Vuelta a empezar

El viernes volví visitar a Miriam, en la que será mi última visita de este año 2011 antes de irme de vacaciones. Un familiar me comunicó hace unos  días por email desde Bolivia que Mirian por fin había sido trasladada de nuevo al hospital donde ha pasado todo este año, de donde la sacaron hace unas semanas de forma un tanto inesperada para ingresarla primero en un psiquiátrico y luego en un geriátrico. El  argumento que han dado los médicos es que así podría recuperar las terapias de rehabilitación que en el otro centro no ofrecen. Así que esta última visita ha vuelto a ser en el mismo lugar donde, por estas fechas el año pasado, Miriam me dijo sus primeras palabras. En el último mes la he visitado 3 veces, y cada vez he tenido que ir a un sitio distinto. Desconozco los argumentos médicos, pero no puedo evitar tener la sensación de que últimamente se la van pasando de mano en mano, como la falsa moneda...

 

Cuando llegue me la encontré sentada en el hall, acompañada de su madre y su hermana, mirando a la pared.  Al acercarme vi que estaban conectadas a internet, en un puesto fijo que ha instalado el hospital, leyendo el email de su hermana. Había recibido un carta para Miriam y se la estaba leyendo en voz alta. Le di a Miriam una caja de bombones que llevaba para ella y me retiré enseguida, por discreción, para dejar que leyesen tranquilas y en la intimidad. 

Vuelta a la normalidad

Normalidad. Que concepto  tan relativo, ¿no? Claro que en realidad todo lo es de alguna manera...

Sin duda es "normalidad" la palabra  que mejor define la sensación que me invadió tras mi última visita a Mirian, ayer mismo. Llamé a su madre antes de ir para no hacer un viaje tan largo en vano,  y por suerte ésta vez sí tuve respuesta antes de salir.  Me confirmó que sigue ingresada en el geriátrico donde yo la vi por última vez, así que me puse en camino. Cuando llegué a su habitación me encontré a su madre sentada, sola, haciendo punto,  pero no estaban ni Mirian ni su cama. Se la habían llevado hacia una hora a hacerle unas pruebas, pero ella ignoraba por cuanto tiempo, de qué tipo ni con qué objetivo. 

Me dio pena no poder verla, pero ya que estaba allí aproveché para charlar un rato con su madre e intentar hacerme una idea de la situación. La idea que me hice es que Mirian está mucho mejor, seguramente ayudada con algo de medicación, pero desde luego ya ha vuelto a ser la que era antes del episodio del psiquiátrico. No queda ningún rasgo de agresividad, come bien, bebe líquidos, y charla como antes. Tiene fisioterapia a diario, y un psicólogo que va a verla de vez en cuando.  Tiene una habitación individual, sencilla, pequeña, sin tele ni baño. Pero ambos están disponibles en varias salas comunes cercanas, lo que por cierto combate el aislamiento y ayuda a la socialización con otros enfermos y familiares.

Conflicto y meditación

A mí nunca me ha gustado comer sola en público, aunque últimamente le voy cogiendo el gusto. Hoy me he ido a comer, sola, a uno de esos restaurantes  "self-service" . En la cola, justo detrás de mí, había una chica joven, una morenaza más despampanante que bella, de labios carnosos y curvas sinuosas. En la frente, obvio aunque invisible, llevaba puesto el cartel de "bomba latina".  Los dos camareros que servían platos detrás del mostrador se han quedado boquiabiertos al verla. Y tras mirarla  larga y detenidamente, sin dejar un centímetro cuadrado sin recorrer, se han mirado entre ellos, fugazmente y con complicidad.

Aun no sé cómo lo han hecho, pero se las han arreglado para ignorarme completamente  y servirle a ella antes que a mí. Y una ración bien generosa por cierto. Chapurreando además el castellano, ya que  la chica de francés  "rien de rien". Para terminar entregándole un rebosante plato, con una sonrisa de oreja a oreja y un "adiós, bon apetit".

Yo, muy digna y serenamente, me he callado la boca, sin más. ¡Con lo que me cuesta callar a mí!  ¡Y con lo que me molesta que la gente se cuele! Pero no solo eso, incluso la he dejado pasar delante de mí con su bandeja, amablemente, camino de la segunda cola en la caja. Tras lo cual he pedido mi plato, que los mismos camareros me han servido sin hablarme ni mirarme. Y bastante escasamente  por cierto. Hasta les he dicho "merci" , aunque sin sonreírles porque eso ya me parecía demasiado (en el fondo no me hubiera importado hacerlo).

Ni yo misma me lo creo. ¿Habrá sido mi autocontrol, que por fin ha mejorado ? ¿O será más bien efecto de la sesión de meditación que he tenido justo antes de irme a comer? Hoy la charla iba sobre la dualidad y sobre cómo superar los conflictos que ésta engendra. Pero confieso que el tema era especialmente oscuro y confuso y yo no he logrado enterarme de nada.

 

No sé lo que habrá sido, pero me alegro igual. Y desde luego eso de meditar lo recomiendo. Aunque algunas veces se te duerman las piernas y las palabras no se entiendan absolutamente nada.

Por cierto, no soy la única que lo recomienda. Parece que la psicóloga, escritora y divulgadora Alejandra Vallejo-Nágera está bastante de acuerdo conmigo:
http://smoda.elpais.com/articulos/la-medicina-contra-el-estres-se-llama-meditacion/473 
Y hasta la cadena inglesa de Television BBC habla de las ventajas de la méditacion aquí: http://www.bbc.co.uk/mundo/noticias/2012/01/120104_video_meditacion_rg.shtml

Primera visita a un psiquiátrico

Sabiendo que en Bolivia esperan ansiosos noticias, que en gran parte ahora reciben a través de este blog, escribo esta entrada de hoy con muchas prisas, sin muchas correcciones y sin preocuparme de la forma ni de la estética.

Ayer, cansada de esperar a que la familia de Mirian me contactara en algún momento para informarme sobre su traslado,  les llamé yo antes de aventurarme a una nueva visita con muy pocas garantías de éxito.  Por desgracia ninguno de sus dos teléfonos respondía.  Así  que busqué por internet la dirección y las horas de visita (muy reducidas por cierto) y me fui  al psiquiátrico donde se supone que está ingresada Mirian, sin más. Yo nunca había estado en un lugar así, pero siempre hay una primera vez.

El hospital está bastante lejos  de mi casa, tanto como el otro, en las afueras de Ginebra. Al entrar hay una barrera de seguridad, mucho espacio y muchos edificios distintos, algunos conectados y otros no (parece un campus universitario). Vamos, el sitio ideal para perderse la primera vez que vas. Tras buscar el edificio de recepción,  me dirigí a la entrada. Al dar el nombre de Mirian me dijeron que no estaba allí.  Al insistir, enseguida se pusieron a la defensiva, asegurando que no había  allí nadie con ese nombre. Yo  volví a asegurar que ella estaba allí, y sugerí que quizá había un error en el sistema informático.  Con la seguridad que da el saber que algo es cierto, y yo lo sabía a través de un amigo que había ido a visitarla hacia pocos  días.  Me preguntaron su edad, por si yo me equivocaba y ella estaba en un hospital cercano. Al decir 33-34 me dijeron que entonces no podía ser, porque era un geriátrico. Como no salíamos del atolladero, me puse a llamar por teléfono allí mismo a la persona que había ido, pidiéndole instrucciones  y la descripción de como era el edificio.  Ya con la absoluta garantía de que Mirian estaba exactamente allí, y sabiendo que además la persona que fue a visitarla había tenido los mismos problemas en recepción por no tener registrado su nombre, empecé a sospechar que allí había algo muuuuuy raro.  Los suizos normalmente no se comportan así y son bastante eficaces con la información. Ante mi insistencia, y como no me iba, vino otra persona. Quien me dijo que o bien Mirian estaba registrada con otro nombre, o bien alguien no quería que su nombre apareciera en ningún sitio. Yo, desesperada, seguí insistiendo en que tenía derecho de hacer esa visita y que iba e entrar y buscarla por mi misma siguiendo las instrucciones que había recibido por teléfono. Me puse a caminar sin más discusión hacia el interior y creo que sencillamente no se atrevieron a impedírmelo. 

Futuro del "coma work"

Durante todo este año 2011, etapa que he dedicado parcialmente a escribir ese blog, he tenido la ocasión de ir diciendo (mejor o peor) lo que tenía que decir sobre el coma. Si no todo, sí al menos lo más importante. Es posible que pronto no me quede mucho que añadir, y que llegue el momento de pasar página y dedicarme a otra cosa.

No querría terminar sin hablar del futuro del coma work, o al menos de cómo lo veo yo. Para ello me basaré en lo que ya sugieren al respecto los doctores  P.Morin y G. Reiss en su libro Inside Coma, intercalando además mis propias opiniones y experiencias.

¿Quien va a hacer este trabajo?

El objetivo - y la esperanza - es que un día el coma work empiece a ser reconocido y apreciado en los hospitales y asilos con pacientes en coma, convirtiéndose así en una nueva profesión. Ya hay por ahí gente muy interesada en este tema, que cree en ello, y que se ha ido formando durante estos años. Existe también una buena oferta de formación especializada y de calidad, disponible para todo el que quiera aprender. Lo único que necesitan estas personas, y otras que pudieran ir incorporándose en el futuro, es más experiencia y la oportunidad por tanto de trabajar con pacientes reales. Ello implica que la colaboración de los hospitales se hace imprescindible para que un día todo ésto se convierta en una realidad y no en las elucubraciones de unos pocos.

Uno de los mayores impedimentos, problemas y críticas a las que se enfrentan los defensores del coma work es la falta de datos científicos que prueben que todo esto funciona y que por tanto merece la pena. Pero si los hospitales no permiten realizar un trabajo serio que pueda recolectar datos estadísticos, de manera oficial y organizada, esos datos nunca llegarán.

Mientras eso ocurre, si es que ocurre, yo incluso me atrevería a decir que hasta los mismos familiares o amigos de los pacientes podrían lograr hacer, al menos, una parte del trabajo. Con tan solo aprender los principios básicos, unas cuantas técnicas concretas y sencillas, y tener el interés y la actitud necesarios para ello.

¿Última visita?

No he vuelto a ir a ver Mirian desde la última vez que lo conté aquí, hace un par de semanas. Algunos asuntos domésticos  inesperados me lo han impedido.  

Y menos mal que no fui, pues me hubiera dado un largo paseo en vano. Acabo de saber, por Rosa, que me ha llamado hace un rato a casa, que han trasladado a Mirian a otro hospital de Ginebra. No sé mucho más, excepto que parece ser un hospital psiquiátrico, y que es por tanto posible que las horas de visita sean muy limitadas a partir de ahora.

Yo quisiera no estar tan enfadada, pero no lo consigo. Aun tengo que saber que hay realmente detrás de esa decisión, pero lo que intuyo no me gusta nada.  Parece que las recientes reacciones agresivas de Mirian, y la falta de acción y de respuesta  ante las presiones del  hospital para que la familia la trasladara a otro sitio, han debido dar a su administradores la excusa adecuada para ordenar su traslado inmediato a otro  "centro más adecuado a su estado".

Yo no soy su médico, ni su familia. Realmente ni la conocía antes de su accidente. Pero no puedo dejar de creer que ella está siendo tan agresiva porque no está conforme con lo que está pasando. Y apostaría que si se la llevaran a su casa, rodeada de gente cercana, cariño y cuidados,  su agresividad quizá desaparecería, o al menos disminuiría bastante. 

Ya sé que la familia quiere los mejores cuidados médicos para Mirian, y que en Bolivia quizá no haya ni medios ni especialistas tan buenos como en Europa. Y también sé que lo ellos querrían es poder vivir y trabajar aquí, para poder ofrecérselos. Pero mucho me temo que uno no siempre tiene lo que quiere, y que a veces en lugar de luchar para conseguir lo imposible es mejor aceptar la realidad y tirar p'alante de la mejor manera posible con lo que hay. Ignoro cual será esa mejor manera posible para ellos, y tampoco me corresponde decidirla, pero desde luego no con Mirian ingresada en un psiquiátrico de Ginebra, medicada  y con dos horas de visita diarias.

En fin! No sé cómo ni cuándo, ni que podré hacer yo a partir de ahora, pero desde luego intentaré  hablar con la familia y volver a visitar a Mirian lo antes posible, si es que me dejan.  Posiblemente el nuevo hospital me quede algo más cerca y sea mucho más cómodo para mí..Aunque yo desde luego preferiría no volver a verla nunca si con ello pudiera sacarla de ahí y llevarla lejos, muy lejos...!

Me temo que hoy no tengo ganas ni de poner fotos ni de escribir nada más. 

Espero que pronto logre ver a Mirian y que mi próximo post pueda tener un tono más alegre... ojalá así sea!

Primera visita con niños

Este sábado fui a ver a Mirian, a primera hora de la tarde, y por primera vez me llevé a mis dos hijos conmigo. Acabábamos de llegar de unos días de vacaciones en Lanzarote, y le llevamos un regalito traído de allí: una crema para el cuerpo de aloe vera,  planta muy común en la isla por su clima y que es magnífica para la piel.

Al entrar la vimos de espaldas,  sentada en su silla y enfrente de la tele, adormilada. Con ella estaba tan sólo su madre.

El ruido que hicimos al entrar la sacó de su ensimismamiento, o de su sueño, y le costó unos minutos arrancar. Al principio hablaba bajito, de forma algo inconexa, en una mezcla de francés y castellano difícil de entender. Poco a poco fue recuperando el control, mientras yo le hablaba y le hacía algunas preguntas sencillas de responder. Por el rabillo del ojo yo vigilaba la reacción de mis hijos, quienes ya habían oído hablar de Mirian muchas veces pero nunca la habían visto.

Cuando ví que ya estaba algo más despierta le presenté a toda la familia, nos sentamos a su alrededor y tras darle su regalo comencé a hacerle preguntas para mantener una conversación fluída, aunque sin darle las respuestas. Pronto estuvo animada  y charlatana.  Mis hijos observaban atentamente,  sin participar activamente en la conversación, aunque sí se reían o hacían gesto, indicando que la seguían sin perderse detalle.

Primera comida - con padre y con cuchara.

He vuelto a ver Mirian. 
Sabiendo que su padre llegaba a Ginebra a finales de septiembre, sin conocer la fecha concreta, quise dejar pasar un poco de tiempo para darle ocasión de llegar, adaptarse al cambio y disfrutar de unos días de intimidad con su hija y su familia, sin testigos.

 

Cuando entré en la habitación vi que estaban allí los cuatro juntos: padre, madre, hermana y Mirian; formando una escena entrañable y familiar, que me costó romper con mi presencia. La tele estaba encendida y sintonizada en una cadena española, con el volumen no muy alto. Mirian estaba sentada en su silla y vestida con ropa de calle (ahora durante el día le quitan el pijama). Comía una especie de flan con sabor a pistacho y además lo hacía ella sola, con cuchara y sin mancharse. Era la primera vez que yo la veía comer - también la primera vez que veía a su padre. Su hermana le sujetaba el flan para que ella pudiera coger las cucharadas con su mano buena, mientras su madre hacia punto y su padre observaba.

Historia 18: Ya no hay duda – Mirian oye y responde

Julio 2010, dos días antes de irme de vacaciones. En un hospital de Ginebra. Su amiga Rosa, dos familiares y yo, entramos en la habitación de Mirian para intentar repetir - y filmar - el movimiento de su mano. Y conseguir así una prueba de que Mirian tenía un cierto nivel de consciencia a pesar de llevar casi un año en coma.
 

Nada más entrar resultó evidente que Mirian a tenía un semblante mucho más tranquilo que cuando llegamos. Antes de empezar le expliqué quienes estábamos allí, y cómo habíamos conseguido hablar y arreglar nuestras diferencias. Ya nos habíamos puesto de acuerdo para trabajar juntas - de cara al futuro - y estábamos allí para intentar comunicarnos con ella, siempre que ella quisiera. 

Yo cogí la cámara y Rosa se puso al lado derecho de Mirian, cogiéndole la mano. Les pedí a ambas que hicieran más o menos lo mismo que unos días antes. Yo intentaba concentrarme en grabar la mano de Mirian y en intervenir con palabras de vez en cuando, según había aprendido en los últimos meses pero con el objetivo de hacer participar a la familia en la interacción. 

¿Educación enferma o sociedad enferma?

 

Hoy alma y cuerpo me piden un nuevo paréntesis. Como la última vez, la estrella invitada es la educación. No solo es un tema muy cercano y presente en mi vida, desde hace tiempo centrada, sobre todo, en educar a mis dos hijos. Además es un asunto muy candente, pues ahora en España andamos con recortes, con huelgas y con toda la repercusión mediática que eso conlleva.

Hace unos días leí este texto de un desconocido, de esos que te pasan por delante por casualidad y te quedas enganchada leyendo. Lo cierto es que me sentí muy identificada con él. http://www.mundonuevo.cl/blog/articulos/la-educacion-enferma/

Poco después vi un vídeo que, como algo curioso, colgó en internet un viejo y querido amigo. Y que a mi me impactó mucho (luego explico el cómo y el porqué). El mismo me envió un par de días más tarde un bonito artículo del NewYork Times sobre una experiencia educativa muy interesante: http://www.nytimes.com/2011/09/18/magazine/my-familys-experiment-in-extreme-schooling.html?_r=2&pagewanted=all%3Fsrc%3Dtp&smid=fb-share

Todo eso junto en tan poco tiempo me dio por pensar, y empecé a preguntarme si lo que realmente necesitaría nuestra educación no sería más bien una reforma mucho más profunda. Y en cómo conseguirla. Me puse entonces a buscar respuestas en mi propia historia. Muchas veces uno encuentra mejores respuestas mirando en su interior que mirando hacia fuera.

  

Soy  una española casada con un escocés, trabajando en Suiza y viviendo en Francia. Tenemos dos niños nacidos en Colombia  que llegaron nuestra casa con 2 y 4 años de edad. En aquella época uno aun no hablaba y la otra hablaba poco y mal. Ambos estaban más aterrorizados que esperanzados ante el brusco cambio de vida que les esperaba. 

Al considerar la escolarización de los niños, decidimos no optar por la elitista Escuela Internacional. Sin duda la más cómoda, segura y comprensible elección de muchos funcionarios internacionales de esta zona. Nosotros, aun optimistas, ignorantes, y confiados en la innata capacidad de los niños por adaptarse y aprender idiomas, optamos por la normalidad y mayor potencial de integración que ofrecía la escuela pública local, en el pueblo francés donde vivimos.

Historia 17: ¡Sorpresa, sorpresa!

Ante los últimos acontecimientos (había visto con mis propios ojos como Mirian movía su mano derecha) y ante mi inminente ausencia de varias semanas, advertí a la familia de Mirian de lo que estaba pasando. Proponiéndoles una nueva visita urgente, bajo las mismas condiciones que  la anterior, para intentar repetir el mismo resultado. Pero esta vez con la intención de grabar la sesión en video como prueba objetiva y concluyente del movimiento de la mano de Mirian. Y con la idea de hablar después de ello con los médicos, entrevista que no iba a ser nada fácil pero para  la cual yo me ofrecía voluntaria. Si ellos así lo requerían y me conseguían una cita.
 

La respuesta de la familia ante mi mensaje fue lenta, inesperada y decepcionante –al menos dada la importancia (para mí) de lo que estaba ocurriendo y la necesidad de una reacción rápida. Yo inicialmente no entendí  su reacción y hasta llegue a enfadarme, aunque luego comprendí (algo) mejor sus razones. Tras varias excusas por la inexcusable falta de comunicación (marcaron varias veces un número equivocado, no querían molestarme, etc…) me contaron que a pesar de que ellas no lo habían visto, la fisioterapeuta ya les había informado hacia pocos días de que Mirian había movido ligeramente su mano derecha en una de sus sesiones (dato que yo obviamente ignoraba). Aunque la  misma fisio ya había informado de ello a los médicos, ellos no lo habían visto personalmente y se mantenían por tanto bastante incrédulos. Desde el  punto de vista médico, además del movimiento en sí mismo -que debía repetirse varias veces y de manera consistente - había que probar la relación entre el movimiento y la voluntad de Mirian. Para que no fuera considerado como simplemente reflejo. 

También me contaron que esa misma mañana se iba a celebrar una reunión con los médicos y la familia – de esas que con esfuerzo había logrado instaurar de forma periódica a través de la asistente social. Reunión para la que ya tenían un traductor (el sacerdote francés que les ayuda con la logística y los temas jurídicos) y a la que yo desde luego no había sido invitada.

Primera visita tras las vacaciones veraniegas

Tras una larga y reconfortante pausa veraniega  durante la cual yo he abandonado todo lo que he podido, incluido este blog, he vuelto a visitar a Mirian, a la que de alguna manera ya echaba de menos.
 

Cuando llegué no la encontré en su habitación, ni en el pasillo, ni en el jardín, ni en el restaurante. Tardé un buen rato en encontrarla - con creciente inquietud . Las enfermeras estaban reunidas en su coloquio semanal  y los otros pacientes, vecinos de Mirian, o no saben o no logran comunicar lo que sí saben con palabras. Por fin la encontré, con su madre, su hermana y una amiga, en la cabina telefónica que hay en la entrada del hospital, hablando con su familia de Bolivia.

A primera vista la encontré más gordita, con buen aspecto, el pelo más largo y recogido en una coleta alta. Iba bastante abrigada para la temperatura ambiente, como siempre. Esperé a que terminaran su conversación telefónica, y tras saludar nos subimos a la habitación.

Aspectos relacionales de los familiares (II)

Ya he comentado en la entrada precedente (Aspectos relacionales de los familiares de pacientes en coma) algunos los aspectos que afectan a las relaciones entre y con los distintos miembros de las familias de una persona en estado de coma. Completo aquí con algo mas de información al respecto, que viene mucho mas detallada y mejor explicada en el libro Inside Coma de Pierre Morin y Gary Reiss, libro que desgraciadamente no ha sido traducido al castellano.

Fase de aceptacion 
Todas las familias, tras una primera fase de rechazo,  atraviesan una segunda fase de“desapego” o de “aceptación”. En esta fase suele haber dos partes, según los familiares van avanzando en su  proceso. La primera es la de alivio, un “darse permiso” para atender a otros aspectos de sus vidas aparte de permanecer al lado de su ser querido en coma permanentemente. La segunda fase es más compleja, y  significa que por primera vez  los familiares le permiten a la persona en coma que ésta les deje y muera.
Es parte del trabajo del comaterapeuta el identificar, apoyar y acompañar a la familia en esta fase. El “Coma Work” que propone la Psicología orientada a procesos puede ser muy útil, puesto que ayuda a los familiares a conectar con el paciente en coma, estableciendo así una relación. Para mucha gente, el proceso de aceptación es imposible de completar hasta que no se ha logrado esa conexión  previa.

Primer intento de conexión a internet

Ayer fui a visitar a Mirian. Con mi ordenador portátil bajo el brazo y un libro de Isabel Allende en mi bolso, envuelto para regalo. Ella estaba en su habitación, sentada en su silla de ruedas, vestida, calzada y acompañada de su madre. Tras saludar a ambas con un beso, me senté a su lado. Mirian tenía buen aspecto, y el pelo limpio y recogido en una coleta. La herida del cuello estaba ya cerrada, sin puntos, destapada y  muy limpia.  Le pregunté cómo estaba y me respondió que muy bien, aunque con un poco de frio. Parece  que ella suele tener una permanente sensación de frio y que debe cubrirse con una chaqueta. Es posible que su sistema de regulación de la temperatura corporal esté aun un poco desajustado...

Le di su regalo y me pidió que le ayudara a abrirlo, ya que aun no mueve su mano izquierda con facilidad. Eso hice, y le entregué el libro ya sin envoltorio, pidiéndole que me leyera el titulo y el autor. El autor lo leyó sin problemas, o mejor dicho la autora (Isabel Allende -  sé que es una de sus preferidas). Incluso comentó que era chilena. El titulo no consiguió leerlo, pues la letra era bastante más pequeña. Es obvio que reconoce las letras y que puede leer palabras con toda facilidad, pero tan solo sin son de gran tamaño. Le leí yo la contraportada, y comentó que la historia le parecía interesante. Dejamos el libro en el armario para que alguien se lo vaya leyendo en voz alta,  poco a poco, durante los próximos días.

Aspectos relacionales de los familiares de pacientes en coma

De las tres vertientes relacionales que abordar en un caso de coma  (ver entrada previa Aspectos Relacionales del coma ) voy a empezar por hablar de los aspectos que conciernen sobre todo a  la familia de los pacientes en coma.
 

Yo no tengo ni la formación ni la experiencia de un comaterapueta experto y formado en trabajo de procesos, lo cual desgraciadamente  me limita mucho. Así que comentaré aquí, de manera general, lo que he ido aprendiendo y constatando durante mi experiencia directa con el caso Mirian. Todo ello lo completaré con lo aprendido con la lectura del libro “Inside Coma”, escrito por expertos en POP y además doctores (Pierre Morin  y Gary Reiss). A través de ejemplos concretos, ellos  hablan muy extensa y esclarecedoramente de todos los  aspectos relacionales que están presentes en todos los casos de coma.

El coma como amplificador de patrones previos

El estado de coma, como otras muchas situaciones extremas, tiende a amplificar los patrones de  comportamiento y los sentimientos previos ya existentes entre los distintos miembros de la familia. Y no solo en relación individual de cada miembro con el paciente, sino también en las relaciones entre ellos.

El Dr. Reiss cuenta en su libro varios casos reales y afirma como en sus investigaciones ha encontrado – de una manera tan consistente  y sistemática que no puede explicarse  tan solo como mera casualidad - que previo al coma (incluso cuando éste hay sido consecuencia de  un accidente de tráfico) - el paciente ya se encontraba enfrentado a  una fuente de tensión , a menudo de una naturaleza puramente relacional. Los asuntos que necesitan ser abordados con la persona en coma,  con mucha frecuencia estaban ya presentes antes del coma. .

Durante el tratamiento de un paciente en coma se puede sacar a la superficie, sensibilizar y concienciar a toda la familia de esos patrones de funcionamiento interno, sean estos positivos o negativos. El  “Coma Work” que realice un comaterapeuta profesional debe por tanto  consistir en  un trabajo simultáneo y a distintos niveles, no solo con la persona en coma sino también con las tensiones y los patrones de la familia a la que el paciente pertenece. 

Yo creo, por lo vivido con Mirian, que el hecho de aclarar los posibles conflictos familiares latentes beneficia tanto al paciente como a la familia. Por salvaguardar su intimidad y la de su familia, yo no voy a precisar aquí los detalles del caso concreto de Mirian. Pero me consta que, como en todos los demás casos, ya había focos de tensión previa. A los que ella ademas siempre ha reaccionado de manera clara, tanto antes como después del coma.

Primer bocado

Ayer viernes estuve con Mirian y esta vez ha resultado facilísimo encontrar un título para contarlo. Un título que yo llevaba tiempo esperando poder utilizar algún día. Ese día ya ha llegado, y hoy por fin puedo contar que, en la tarde del jueves 9 de junio, le dieron a Mirian su primer bocado. Es la primera vez que ella come algo por l aboca y de manera natural desde que tuvo el accidente, hace ya más de año y medio. Me han contado que ese primer bocado fue un sencillo flan, y que lo aceptó tan bien que a partir de ahora le van a ir dando comida cada día, poquito a poco.

Por eso esta vez me he precipitado a contarlo aquí, aunque por ello quizá lo haga peor que otras veces. Me consta que es una buenísima noticia para toda su gente de Bolivia, y que cada vez son más numerosos los que se informan de su evolución a través de este blog, en el que ahora esperan ansiosos noticias suyas.

Primeros pasos

Hoy seré breve. Solo quiero decir que acabo de recibir un breve mensaje de Bolivia, lleno de alegría compartida. Para contarme que Mirian ha dado hoy sus primeros pasos.

Yo aun no lo he visto, iré a visitarla a finales de esta semana y espero poder verlo entonces con mis propios ojos. Y contarlo. Pero ésto, aun sin verlo,  he querido contarlo aquí.

Animo Mirian,  para seguir dando muchos mas pasos en el futuro. Y para seguir consiguiendo, poco a poco, muchos mas de eoss primeros logros que aun te quedan por llegar...  Adelante.

Segundo día de la madre

Estuve el pasado jueves visitando  a Mirian, y aunque me he devanado los sesos buscando alguna “primera cosa” para poner de titulo a este post, no he logrado encontrar nada. Por lo menos sí he conseguido encontrar una segunda: el viernes 27 de mayo (día siguiente a mi visita) se celebra el día de la Madre en Bolivia. Y recuerdo como justo ese día, del año pasado, Mirian le hizo a su madre un bonito regalo en forma de gesto (ver post Historia 13: Empiezan los cambios).Y es que ahora hace justo un año de los primeros cambios visibles en Mirian, tras muchos meses en coma.
 

Cuando llegué al hospital ella estaba en la habitación, sentada en su silla, tranquila, de cara a la ventana. Tenía muy buen aspecto, con el pelo limpio, suelto pero sujeto con una diadema, y ya muy crecido en una media melena que le llega por los hombros. Además ahora tiene una piel impecable. Su madre había llegado pronto y ya estaba allí con ella. Yo saludé a las dos y me senté a su lado. 

Historia 16: Algo empieza a moverse…

Primeros días de julio 2010 y yo esperando impaciente noticias de Mirian. Unas noticias que no llegaban. Sí sabía que la habían trasladado de urgencia a otro hospital para una intervención quirúrgica, debido a una infección en la herida del cráneo que podía ser grave si no se contenía rápidamente. Pero no sabia ni como había ido la operación, ni si ya estaba de vuelta. 

Yo por entonces ya tenía a los niños sin cole y de vacaciones, y planes para irnos a España durante un par de meses, pocos días después. Empezaba a pensar que quizá esta historia ya estaba llegando a su fin, o al menos para mí. 

En esto recibo una llamada inesperada de Rosa.  Me cuenta que Mirian ya está de vuelta en su centro hospitalario habitual, que acaba de estar allí con ella de visita, y que…. ha podido ver claramente como Mirian movía su mano derecha!! Según ella de manera voluntaria y respondiendo a ordenes claras por su parte. La familia por entonces aun no había dicho nada al respecto. Rosa  no coincidía con ellos en el hospital porque iban a horarios muy distintos, y además la comunicación entre ellos no era fluida, por no decir que era casi inexistente.  Rosa tampoco había hablado con las enfermeras ni con los médicos sobre ello.   

Aspectos relacionales del coma

Curiosamente, lo más fácil y más bonito es estar a la cabecera del enfermo en coma. Al menos una vez superado el "shock" inicial de ver a un ser humano en ese estado,  de lograr aproximarse físicamente  sin recelo y de constatar que realmente existe una  forma de comunicación posible a pesar de su estado.

Son en realidad los aspectos relacionales con las personas en estado consciente los más difíciles de sobrellevar durante el tratamiento de los pacientes en coma. Yo misma lo he vivido directamente en el caso de Mirian, caso quizá especialmente complejo por las brutales diferencias de cultura e idioma entre las partes implicadas. Pero me consta que algo parecido ocurre los demás casos de coma que he ido conociendo últimamente, aun sin esas diferencias.  Y mucho me temo que hasta puedo generalizar sin demasiado temor a equivocarme, y que algo parecido suele ocurrir en los casos de coma que no conozco, o al menos en su gran mayoría.

Hay tres vertientes relacionales que abordar, a cada cual más compleja: las relaciones con el equipo médico, las relaciones con y entre los familiares del paciente, y las relaciones con los administradores del centro hospitalario.   No olvidemos que además todas esas relaciones humanas se desarrollan en un entorno de incertidumbre, desesperación y escepticismo. Entorno ya de por sí difícil,  que por si fuera poco está plagado de  conflictos culturales y filosóficos,  inherentes al tratamiento de los pacientes en coma. Conflictos que pocas veces son claros y abiertos, y que casi siempre están presentes en forma de actitudes y/o estados de ánimo. Conflictos que desde luego acaban teniendo un gran impacto en las posibilidades reales de recuperación de los pacientes.

Historia 15: El final parece acercarse

El mes de junio llegaba a su fin, y yo seguía  con mis solitarias visitas semanales a Mirian, pero sin lograr ver a nadie más. Y por tanto sin tener noticias sobre ella, ni de parte de la familia ni de los médicos. Lo que por un lado me frustraba pero por otro casi hasta me convenía, pues había decidido concentrar mis esfuerzos más en Mirian y menos en lo que había a su alrededor. 

Aunque ella seguía reaccionando a mis estímulos en cada visita, lo hacía de una manera cada vez menos obvia y más sutil. Tan solo un día, en el que cogí un instrumento musical que había en su cuarto, seguramente boliviano, y me puse a soplar consiguiendo sacar algún que otro sonido, conseguí una reacción mucho más obvia, inmediata y directa de su parte.  

Yo sí seguía en contacto con Ursula y JeanClaude, que me daban consejos a distancia.  Sobre todo me pedían que intentara no interpretar. Estar allí, estimular a Mirian, observar sus señales y amplificarlas, sí. Pero sobre todo, no caer en el error de querer interpretarlas.  Ante la situación, el bloqueo en la comunicación con el hospital, y lo completo de la agenda de Ursula y mía en esa época (debía ser mitad de Junio y cerca del final de curso escolar), decidimos posponer la organización de su próxima visita hasta septiembre, una vez hubieran pasado las vacaciones de verano y la situación estuviera algo más clara.

Yo empezaba a sentirme cansada, sin ganas, como bloqueada.  La perspectiva de unas largas vacaciones con los míos y lejos de esta historia por un tiempo me parecía no solo bienvenida sino necesaria. 

 Me sentía como si ya estuviera empezando a quemar mi último cartucho.

Primer paseo

El viernes pasado estuve con Mirian, en una de esas visitas que te dejan buen sabor de boca según sales por la puerta del hospital.

Llegué con un ramo de lilas, cortadas poco antes en mi jardín y despidiendo un olor aún penetrante.  Ella estaba sola, de espaldas, en el pasillo, sentada en su silla de ruedas. Tenía un peluche pequeño agarrado con su mano izquierda, un caracol de color rosa con un sombrero. La ergoterapueta recomienda que Mirian siempre tenga algo agarrado con esa mano, la de menor movilidad, para mejorar su postura.

Me puse frente a ella para que me viera. Ella me sonrió, y yo le di a oler las flores. Ella las olió primero y luego las tocó, despacio y con delicadeza. Yo me senté a su lado, en el pasillo, tras dejar las flores en su habitación.  
Le pregunté si había alguna novedad que ella quisiera contarme, a lo que respondió que había buenas noticias: “mi  segunda madre, Pascuala, la de Cochabamba, está contenta porque su hija la va ayudar en su restaurante a atender a los pensionados”.  Al no saber nada de esta historia ni de los personajes (todo ello su madre me lo confirmó más tarde como completamente cierto), me limité a preguntarle donde estaba Cochabamba. A lo que ella respondió sin titubeos: “al norte de Potosí, en Bolivia”.

Como vi que estaba muy habladora, seguimos charlando, llevando esta vez ella el ritmo de la conversación y yo limitándome a seguirla. Me dijo que había trabajado bien esa semana. Luego - no sé cómo - la conversación se centró en los noviazgos. Yo le pregunté si ella tenía algún novio y me dijo “No, estoy mejor así sin preocuparme por nadie. Pero voy a buscar uno que me ayude a estudiar. Me gustaría uno brasileiro, que son muy guapos y saben bailar”. ¡Reflexión con la que yo desde luego  estoy completamente de acuerdo! 

Otros aspectos del coma y del "comaterapeuta"

El libro de Amy Mindell "Coma: A healing Journey...", además de ser para mí unos de esos libros que te marcan para siempre, es una formidable introducción a una nueva visión del coma. Y sobre todo, es un completo manual, bellamente ilustrado, que describe maravillosamente unas técnicas para lograr comunicarse con los pacientes en coma, basadas sobre todo en la observación, en los estímulos sensoriales, y en la respuesta del paciente a esos estímulos.

Lo cierto es que hay muchas otros aspectos dentro de este mundo del coma que no se mencionan en el libro,  pero que yo sí he aprendido malamente y sobre la marcha y que hoy ni puedo ni quiero ignorar. Ni soy ni pretendo ser un verdadero “comaterapeuta” (como me otorgo  la licencia de traducir, a partir de ahora, el término “coma worker”), pero sí que conozco y he visto trabajar personalmente a dos de ellos, magníficos.  Ojala yo también lo fuera, pero para eso me faltan aun varios años de imprescindible formación, que por el momento no he tenido ocasión de abordar. Por cierto, gracias a este blog y hace pocos días, he recibido la maravillosa noticia de que acaba de empezar en España una formación reconocida y estructurada sobre “Process Work”, que es la base teórica de todo esto. ¿Quizá mi próximo paso en este camino?. 
Más información sobre ella en  https://sites.google.com/site/formacionentrabajodeprocesos/

A pesar de  ello hoy me permito comentar, en este post  y en los próximos, sobre algunos de esos aspectos relacionados con el coma que yo me he ido encontrando con Mirian pero que no se incluyen en el libro de Amy. 

También recomiendo, para una información más completa y profesional, la lectura de libro “InsideComa” (en inglés),de los doctores Pierre Morin y Gary Reiss.  Es un libro reciente, publicado en 2010, que yo recibí como un regalo muy especial de alguien muy especial, hace ya unos meses, y que hoy guardo como un tesoro. Es un libro muy completo, que complementa a la perfección el libro de Amy, y que trata en profundidad no solo estos aspectos que yo menciono sino además muchos otros en torno al mundo del coma y en torno a la figura y el rol del comaterapeuta.

Estos son los aspectos que voy a abordar próximamente:

• Aspectos relacionales:  la familia, el  hospital y equipo médico.
• Gestión de las emociones que surgen en todas las familias con un ser querido en coma.
• Prevención del “burn out” en el coma. 
• Tarea del comaterapeuta después del coma.
• Futuro del "coma work": cuestiones pendientes aun sin respuesta.

Historia 14: Aparece un vacío

Nada más enterarse de los primeros cambios visibles en Mirian, Ursula me propuso intentar organizar una nueva visita desde Zurich. Mientras, yo seguía con mis solitarias visitas semanales, bajo su experta supervisión  a distancia.  Lo cierto es que la nueva situación hasta me gustaba, pues mi poco tiempo disponible prefería dedicárselo directa y exclusivamente a Mirian antes que a calentarme la cabeza con historias de papeleos, juicios, médicos, temas  logísticos y problemas familiares y de comunicación. No solo me sentia más util sino que además era mucho más agradable para mi. 

A la vez que escribía a Ursula contándole los detalles de cada sesión con Mirian, mandaba un breve resumen a su familia y a Rosa, para que estuvieran al corriente de mis impresiones y pudiéramos al menos trabajar de manera consistente y conjunta. Por desgracia la información era unidireccional, y yo casi nunca estaba al corriente de las novedades del otro lado. Llegaba por tanto al hospital un poco “a ciegas”, sin saber lo que me iba a encontrar. Es muy posible que su madre no supiera, no pudiera,  o no quisiera usar el teléfono. Y el ordenador ni siquiera era una opción. Sí me comunicaba de vez en cuando por email con la hermana en Bolivia, quien a su vez hablaba por teléfono con su madre. Pero ella desde allí tampoco estaba del todo y puntualmente al corriente de lo que pasaba. Imagino ahora que igual no podían permitirse el gastarse mucho dinero en llamadas intercontinentales, y que su situación económica debía ser delicada. Pero cuando yo preguntaba discretamente sobre el tema, nunca me decían nada al respecto.

En una de mis visitas de entonces (debía ser mitad de junio 2010) coincidí en el hospital con la familia de Mirian y me puse a charlar con ellos. Les pregunté por las últimas novedades médicas y también si ellas trabajaban con Mirian según las técnicas del libro y qué tipo de respuestas estaban recibiendo.  Enseguida me di cuenta de dos cosas: 1) que en realidad no se habían leído la traducción del libro y 2) que no eran capaces de responder a ninguna de mis preguntas sobre el estado y la evolución de Mirian sencillamente porque no tenían ningún tipo información al respecto.

Historia 13: Empiezan los cambios.

Tras mi encuentro con Ursula, psicóloga con experiencia y formación en el trato de pacientes en coma,  y tras haber presenciando su sesión de trabajo con Mirian,  yo me propuse ir a ver a Mirian regularmente. Y hacer lo que buenamente pudiera según lo que había visto y aprendido hasta el momento, con el acuerdo de la familia. Quería intentarlo al menos durante un par de meses, hasta las vacaciones de verano. Pensé que a ella no podía hacerle ningún mal, y que en el peor de los casos un rato de compañía y atención siempre le vendría bien .Tras cada sesión, yo enviaría un resumen a Ursula por email, y ella me supervisaría y guiaría para la siguiente sesión. Ahí estaba además Jean-Claude, accesible por email en caso de necesidad.  Intenté no fijarme objetivos concretos con ella, como siempre me recomendaron los expertos. Creo que yo en aquellos momentos nunca llegué a imaginar que Mirian llegara a recuperar completamente la consciencia. Más bien pensaba en intentar al menos ofrecerle una posibilidad de comunicación (a través de preguntas y respuestas con sí/no). Para que ella al menos pudiera sentirse escuchada, incluso expresar su voluntad y participar en las decisiones sobre su futuro. Para que, si tenia que morir, lo hiciera tranquila y acompañada.

Primer beso

El primer beso es mucho beso, ¿o no? ¿Y quién no recuerda su primer beso? 

Aquí hoy la cosa no va de ese tipo de besos, ni de sensualidad. Es solo que mi última visita a Mirian estuvo llenita de besos. Y que yo recibí, sin esperarlo, el primer beso suyo. No tuvo ese sabor único e incomparable que tiene un primer beso de amor, pero también fue el primero, también fue por sorpresa  y también me supo muy rico…

Me la encontré sentada en su silla de ruedas, en el pasillo del hospital, con su madre.  Lo primero que hizo al verme llegar fue señalar su mejilla con el dedo índice, pidiéndome claramente un beso.  Yo me quedé muy sorprendida ante ese gesto, pero  le hice caso. No era el primer beso que yo le daba pero sí era el primero que ella  me pedía. Luego le pedí yo a ella que me diera uno a mí, sin saber muy bien lo que iba a pasar. ¡Y vaya si lo hizo, y además perfectamente!. Me cogió la cara con las dos manos, como hacen las abuelas, y me dio varios sonoros besos en la mejilla, una detrás de otro. Luego volvió a pedirme más con su dedo. Y así seguimos un buen rato, dándonos besos y riéndonos, sin decir una palabra.  Me contó entonces su madre que llevaba así ya algunos días, pidiendo besos a la gente. En realidad lo del beso no tenía nada que ver conmigo, parece ser que sencillamente está redescubriendo los besos, que está encantada con ellos, y que no pierde ocasión...  De hecho, aunque Mirian siempre que me ve parece conocerme perfectamente (a pesar de que no nos habíamos visto nunca antes del accidente), es posible que no sepa ni quién soy, ni de dónde vengo, ni siquiera como me llamo. Y curiosamente eso no nos importa en absoluto a ninguna de las dos.

Cuando acabamos de besarnos vi que tenía una revista de esas del corazón en la mano, escrita en alemán, y que pasaba las hojas perfectamente como si la leyera, aunque solo miraba las fotos. Me señaló una foto de Caterine Zeta-Jones, bellísima, y luego se señaló  ella misma mientras se tocaba el pelo. Intenté interpretar su intención diciendo el nombre de la actriz en voz alta, a lo que  ella respondió con el pulgar hacia arriba. Luego le dije que ella tenía un pelo muy bonito y muy parecido al suyo (lo sabía por algunas fotos suyas previas al accidente que me había mostrado su familia en alguna ocasión). Y ante eso ella volvió a levantar su pulgar hacia arriba y a sonreír, con cierta coquetería.

Historia 12: Visita de otra experta en coma

Mientras esperaba la visita de otra experta en coma, Ursula, yo seguía lidiando con mis repentinos problemas de salud, que ya me habían obligado a consultar un médico. Aunque tenía síntomas físicos innegables y hasta preocupantes a largo plazo, yo me sentía muy bien e intuía que todo eso no era más que una reacción pasajera de mi cuerpo ante lo que había presenciado y vivido con Mrian. Pero aun debía esperar los resultados de laboratorio,  que decidirían la urgencia y la gravedad de la situación, al menos desde un punto de vista médico.

Ursula ya había discutido los detalles del caso de Mirian con Jean-Claude. Con su visita pretendía no solo tratar a Mirian, sino también conocer a la familia, responder a las preguntas que tuvieran y enseñarles técnicas a utilizar con ella a diario. Cuando fijamos la fecha de su visita, yo avisé a la familia para que estuvieran presentes en el hospital ese día y a esa hora. También les transmití el consejo de Jean-Claude: tratar de disminuir la dosis morfina, al menos para ese día en concreto,  lo que ayudaría al trabajo puntual de Ursula. Ademas sugería que intentaran disminuir la dosis diaria durante un tiempo y ver lo que pasaba. El que su madre estuviera siempre a su lado y pudiera detectar cualquier cambio o señal en Mirian, permitía al menos hacer esa prueba sin riesgos, y por supuesto dar marcha atrás ante cualquier sospecha de aumento del dolor.
(para más información ver "medicación contra el dolor" en la entrada Una nueva visión del coma)

Y llegó el día, un viernes de mitad de mayo, unos 6 meses después del accidente. Yo recogí a Ursula en la estación, y mientras tomábamos un bocado rápido allí mismo charlamos un rato para conocernos y responder a nuestras preguntas respectivas, antes de dirigirnos en mi coche hacia el hospital.  Vi que ella ya estaba muy al tanto del caso de Mirian, y que incluso había consultado directamente con Arny Mindell , de quien había recibido algunos consejos para ella.  Luego supe que Arny era amigo de Ursula, desde hacía años, pues él había tratado personalmente a una persona muy querida para ella cuando se encontraba en coma. Incluso en uno de sus libros publicados Arny menciona ese caso concreto.  Fue ahí cuando Ursula comenzó a interesarse por el mundo del coma, interés que la condujo a recibir una especializada formación y a trabajar varios años en un hospital de la Suiza Alemana tratando a pacientes en ese estado.

Lo bueno y lo malo

Mis dos últimas visitas a Mirian han tenido una parte buena  y otra mala, como casi todo en la vida. Y mucho en común. Así que hoy voy a contar las dos a la vez, aunque el resultado me salga con los detalles algo entremezclados.

Lo bueno, sin duda, es el rato que me paso charlando con ella. En ambos casos estuvo bastante alegre y charlatana, incluso graciosa, haciendo muchos gestos con las manos y la cara. Sigue alternando momentos de fantasía con momentos de realidad, o al menos de realidad según la entendemos los que estamos con ella.  Hizo un recorrido por toda su extensa familia, con nombres y edades,  alternando errores con aciertos. Cuando se equivoca o no se acuerda bien de algún dato se lleva la mano a la cabeza, justo en el lugar donde recibió el golpe, y se queda pensativa unos segundos.  Otras veces en cambio se ríe a carcajada limpia, como cuando supo que su padre se llama igual que mi gato (Pancho).  A ratos se transporta a otras coordenadas de espacio/tiempo, por ejemplo a cuando ella ejercía de profesora en un colegio de Bolivia. Habla entonces de claustros, reuniones, seminarios, talleres, alumnos… Y  de manera natural empieza a utilizar un vocabulario culto y sofisticado, soltando sin venir a cuento palabras poco comunes como: epígrafe, epifanía, epitafio, cohecho…  Resulta muy divertida en ese estado. 

Historia 11: El experto vino y se fue. ¿Y ahora qué?

Fue una intensisima semana, en la que yo presencié en directo y de cerca el trabajo de un experto en coma con Mirian y también sus claras reacciones a los diversos estímulos sensoriales. Tanto fue así, que yo me quedé algo “tocada” y mi cuerpo sufrió en sus carnes las consecuencias de tanta emoción, desajustándose y dándome un buen susto. Susto que a su vez me permitió un tiempo de toma de distancia, descanso y reflexión, que sin duda necesitaba. ¡Qué sabios son nuestros cuerpos, cuánto tienen que decirnos y qué poco les escuchamos! 

  

A mí no se me iba de la cabeza la conclusión de que sería bueno para Mirian, o al menos más beneficioso que perjudicial, que alguien siguiera trabajando con ella de manera continuada. Pero a la vez era un hecho evidente que no había nadie cerca con disponibilidad y formación adecuada para hacerlo.  Por si fuera poco, la madre acababa de llegar de Bolivia, iba a sufrir un gran choque y necesitaría un tiempo de integración. La hermana se iba en breve tras agotarse su VISA y seguramente para no volver. Sí teníamos, al menos, el apoyo a distancia de JC. Sin meterme demasiada presión, se las arregló para transmitirme que igual yo sería capaz de hacerlo, pues había recibido un curso privado e intensivo y hasta que parecía tener ciertas facultades naturales para ello. Y yo, que hacía algún tiempo estaba empezando a sentirme cansada de la situación y algo atrapada por ella, en lugar de empezar a salirme, como pretendía, en realidad me estaba metiendo cada vez más dentro...

Vamos, que no solo no se veía el final, sino que cualquiera de los posibles desenlaces prometía ser, cuando menos, bastante complicado de vivir.  Claro que intenso, seguro que también... Y así empecé a sentir una curiosa mezcla de confusión, duda, incredulidad, miedo, responsabilidad, curiosidad y emoción ante lo que tenia enfrente y el tremendo lió en el que había vuelto a meterme. Mi gran especialidad: meterme en líos.

Estando yo en esas divagaciones, me llegó un mensaje de JC ya de vuelta en Londres. Había hablado con Amy Mindell, quien estaba muy contenta de mi interés en su libro pero nada convencida de la idea de ponerlo on-line en internet. Según ella, eso era perjudicial para el mundo editorial e ir en esa dirección provocaría que cada vez fuera mas difícil conseguir que los editores les publicaran libros, algo ya de por sí complicado teniendo en cuenta que el tema no es considerado de interés general sino bastante minoritario.  Estaba encantada con la idea de la traducción al castellano, pero con un libro tradicional y a través de un editor. JC me dijo que el hablaría con sus contactos en Latino América a ver si podían encontrar algún editor que quisiera lanzar ese proyecto.

Insultos y educación

Hoy hago un nuevo paréntesis. Estos tiempos están muy revueltos y la atención del mundo entre la Libia de Gadafi y el Japón de los japoneses, quienes por cierto están dando ejemplo de saber estar, calma y civismo ante las dificultades. Tampoco hablaré de energía nuclear ni de guerras, ya hay debate suficiente en la calle y en la prensa. Hoy la cosa va de insultos, de niños y de educación. Y es que quizá sea la educación una de las pocas herramientas disponibles para evitar que las almas de nuestros niños – los adultos del futuro - se pierdan.

El otro día recuperé a mis dos hijos del colegio muy alterados por un insulto dirigido a uno de ellos durante el recreo. El insulto en cuestión fue “sale-pauvre-enfant adopté” (en cristiano algo así como “sucio-pobre-niño adoptado”). Sé muy bien que mi hijo no es un angelito, pero aun no he logrado entender lo ocurrido entre ellos para que un niño de tan solo 8 años dijera algo así. En todo caso sí me consta que nada especialmente grave.

Todo esto me lo fueron contando ellos mismos en el trayecto en coche del cole a casa, mientras yo conducía. Por un lado esa circunstancia me impidió abrazarles y consolarles, como me pedía el cuerpo, pero por otro quizá fuera una valiosísima ayuda. La imperiosa necesidad de concentración y atención de todo conductor responsable, obligaron a esa leona que toda madre lleva dentro a calmarse antes de morder, a lamerse sus heridas y las de sus cachorros, y a tratar de quitarle hierro al asunto.

La media hora de trayecto en coche fue movidita. Primero, llegaron las lágrimas. Luego, las palabras: “mamá, eso que me ha dicho me ha hecho mucho daño, me batía muy deprisa el corazón, era como si me hubiera dado un puñetazo”. A continuación,  la venganza: “ya le perdoné que me dijera eso otra vez, pero ya no pienso perdonarle nunca más”  “ah! y no pienso ir a su cumpleaños”.  
Y para terminar el verdadero dolor “es que yo echo mucho de menos a mi otra familia” – “y no sé donde están y porqué yo no puedo estar con ellos”.

Falsas esperanzas

¿Se deben tener y/o dar falsas esperanzas? ¿En qué momento exactamente se debe tachar de "falsa" a una esperanza? 

Es un tema importante y complicado, que yo he tenido siempre muy presente, que me ha proporcionado más de un quebradero de cabeza y que ahora se me hace necesario abordar. Sobre todo pensando  en  los familiares y amigos de una persona en coma, que viven una experiencia devastadora durante un espacio de tiempo prolongado.

Primero dejar claro una cosa: el “coma work” que yo introduzco aquí, que he visto a un experto practicar con Mirian y que he llegado a practicar yo misma, ni es ni pretende ser una receta infalible para conseguir que los pacientes en coma se despierten.  Si bien es cierto que Mirian se ha despertado tras un año en estado de coma, contra pronóstico, en realidad nadie sabe - ni sabrá nunca – hasta qué punto han influido las técnicas explicadas en el libro y el trabajo realizado con ella en ese sentido. Puede que su despertar se deba más bien a los excelentes cuidados médicos, a la constante presencia y cariño de la familia y amigos,  a  la suerte,  a las oraciones constantes de algunos fervientes creyentes que la rodean, a Mirian misma que tras vivir lo le tocaba decidió, pudo y supo volver,  al destino o  a algún Dios que hay por ahí, si es que lo hay. Seguramente, haya sido una mezcla de todo ello, en mayor o menor proporción. 

En realidad la razón no importa, y lo mejor es que cada uno que se quede con la parte que prefiera o se sienta más cómodo. Yo personalmente no creo tener ningún mérito particular en ello, y ya he dejado de preguntarme los verdaderos motivos por los que Mirian se ha despertado. Tan solo me siento satisfecha y agradecida por la experiencia que la vida me ha ofrecido a través suyo, independientemente del desenlace. Cierto es que ese desenlace me ha dado las alas para atreverme a contar esto públicamente, a pesar de la exposición y el riesgo personal que eso conlleva.

Historia 10: Segunda visita del experto

Había quedado con él para ir a ver a Mirian por última vez antes de su regreso a Londres. Su casa está muy cerca de la mía, y durante toda esa semana nos fuimos encontrando a diario, y sin querer, por todas partes: en la tienda comprando, en la calle caminando, en la carretera conduciendo…  Ese día fuimos en dos coches, y antes de salir de casa me dejó prestados unos cuantos libros de Arnold Mindell , que esta vez no hablaban sobre el coma sino sobre las grandes líneas de la psicología orientada a procesos. Madrugamos para evitar el tráfico y ganar tiempo, y por ello el viaje fue mucho más rápido que la última vez.

Cuando llegamos al hospital Mirian estaba sola, con un aspecto tranquilo y relajado.Y no había ruido. La atmósfera de la habitación era diferente, me atrevo a decir que mucho más acogedora que la de la visita anterior.  JC se puso a trabajar con ella enseguida. Describir con palabras el cómo me resulta difícil, si puedo decir que lo hacía basándose en los cinco sentidos, sobre todo sonido y tacto. Iba probando pequeños y diversos estímulos en distintas partes del cuerpo de Mirian, y reconociendo y amplificando cualquier tipo de respuesta que de ella recibía. Sus respuestas eran sutiles, pero claras y diversas: cambios de ritmo en su respiración, suspiros, ligeros movimientos en los labios y los ojos… Se podía sentir que ella estaba ahí,  de alguna manera presente. Yo miraba, escuchaba y traducía a la vez, fascinada.

Primer cumpleaños

El miércoles  pasado, 2 de marzo, fue el cumpleaños de Mirian. El segundo que pasa en un hospital y el primero que pasa consciente tras despertarse del coma. Yo solo fui a verla el viernes, a mí ese día me venía mejor y además prefería que la celebración fuera íntima, en familia. Al fin y al cabo yo, por mucho que lo intente, no logro dejar de ser una extraña para ellos.

Al llegar me la encontré sentada, contenta y con buena cara. Hasta sonriente. Había una guirnalda de cumpleaños colgada en la pared de su habitación y algunas flores. Estaban allí su madre, su hermana y una amiga suya boliviana que yo ya había visto alguna vez en el hospital. Me indicaron que debía ponerme bata, guantes y máscara, pues Mirian llevaba unos días con diarrea (algo que le sucede de manera recurrente). Justo entonces entraba la ergoterapeuta a hacer su sesión, y yo me quedé fuera sin ponerme la bata. Ya nos conocemos de otras veces, es muy amable, y le pregunté sobre los progresos de Mirian. Me dijo que precisamente en esa sesión iban a trabajar– por segunda vez - con un ordenador. Mirian ya conseguía teclear todas las letras bastante bien. Le pregunté que si después de su sesión podríamos llevarla fuera un rato en la silla, pues ese día hacia un sol espléndido. Me dijo que eso habría que preguntárselo mejor a  los médicos, pues al haberla puesto en cuarentena por el tema de la descomposición era posible que no nos dejaran sacarla. Incluso fue a preguntar ella misma, pero no encontró a nadie.

Historia 9: primera visita del psicólogo experto en coma

Algún día entre finales de abril y principios de mayo del 2010. Mirian ya recuperada de su cirugía e instalada en el nuevo centro. Su hermana aun en Ginebra, pero ya sin su marido y con una VISA cada día más cerca de su fecha de vencimiento. Y yo dedicándome a terminar el resumen traducido del libro y a esperar noticias de Jean-Claude.  

Cuando ya parecía que no iba a ocurrir nunca, JC me contactó para anunciarme que llegaría a Ginebra en breve, y que aunque estaría solo una semana sacaría tiempo para nosotros. Al mismo tiempo supe que los franceses, desde Bolivia y por vía diplomática, habían concedido una VISA con  permiso de residencia a la madre de Mirian, que estaba ya preparando su viaje y llegaría a Ginebra - vía París - en los próximos días.

Yo le propuse a JC que viniera a mi casa la primera mañana que él tuviera libre para tomar un café, charlar con calma y luego ir juntos a ver a Mirian. Y así fue.  Enseguida congeniamos. Yo le conté cosas de mí, y él me explicó algunas cosas de su trabajo, mostrándome de paso cuánto le apasiona. Aprendí que si bien el coma era un asunto que a él le interesaba y le llegaba personalmente (había tenido un caso muy cercano en su familia) en realidad detrás había mucho más que eso. Junto con su mujer y con Arny y Amy Mindell, fundaron hace algunos años una asociación internacional de practicantes de psicología orientada a procesos (IAPOP). Y desde entonces se dedican a escribir libros y a dar seminarios y cursos por todo el mundo. La misma teoría que se aplica para el trabajo con pacientes en coma, la usan para la resolución de conflictos a todos los niveles. De eso es de lo que viven realmente,  y no del coma, que es más una pasión que un trabajo. Si bien están consiguiendo que el “coma work” llegue ya a algunos hospitales, sobre todo en Inglaterra y EE.UU., y que bastante gente se esté formando con ellos como “coma worker”, aun no les resulta nada fácil conseguir ser aceptados en el mundo médico tradicional. La razón principal es que no hay suficientes datos con rigor científico, lo cual es cierto, como lo es también que ni es fácil conseguir esos datos ni los hospitales les dan facilidades para hacerlo.