Sobre este blog

En casos extremos algunas almas se pierden durante un tiempo en un estado de coma o estado vegetativo, mundo fascinante y desconocido que me gustaría poder dar a conocer aquí. A través de una historia real, llena de esperanza, y de un libro.
Algunas personas consiguen despertar del coma, otras no. Pero me consta que, independientemente del desenlace, utilizando
el "coma work" que describe el libro, al menos se las puede ir a buscar y llegar a comunicarse con ellas.

miércoles, 16 de febrero de 2011

Historia 8: Cambio de prioridades y entrevista con un médico.

Tras varios meses de lucha en varios frentes, supe de repente que yo ya no podría seguir ocupándome de los problemas de la familia. Al menos ya tenían un abogado, alojamiento y papeles por 3 meses. Y  había por ahí un grupo de personas de buena voluntad, encabezadas por un sacerdote con conexiones bolivianas, que ya les estaban ofreciendo consejo, ayuda y apoyo, aunque no siempre fuera - desde mi punto de vista - el más adecuado. Yo poco más podía hacer ya, empezaba a estar cansada,  y decidí que sería más sano tomar un poco de distancia con la familia y concentrarme más bien en ayudar a Mirian, que por otra parte era la que realmente lo necesitaba.

Y me fui  una tarde al hospital para hablar con la hermana, explicarle todo eso, e intentar recopilar la información sobre Mirian que Jean-Claude me había pedido y que según el libro era muy importante tener en cuenta. 

Me encontré al llegar con que la intervención quirúrgica pendiente estaba programada justo para el día siguiente.  Estando yo en la habitación, entró una mujer joven con bata blanca que evaluó a Mirian (básicamente dándole golpecitos en distintas partes del cuerpo y anotando sus reacciones). Luego pidió a su hermana firmar unos papeles con las autorizaciones necesarias para la intervención.  Yo tuve que hacer de traductora improvisada porque obviamente ella no hablaba castellano y los papeles estaban en francés.  Al acabar el papeleo, me dio la impresión de que ella era una estudiante de medicina, aun en prácticas. Yo ahí vi una oportunidad única, y quizá aprovechándome un poco de su falta de experiencia empecé a hacerle algunas preguntas, que ella respondió con gusto. Le transmití entonces la angustia de la familia ante el traslado al nuevo centro de cuidados paliativos, y su sensación de que ellos sí que habían logrado comunicar con Mirian en algunas ocasiones. Yo me puse en el papel de mera interlocutora, sin lazos emocionales,  dejando claro mi respeto a la ciencia y a la medicina, y explicando que mi postura no era necesariamente la suya pero que ellos sin duda necesitaban comunicar a alguien sus inquietudes y al menos tenían el derecho a ser escuchados. Y le insinué que, puesto que yo ese día estaba allí y podría traducir, quizá ella podría conseguir que algún médico viniera a hablar con nosotros un rato sobre el tema. 

 No sé como lo hizo pero el caso es que lo consiguió. El médico tardó casi dos horas en llegar, pero llegó. Además parecía  un hombre afable y tenía una mirada honesta. El había tratado a Mirian al principio y conocía bien su caso, aunque había cambiado de servicio  y por tanto Mirian ya no era responsabilidad suya.  Tan solo ante la insistencia de la estudiante, que pertenecía a su equipo, y porque conocía personalmente el caso, vino a dar la cara. 
No voy a contar toda la conversación, pero sí  logré hacerle entender que ese cambio inesperado de centro, para esa familia que además consideraba que sí era posible una comunicación con la paciente, era una decisión incomprensible que no correspondía a criterios médicos sino administrativos. Además,  para ellos suponía una cierta desesperación, pues interpretaban que los médicos con esa decisión tiraban la toalla y descartaban cualquier posibilidad de recuperación futura.  Y eso era algo difícil de tragar para cualquiera...

El me dijo que no había participado personalmente en esas últimas discusiones, que seguramente se habían llevado a cabo entre el médico responsable de Mirian y los administradores de los tres centros implicados. Si me habló sinceramente del estado de Mirian, que había mejorado pero que era aun muy grave, sin ninguna interacción y evaluada neurológicamente con un 7 en la escala de Glasgow (yo acaba de descubrir lo que era eso). El tiempo además pasaba en su contra, pues los 6 primeros meses, claves, estaban ya a punto terminar. Afirmó que siguiendo criterios puramente médicos, estaba completamente justificada la decisión de sacarla ya de allí, y también la de no llevarla al centro de rehabilitación, donde había muy pocas plazas libres, eran muy caras y especializadas, y donde se daba  prioridad a pacientes que sí pudieran aprovechar los intensos tratamientos, al ser más interactivos que Mirian y con un grado más elevado (al menos  12) de consciencia en la Escala de Glasgow. 
Comprendió a la vez la postura de la familia, reconociendo que en su caso el lucharía igual que ellos,  y ante mi sugerencia de pedir una entrevista con la asistente social del centro incluso me animó a hacerlo. Pero básicamente le echó la culpa de la situación a la estructura del sistema médico de Ginebra, que era limitada, y que solo podía ofrecer o un centro puntero en rehabilitación intensiva con unas pocas plazas o un centro de cuidados básicamente paliativos, dejando así  un enorme vacío en el medio, que era justo donde se encontraba Mirian. Su consejo fue que intentáramos más bien presionar al director del nuevo centro donde ya había sido asignada, para pedirle un mínimo tratamiento de rehabilitación y sobre todo una evaluación constante y periódica por parte de un neurólogo para ver si Mirian progresaba y entonces sí se podía plantear el traslado al otro centro.  La verdad es que creí todo lo que me dijo,  y le agradecí sinceramente su tiempo, su empatía  y su esfuerzo, mientras pensaba que ojalá todos los médicos fueran como él.  Y cuando él se fue yo me dispuse a traducir todo eso que habíamos hablado a su hermana, que fue testigo de la conversación, desde una esquina, en silencio …

Luego llamé a Rosa, la puse al corriente, y ella consiguió una entrevista con la asistente social para el día siguiente, a la que acudió con la hermana. Pero básicamente se quedo ahí la cosa, pues la decisión estaba ya tomada, había argumentos validos, y a pesar de la frustración lo más inteligente parecía aceptar la inevitable situación y sacarle el máximo partido posible. Asegurándose de que al menos Mirian recibiera un mínimo de rehabilitación y que de manera periódica fuera visitada y re-evaluada por un médico especialista del centro de rehabilitación.

No he dicho que yo además, aquella tarde de hospital, mientras esperaba a un médico sin saber si llegaría o no, conseguí hablar largo y tendido con la hermana. Logré explicarle que en el futuro yo me iba a olvidar de papeles, VISAS, abogados, alojamiento y todo ese lio, y me iba concentrar en Mirian, en la traducción de libro y en Jean-Claude,  puesto que ellos seguían muy interesados en ello.  También conseguí obtener bastante información sobre Mirian - que yo ignoraba. La mayoría es confidencial y no la voy a desvelar aquí. Pero si me impactó bastante escuchar dos cosas: 1) que los médicos - al poco de llegar ella de Bolivia - le habían propuesto la opción de parar todo el soporte vital, a lo que ella se negó. Y 2) que Mirian, justo antes del accidente, se encontraba en un momento personal y emocional bastante delicado.
 

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