Sobre este blog

En casos extremos algunas almas se pierden durante un tiempo en un estado de coma o estado vegetativo, mundo fascinante y desconocido que me gustaría poder dar a conocer aquí. A través de una historia real, llena de esperanza, y de un libro.
Algunas personas consiguen despertar del coma, otras no. Pero me consta que, independientemente del desenlace, utilizando
el "coma work" que describe el libro, al menos se las puede ir a buscar y llegar a comunicarse con ellas.

lunes, 14 de febrero de 2011

Historia 7: traslados, complicaciones y cambios de planes

Mientras preparábamos el traslado de la familia al piso de Jean-Claude, surgieron novedades en el hospital.

Mirian no presentaba avances a nivel neurológico pero si se estabilizaba físicamente, en el sentido de que no se preveían más complicaciones ni nuevas intervenciones quirúrgicas en el futuro. Respiraba con traqueotomía y tenia alimentación asistida, pero ya había que empezar a pensar en su traslado a otro centro más adecuado a largo plazo.Quedaba una última intervención prevista, mas de cirugía estética que de otra cosa, que consistía en volver a colocarle el trozo de cráneo que le habían quitado, en el lugar del impacto, para reconstruirlo.  La intervención estaba programada casi de inmediato y tras su recuperación iban a ordenar su traslado a otro centro. Pero en lugar de enviarla al centro de rehabilitación especializada que hay en Ginebra, donde los médicos habían previsto y comentado con anterioridad a la familia que la llevarían, comunicaron sin mayor argumentación y sin previo aviso que se la llevarían a otro centro diferente, que además estaba bastante más lejos, en las afueras de la cuidad en lugar de en el centro y además justo del lado opuesto de donde yo vivo y de donde la familia pensaba alojarse. El trayecto en coche suponía una hora - sin mucho tráfico - y en transporte público el tema se complicaba sobremanera.

La familia estaba de nuevo desesperada, hablando de argumentos económicos y racistas en lugar de médicos, y con la impresión de que el nuevo centro estaba orientado a dar cuidados paliativos a personas de edad o en fin de vida, y no a la intensiva rehabilitación neurológica que necesitaría Mirian para tener una mínima posibilidad de recuperación. Rosa, que era la que pasaba más tiempo con ellos y con Mirian en el hospital, tenía la misma impresión.

Yo ante esto ya no supe que hacer. Por un lado comprendía los sentimientos de la familia, pero por otro empezaba a estar cansada de problemas y exigencias. Y era consciente de sus limitaciones y de su actitud pasiva, sobre todo en lo que respecta a su capacidad de comunicación con los médicos. Me preguntaba hasta que punto eran realistas sus impresiones y una parte de mi no quería creer que toda esa especie de complot que ellos veían por parte de la administración del hospital fuera algo real.  Aunque era obvio que había habido un cambio de actitud repentino, muy poco o mal explicado. Y  que desde luego  el tema de quien iba a pagar los cuidados de Mirian y hasta qué punto, era algo delicado, que estaba aun en el aire y que además  dependía de un  larguísimo proceso judicial en marcha en otro país.

El traslado de la familia al piso de Jean-Claude era inminente y yo me concentré en ello. Liliane y yo nos ocupamos de las preparaciones: llevar ropa de cama, madera para la chimenea, hacer copia de las llaves, etc. Estaba previsto que yo les recogería en mi coche un lunes por la mañana con sus pertenencias. El domingo anterior recibí una llamada del marido de la hermana de Mirian. Llorando, me comunicaba que habían cambiado de opinión y que anulaban el traslado. Se daban cuenta de que nunca les dejarían quedarse aquí pasados los tres meses, y habían cambiado de estrategia. Aconsejados por el padre de la asociación y por sus amigos, iban a intentar que la madre de Mirian pudiera venir desde Bolivia para reemplazarles, pues al ser mujer, sola, y tener ya una cierta edad, no le pondrían las trabas que si ponían a gente que podría querer instalarse aquí a largo plazo. El por tanto se iba en pocos días de vuelta a Bolivia para empezar todo el papeleo allí. Y con el traslado de Mirian al otro hospital, y quedándose su mujer aquí  sola, nos les convencía que viviera aislada en un pueblo pequeño tan lejos del hospital. Una mujer amiga del padre les había ofrecido – en Francia pero del otro lado de Ginebra - alojamiento y comida a cambio de hacer algún pequeño trabajillo en la casa. Y lo habían aceptado.

No era la primera vez que pasaba algo así. Después de dar la cara por ellos, y de involucrar a otras personas, nos dejaban “colgadas” sin más y en el último momento. Entendíamos sus razones, pero no sus maneras. Así fue como después de todas las buenas noticias de los últimos días, se apoderó de mí un gran desasosiego. De nuevo me di cuenta de que el drama y los problemas venían simultáneamente de todos los frentes: médico, administrativo, legal, económico, social, logístico, psicológico, cultural, emocional… ¡Y de que yo no era experta en ninguno de ellos!

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