequilibrio sodio/potasio). Sobredosis de drogas o alcoholismo son también dos causas frecuentes de coma metabólico. 
• Coma psicogénico: Las razones orgánicas del coma han sido descartadas, pero la persona permanece en estado de coma por causas desconocidas. Suele estar ligado a factores como fobias, manías o depresiones severas..

 Evaluaciones y predicciones

Las herramientas utilizadas en la evaluación del coma son: electroencefalograma (EEG) para medir la actividad eléctrica, y scanner (CT o CAT) o resonancia magnética (MRI) para detectar anormalidades físicas en los tejidos.

La mayor recuperación ocurre en los primeros 6 meses. Cuando el tiempo transcurrido en estado de coma se alarga, los problemas con las habilidades físicas y mentales son mucho más comunes. Las personas con daños cerebrales ocasionados por trauma tienen un mejor pronóstico que aquellos que han sufrido daños por falta de oxigeno. En general, los niños tienen un mejor pronóstico que los adultos. 

Los casos menos severos pueden responder a estímulos con algunos sonidos o moviendo un brazo. Los casos más severos no logran responder a estímulos repetidos. Pero algunos casos de coma profundo   pueden tener respuestas reflejas como respiración no asistida, toses, guiños, bostezos – indicando que la parte inferior del cerebro aun funciona.

El mejor método médico para predecir el curso de los acontecimientos en condiciones comatosas es una evaluación neurológica bien documentada.  Dos métodos conocidos son la escala de Glasgow y la escala del Rancho Los Amigos. 

• La escala de Glasgow establece el nivel de consciencia, con valores entre 1 y 15. Clasifica y puntúa respuestas motoras y oculares. Una puntuación alta indica un mejor pronóstico. 
• La escala del Rancho los Amigos refleja el estado de recuperación  del paciente con valores « sin respuesta », « respuesta generalizada », « apropiada pero confusa » y « apropiada y con propósito ». 

El personal médico monitoriza las puntuaciones en estas escalas  buscando signos de mejora o empeoramiento del estado de coma. Estas puntuaciones determinan el tratamiento del paciente. En cualquier caso, estos test se basan más en observaciones objetivas llevadas a cabo por observadores externos que en comprender las experiencias internas de la persona en coma.

Hay preguntas sin respuestas sobre estas metodologías: cómo hacer las preguntas, cuantas veces deben repetirse estas preguntas y durante cuánto tiempo, cual debe ser la intensidad de la respuesta, qué hacer con las respuestas espontáneas sin estimulo, quien debe hacer los test, qué hacer si la familia recibe respuestas pero los doctores no, etc. 

No debe olvidarse que los daños cerebrales afectan a cada individuo de manera distinta. Predecir es difícil. Médicamente hablando, la recuperación potencial de las personas con daños cerebrales estructurales requiere bastante tiempo, el tiempo necesario para que le cuerpo restaure, cicatrice y reconstruya células nerviosas, sinapsis, capilares y otras partes del cerebro. La dificultad para realizar pronósticos definitivos, combinada con la extensa duración de la recuperación, puede ser muy complicada de asumir para la familia y los amigos.

Estados vegetativos persistentes y permanentes

Un diagnóstico incorrecto afecta negativamente a las decisiones sobre los mejores cuidados a prodigar.  Una propuesta reciente tiene en cuenta la diferencia entre « persistente » y « permanente » a la hora de calificar a un estado vegetativo.

Por permanente se entiende una condición irreversible con una alta probabilidad de que la persona nunca recupere la consciencia. Esta categoría se aplica a los individuos en un estado persistente durante 12 meses después de un coma traumático, o durante 3 meses tras un coma no traumático.  Esta diferencia es muy significativa puesto que conduce a una re-evaluación de los cuidados médicos y a los asuntos legales y éticos asociados al cese o continuación de los equipos médicos  de soporte vital.

Muerte cerebral

Hace años, la muerte se definía como el cese permanente en el funcionamiento de los pulmones y corazón. En los años 70, surgió la siguiente definición alternativa: la pérdida completa e irreversible de la función medular.

Cualquier definición de la muerte es altamente significativa por sus implicaciones relativas al uso de los sistemas de soporte vital y al grado de cuidados médicos  accesible a los pacientes.  No debe olvidarse que el poder de recuperación del cerebro algunas veces puede parecer increíble a los no iniciados. Es incluso más importante saber cuándo luchar por la vida que estar dispuesto a diagnosticar la muerte. Esta última definición de muerte aumenta la importancia de la comunicación con los pacientes en estado de coma.

Historia 5: Redescubriendo el coma a través de un libro

Acababan pues de recomendarme por la lectura de un libro sobre el coma, un tanto vanguardista,  escrito en inglés, que yo debía leer, procesar y resumir a  la familia de Mirian lo antes posible. 

Yo tenía prevista una escapada a Madrid ese mismo fin de semana, para el 80 cumpleaños de mi padre. Pensé que esa nueva casualidad me permitiría conseguirlo en castellano, lo que sería muy conveniente para facilitar mi lectura, y sobre todo para transmitírselo a la familia de Mirian. Así, en vez de tener solo mi interpretación personal, podrían leerlo por sí mismos y crearse su propia opinión. Busqué el libro en internet y lo encontré a la venta en inglés, vía Amazon, pero no en castellano. Escribí a mi cuñada Raquel, ya al corriente de las grandes líneas de esta historia y muy receptiva a ella, pidiéndole que me lo buscara ella urgentemente en Madrid. Ella contactó con editoriales y librerías, pero sin éxito. Incluso,  vía internet,  encontró una asociación de familiares de pacientes en coma, y les contactó a ver si ellos lo conocían y se lo podían proporcionar. Ellos fueron muy amables y contactaron a su vez a la autora por e-mail, quien les confirmó que el libro no había sido traducido al castellano. A cambio, en la asociación sí le proporcionaron una especie de manual que habían escrito ellos mismos con consejos útiles para la familia.

A la vuelta de mi viaje, reuní a la familia, les pasé el documento de la asociación y les conté las novedades.  Ellos reaccionaron encantados y me pidieron que leyera el libro cuanto antes. Sobre el alojamiento, decidimos que mejor lo pensaran bien antes de dar una respuesta definitiva.  Ellos ya estaban buscando alojamiento  por otra zona y con la ayuda de otras personas, pertenecientes a una asociación de apoyo a los inmigrantes latinoamericanos y dirigidas por un sacerdote católico francés, gran conocedor de Bolivia y amigo de Mirian. Era él quien ya se estaba encargando de la comunicación con el abogado y de los temas jurídicos.

Informé de todo a Liliane, quien se comprometió a cumplir su parte en el trato encantada. Cuando fue a buscar el libro al apartamento no lo encontró. Yo entonces lo compre sin más  por Amazon sabiendo que en pocos días lo tendría en casa. Volví a contactar al psicólogo y vecino mío, que se llama Jean-Claude Audergon, agradeciéndole su generosísima oferta, explicándole la disposición inicial de la familia y la mia, e indicando que le confirmaría todo en los próximos días, una vez hubiera leído el libro.  Al mencionarle que no habíamos encontrado el libro en su casa me respondió muy contento  y me pidió mi dirección para mandármelo por correo, pues había mirado mejor y lo tenía en su casa de Londres.

Ni que decir tiene que ambos libros llegaron juntos a mi casa, y que yo empecé la lectura con avidez.  

"Coma: A Healing Journey. Guide for family, friends and helpers". Amy Mindell

Historia 4: La magia de las coincidencias en acción.

Tras una ardua e infructuosa búsqueda de alojamiento, y cuando las fuerzas ya empezaban a flaquear, las soluciones empezaron  a llegar por sí solas. Como tantas veces nos ocurre en la vida misma, que una vez más se refleja en esta historia. Y como en la vida misma, llegaron desde el lugar menos esperado, en el momento más oportuno y de la manera menos prevista. 

A las pocas horas de enviar un mensaje a aquel señor desconocido que tenía un apartamento vacío, recibí un breve pero cálida respuesta suya. Ni se negaba educadamente con excusas, ni me insultaba abiertamente por mi caradura, ni me daba largas. Simplemente me daba las gracias por lo que estaba haciendo. Y me pedía tiempo, dos días, para discutirlo en profundidad con su mujer y darme una respuesta precisa y definitiva. Eso debió ser en febrero, hace ya casi un año, y aun recuerdo perfectamente como nada más leer esas dos líneas, yo ya tuve una sensación especial.  No lo puedo explicar, pero es como si mi cuerpo me estuviera diciendo que ahí se abría una puerta. Le respondí agradeciéndole su mensaje y me dispuse a esperar con calma esos dos días, sin decir nada a la familia para no crear falsas esperanzas.  

A los dos días, exactos, recibí un nuevo e-mail de su parte, que me puso la carne de gallina. No solo me ofrecían encantados su apartamento, completamente gratis, sino que encima se disculpaban porque el colchón era un poco viejo e incómodo, pues no les había dado tiempo a remplazarlo en su último viaje. Sí me ponían dos condiciones y además me pedían que se las validase por escrito:

1) que Liliane lo limpiara antes y después, y se responsabilizara de echar un vistazo a ellos y al apartamento cada 15 días. 

2) que si ellos mismos necesitaban ocupar su apartamento durante algunos días (máximo una semana), hubiera preparada una solución alternativa para alojarles durante esos días. Tenían  prevista una visita a mitad a abril, aunque nada seguro, y no querían ni dejarles tirados en la calle, ni quedarse ellos sin su alojamiento. 

Y tras exponerme sus condiciones, terminaba haciéndome una  increíble oferta: si por fin venían, les encantaría encontrarme a mí y a la familia personalmente. Para conocernos, y quizá para ayudarles con su hermana,  más de lo que ellos se imaginaban. Me contaba que además de ser psicólogo, tiene una formación especial (algo vanguardista) en tratamiento de pacientes en coma profundo. Estaba incluso dispuesto a visitar a Mirian al menos una vez, en el hospital, y ver si podía hacerse algo. Explicaba como normalmente los médicos piensan que no hay opciones de comunicación con esos pacientes, pero que en la prensa de USA y UK hay artículos en los que dicen que escáneres cerebrales hechos a esos pacientes prueban como sus cerebros pueden percibir y comunicarse como el de una persona consciente. Y me emplazaba a leer la prensa británica de los últimos 10 días. Para terminar invitándome a  coger de la biblioteca de su casa un libro azul llamado “Coma: A Healing Journey”, de Amy Mindell . Y a que lo leyera.  Y a que volviera a contactarle en unos días para comentarlo con más detalle.

Todavía hoy se me pone la carne de gallina al contarlo.  ¿Casualidad? ¿Coincidencia? ¿Ley de probabilidades? ¿O es que a veces las cosas nos ocurren por alguna extraña y oculta razón? ¿Hasta dónde llegaba realmente nuestro libre albedrío? ¿No estamos todos interconectados?  ¿Podría ser que incluso hubiera un plan, en alguna parte? ¿Podría ser que aun habiendo infinitas probabilidades, algunas  veces, si estábamos atentos,  se nos mostraba un camino preciso, por si queríamos tomarlo? A ver si al final Einstein iba a tener razón y Dios – o alguien parecido - no juega a los dados sino a otra cosa…

Ni que decir tiene que me entraron unas ganas locas de leer ese libro. Y encima ya con el tiempo y la energía necesarios para hacerlo, pues la búsqueda de alojamiento había terminado y me acaban de llenar el depósito de gasolina. Mi confianza en el género humano se restablecía así de golpe y porrazo... 

Historia 3: buscando alojamiento

La tarea era más ardua de lo que parecía. Necesitábamos un alojamiento decente en Francia, gratis o casi, no muy lejos del hospital donde estaba Mirian (en el centro de Ginebra) y con opciones de transporte público. Para 3 meses. Y además había prisa por conseguirlo, pues la VISA suiza llegaba pronto a su fin y debían dejar su alojamiento actual.

Me dijeron que los ayuntamientos franceses disponen de alojamientos sociales que prestan por poco dinero y durante plazos cortos a gente en situación de apuro temporal. Fuimos de puerta en puerta, de ayuntamiento en ayuntamiento, de asistente social en asistente social, hasta descubrir que esa logística sí que existe y además funciona (en honor de los franceses). Pero que hay más demanda que oferta, que el papeleo para conseguirlo es complejo  y que además el procedimiento está destinado a franceses que ya están dentro del sistema social (mujeres maltratadas, separaciones, etc.). Nunca jamás iban a considerar como candidatos a unos bolivianos, sin trabajo ni manera de conseguirlo  y con una VISA excepcional de solo 3 meses. Las agencias inmobiliarias de alquiler de pisos nos cerraron sus puertas, pues pedían documentos que ellos no tenían (prueba ingresos mensuales, seguro medico, papeles, etc.).  Buscamos también hoteles/residencias baratas, que no pidieran muchos detalles, pero lo poco que había en la zona era caro y cutre, aunque la facilidad y flexibilidad para entrar y salir sin más y de un día para otro era bastante conveniente.  Eso lo dejamos como solución de urgencia en caso de no encontrar nada mejor. Pronto llegamos a la conclusión de que la única solución posible, una vez más,  no iba a llegar del sistema, sino de una persona individual de buena voluntad, que conociendo la situación real de la familia tuviera sitio en su casa y estuviera dispuesto a alojarles en ella a cambio de poco, de nada, o de hacer algún trabajillo. O quizá alguien que fuera propietario de una segunda vivienda, vacía, que podría alquilarle a buen precio sin perder dinero.  En esta zona es común que la gente, como inversión, se compre un apartamento y lo alquile. También es común que la gente viaje durante un mes o dos y subalquile su apartamento durante ese tiempo. 

Historia 2: sigue la búsqueda y se siembra una duda

Tras una frustrante búsqueda de soluciones  (ver la entrada precedente “Historia.1: buscando soluciones…), y ya con el respiro que nos daban la VISA y un nuevo y  teóricamente más prometedor abogado  a cargo del proceso judicial, nos relajamos un poco. Quedaba por arreglar el problema logístico del alojamiento en Francia, pero no parecía ser tan difícil como lo que ya habíamos conseguido y además  aun teníamos algunos días de margen por delante. 

Durante esos días, las noticias sobre el estado de Mirian tomaron un cierto protagonismo. La sacaron de una sala de cuidados especializados  y la pusieron en una habitación individual. Según los médicos ella luchaba claramente por vivir, pero estaba grave, con daños severos, y seguía sin respuesta neurológica y en  estado vegetativo permanente, con muy pocas posibilidades de mejora. Los plazos barajados eran impredecibles, aunque sí era claro que el tiempo iba en su contra. Algunas veces de repente movía una pierna, pero según ellos era solo un movimiento reflejo, típico de su estado, que no indicaba ningún progreso real. Yo en esa época nunca hablaba con el equipo médico personalmente, la familia y Rosa eran los que se pasaban la vida en el hospital y se comunicaban con ellos.  

Palomas envenenadas

Hoy el cuerpo me pide cambiar de tercio. Y es que desde hace varios días, en Ginebra, se están encontrando un gran número de palomas muertas. La noticia está ya en la prensa local. Se sospecha más de un envenenamiento que de una enfermedad y ya hay una investigación en marcha.  Algunos perros también han muerto estos días tras habérselas comido.

Esta mañana me ha llamado la directora del cole de mis hijos, siguiendo instrucciones del departamento de educación,  para advertirme que estemos vigilantes. Han hablado con todos los niños del cole y parece que mi hijo sí estuvo jugando con una de ellas, que no podía volar, el viernes durante el recreo. Y la tocó repetidamente.  Hoy al salir del cole estaba llorando, con miedo a ponerse enfermo, incluso a morirse. Y porque ahora los demás niños no quieren tocarle ni acercarse a él. Yo le he besado y abrazado, asegurándole que no le iba a pasar nada malo. Y además así lo creo.

Pero quiero decirle algo al envenenador o envenenadora de palomas, si es que lo hay. Comprendo que lleguen a ser molestas cuando  invaden una ciudad, y que no está bien que la ensucien tanto. Pero corresponde a los políticos buscar y encontrar soluciones, que las debe haber, como ya hacen en otras ciudades.

Quiero decirle además que la paloma es un símbolo. Símbolo de la paz, pero también del candor, la sencillez y la inocencia. La paloma es el ave sagrada de la diosa Afrodita(Venus) y por ende mensajera del amor, que es el inicio de la transmutación del alma. En recuerdo a la diosa del amor en las bodas se sueltan palomas blancas; igual como símbolo de la paz entre los pueblos, se hacen sueltas en los eventos deportivos. En la India también se consideraba la paloma ave del alma; en la China era símbolo de la fidelidad conyugal y la larga vida.

Seguramente usted, todo eso de los símbolos, no lo sabía. Y seguramente, ahora que ya lo sabe, no le importa. Ya que no sabía que mataba a un símbolo,  seguramente si sabe que mata a un animal. Y aunque no le importe matar al animal, quizá si le importe saber que las palomas muertas han ido a refugiarse en los patios de los colegios, donde los niños las tocan y juegan con ellas.  Mi hijo, desde que sabe caminar,  se vuelve loco de felicidad corriendo detrás de las palomas. Y eso de ver por fin a una que no se le escapa, ha sido superior a sus fuerzas. Y la ha tocado y abrazado encantado. Seguramente a él no le pasara nada malo por eso, aunque hoy haya llorado de preocupación y miedo y esta noche es posible que tenga una pesadilla.

Señor envenenador(a): ¿usted en su infancia no corrió nunca, feliz,  detrás de las palomas, en un parque cercano a su casa?  ¡Ay! Ahora lo entiendo mejor. Seguramente no lo hizo y por eso ahora está enfadado/a con ellas y las envenena. Lo siento mucho por las palomas, la verdad, y por los niños que las han visto y tocado. Pero lo siento sobre todo por usted.

Historia 1: buscando soluciones, encontrando frustración.

Tras haber descrito  la situación inicial de Mirian y de su familia (ver entrada “Historia. El principio: hechos y  circunstancias”) vuelvo a retomar la historia en ese punto.  

Por aquel entonces yo a Mirian prácticamente ni la veía, casi ni pensaba en ella. Para mí, ya estaba en manos de buenos médicos en un buen hospital, y ahí ya solo cabía esperar. La familia se las arreglaba bien en el entorno hospitalario entre las enfermer@s, los camiller@s y el personal de limpieza del hospital que sí sabía hablar castellano. Además, Rosa iba casi a diario y estaba prácticamente a su disposición a tiempo completo.   

Yo más bien me concentraba en ayudar a la familia, que vivía un calvario, dentro de mis posibilidades.  Enseguida comprendí con cierta frustración que mis posibilidades no eran muchas, pues yo aquí soy una extranjera, me las apaño bien con el francés pero sin dominar el idioma  y mis conocimientos no bastan para ser eficaz en temas jurídicos y administrativos complejos. Tampoco tengo una extensa red de contactos locales de quien tirar. La mayor parte de mis amigos de aquí son físicos o informáticos expatriados, con unas limitaciones en ese mundo muy parecidas a las mías. Yo lo que sí podía esa sacar tiempo para escucharles, servir de traductora, de taxista, de acompañante. Proporcionarles ropa y dinero, invitarles a comer o prestarles algunos libros. Y la verdad, todo eso me parecía insuficiente.  Pero lo que desde luego no podía hacer, con la excusa de que yo no podía hacer nada, era dejarles abandonados a su suerte. El plazo de expiración de la VISA empezaba a acercarse peligrosamente. Y el abogado local que contrataron nada más llegar decía – cuando se conseguía que se pusiera al teléfono que era casi nunca - que ya estaba trabajando en ello, que ya había un procedimiento judicial ya en marcha y que solo había que ser paciente.

Primera conversación

Hace dos días visité a Mirian en el hospital donde está ingresada - después de un mes  sin verla y con las vacaciones navideñas de por medio.  Y por fin, pudimos tener nuestra primera conversación con palabras.  

El día empezó bien. Cuando entraba por la puerta de su habitación, la vi sentada en la silla de ruedas,  ya vestida y con zapatos, y ella al verme me hizo un gesto de bienvenida con la mano.  Las enfermeras estaban terminando de prepararla,   y yo me quedé fuera en el pasillo esperando, sin entrar. Poco después llego una mujer con bata blanca, que también se quedó fuera esperando y me preguntó si  yo era de la familia y conocía a Mirian.  Le dije que yo no era de la familia pero que sí conocía a Mirian - aunque solo desde que ocurrió el accidente. Y que desde entonces había seguido su historia muy de cerca y ahora tenía una estrecha relación con ella.

Me contó que ella era psicóloga, que había empezado a tratar a Mirian hacía dos semanas y que estaba allí para su tercera sesión. Comentó que le gustaría mucho hablar con alguien de la familia, pero  que se enfrentaba a la barrera del idioma, que no sabía cómo franquear. Comenzamos a charlar sin más sobre Mirian, de manera natural y con buen rollito. Yo le conté un poco – muy por encima  - lo que yo había vivido y lo que había aprendido sobre el mundo coma a través de Mirian. Me preguntó muchas cosas, anotó los libros y las personas de las que yo le hablé en un papel, y me preguntó si alguien más en el hospital estaba al corriente de todo eso. Le dije que no, que desde el primer momento yo había encontrado bastantes barreras con los médicos,  y que había preferido quedarme al margen para evitar conflictos. Pero que la familia sí que lo estaba y algunas enfermeras también. Y me propuse para hacer traductora en su futuro contacto con la familia. Ella me propuso amablemente cambiar sus planes y volver más tarde a ver a Mirian, para que yo pudiera visitarla con calma - ya que había hecho el esfuerzo de desplazarme hasta allí. En eso salieron las enfermeras,  entramos juntas a la habitación y saludamos a Mirian. Ella le explicó en francés que se iba para volver más tarde para que nosotras pudiéramos disfrutar de la visita. Y se fue sin más, dejándonos solas.

Mirian me dejó boquiabierta, pues según me acerqué a ella se puso a hablarme – clarísimamente. Lo primero que dijo fue “me molestan los zapatos”. Se los quité y entonces me dijo “¿me puedes cortar las uñas?”.  Le corté las uñas y empezamos a charlar.  Le expliqué que estaba pensando en contar su historia en un blog para ayudar a otra gente, y que me gustaría que ella me confirmara con palabras que estaba de acuerdo (ya lo había hecho antes por gestos). También le pedí que me diera permiso para usar su verdadero nombre, proponiéndole la opción de dar uno falso.  Entonces levantó el pulgar hacia arriba y me dijo: “habla con un periódico” – “también  puedes poner Janneth (y lo deletreó J-A-N-N-E-T-H) – yo  me llamo Mirian Janneth.”

Y empezamos a hablar sobre muchas cosas. Para mí es difícil juzgar si ya razona bien o no, pues desconozco los detalles de su vida que me permitirían emitir ese juicio. Tenía momentos de gran lucidez, y otros en cambio parecía dudar y divagar. Me contó los países que había visitado, me dijo su edad, el nombre de sus hermanos y sus padres, y hasta me canto una canción de una cantante llamada Janneth.  Estuvo muy charlatana. Me preguntó si yo tenía hijos y le mostré una foto, que miró detenidamente. Para pasar a soltarme a continuación: “tienes mucha suerte – estos niños te protegen”.  Todavía no sé ni por qué no dijo ni lo que quería decir con eso. Luego me pidió agua, le di un vaso, y ella solita lo cogió y se lo bebió, despacito pero entero.  Sin pajita, porque la busqué pero no la encontré. Ahora sé que eso fue irresponsable de mi parte, pero no pensé que hiciera nada malo. Ella se bebió el vaso de agua perfectamente, sin mi ayuda.

Me quedé alucinada. Hablamos de muchas cosas, durante más de una hora. Incluso me contó detalles muy íntimos de su vida que yo no voy a repetir aquí, y que ni siquiera sé si son ciertos o tan solo ensueños de un cerebro dañado tratando de establecer nuevas conexiones. Es claro que su cerebro aun no funciona perfectamente, pero el caso es que ya habla, mucho, con gusto, y que dice cosas muy coherentes - aunque no siempre.  Hasta hace bromas. 

Cuando llegó su madre ya era la hora de comer. Nos bajamos al restaurante y la dejamos sola. Allí le conté todo a la madre, quien me confirmó muchos de los datos que me había dicho Mirian (su edad exacta, los nombres de la familia, lo de Janneth…). Aunque no todos.  También me dijo que según los médicos estaba prohibido darle agua porque se podía ahogar (yo no lo sabía y fui un poco inconsciente al hacerlo). Cuando le conté que Mirian se había bebido un vaso de agua tranquilamente delante de mí se puso muy contenta.  Yo entonces le pedí que preguntara a los médicos en la próxima reunión que cómo y cuándo iba ella a aprender a tragar si no lo intentaba, al menos de vez en cuando y de forma controlada.

Acabamos de comer, subí a despedirme de Mirian, y me fui a buscar a mis hijos al cole con una sonrisa de oreja a oreja. Sonrisa que puedo sentir cómo se me está volviendo a dibujar en la cara según escribo esto…

Y eso que sé de antemano que de mi próxima visita puedo salir triste y/o cabreada.  Esto de los hospitales funciona así. Como la vida misma.

Historia. El principio: hechos y circunstancias.

Ya he hablado de Mirian y de sus primeras palabras (ver mi primera entrada "Primeras Palabras"). He tardado un año en empezar, pero tarde o temprano tenía que ponerme a contar su historia – ya ligada para siempre a la mía. Es una historia que se ha llevado una gran parte de mí durante todo este año que acaba de terminar. Pero todo lo que se ha llevado y mucho más, me ha sido ya devuelto y con creces. 
Como toda historia contada por alguien, tendrá la enorme limitación de ofrecer tan solo un punto de vista. Hay sin duda muchos otros, lo sé, como sé también que esos otros no serían ni mejores ni peores que el mío, tan solo estarían tomados desde otra perspectiva. En mi mano por desgracia tan solo esta el contar el mío, por muy limitado que sea. Así que allá voy.

Los hechos:

Octubre 2009. Mi vecina y amiga Sylvie me cuenta un buen día, muy alterada, que la chica que limpiaba en su casa (Mirian), a la que yo solo conocía de oídas, ha sido atropellada por un coche y está muy grave en el hospital. Se teme por su vida y - en caso de sobrevivir – se teme por el efecto de los importantes daños cerebrales causados. Su familia acaba de llegar de Bolivia para hacerse cargo de la situación. Yo, en esos momentos sin trabajar (fuera de casa) y con cierta disponibilidad, hablando castellano y francés, sabiendo en carne propia lo que supone estar hospitalizado fuera de tu país y lejos de los tuyos, y sabiendo también en carne propia lo que supone tener a un ser querido hospitalizado y con daños cerebrales, me propongo para ir a ver a la familia e intentar echar una manita en lo que pueda. Poca cosa, lo mismo que hubiera hecho cualquier otra persona en mi lugar.

Las circunstancias:

En el hospital y durante las primeras semanas en las que empiezo a tratar con la familia, descubro que Mirian tiene treinta y pocos años, es profesora de literatura, boliviana, soltera y sin hijos, y se busca la vida como puede en “el dorado europeo” desde hace algún tiempo. Para mandar dinero a Bolivia y para construirse un futuro. Por lo que cuentan parece ser una mujer inteligente, valiente, cariñosa  y muy querida y admirada por la gente que la trata. Que disfruta viajando, leyendo y bailando (gustos que yo curiosamente comparto con ella). Por suerte, tan solo dos semanas antes del accidente, una de las familias para las que ella trabajaba consigue “legalizarla” con papeles, lo que le proporciona al menos un seguro médico, que no es poco. 

La Francia donde yo vivo, la misma donde residía y trabajaba Mirian y donde ocurrió el accidente, es una Francia un tanto extraña, pues es la parte fronteriza con Ginebra (Suiza).Los centros administrativos y hospitalarios franceses más cercanos están a más de 100 kilómetros de distancia, cuando Ginebra con toda su infraestructura está a solo a 15 kilómetros, aunque es otro país. Por esa razón Mirian, con traumatismo craneal severo y dada su gravedad, es trasladada en helicóptero y hospitalizada de urgencias en el mayor hospital de Ginebra. 

La situación médica de Mirian es tal, que todo es posible. No se sabe si va a vivir o no, ni en qué condiciones ni por cuánto tiempo. Los médicos son pesimistas y ella se encuentra en coma inducido. La familia es religiosa y rechaza cualquier tipo de alternativa que no sea hacer todo lo posible por salvarle la vida.