Historia 18: Ya no hay duda – Mirian oye y responde

Julio 2010, dos días antes de irme de vacaciones. En un hospital de Ginebra. Su amiga Rosa, dos familiares y yo, entramos en la habitación de Mirian para intentar repetir - y filmar - el movimiento de su mano. Y conseguir así una prueba de que Mirian tenía un cierto nivel de consciencia a pesar de llevar casi un año en coma.
 

Nada más entrar resultó evidente que Mirian a tenía un semblante mucho más tranquilo que cuando llegamos. Antes de empezar le expliqué quienes estábamos allí, y cómo habíamos conseguido hablar y arreglar nuestras diferencias. Ya nos habíamos puesto de acuerdo para trabajar juntas - de cara al futuro - y estábamos allí para intentar comunicarnos con ella, siempre que ella quisiera. 

Yo cogí la cámara y Rosa se puso al lado derecho de Mirian, cogiéndole la mano. Les pedí a ambas que hicieran más o menos lo mismo que unos días antes. Yo intentaba concentrarme en grabar la mano de Mirian y en intervenir con palabras de vez en cuando, según había aprendido en los últimos meses pero con el objetivo de hacer participar a la familia en la interacción. 

Historia 17: ¡Sorpresa, sorpresa!

Ante los últimos acontecimientos (había visto con mis propios ojos como Mirian movía su mano derecha) y ante mi inminente ausencia de varias semanas, advertí a la familia de Mirian de lo que estaba pasando. Proponiéndoles una nueva visita urgente, bajo las mismas condiciones que  la anterior, para intentar repetir el mismo resultado. Pero esta vez con la intención de grabar la sesión en video como prueba objetiva y concluyente del movimiento de la mano de Mirian. Y con la idea de hablar después de ello con los médicos, entrevista que no iba a ser nada fácil pero para  la cual yo me ofrecía voluntaria. Si ellos así lo requerían y me conseguían una cita.
 

La respuesta de la familia ante mi mensaje fue lenta, inesperada y decepcionante –al menos dada la importancia (para mí) de lo que estaba ocurriendo y la necesidad de una reacción rápida. Yo inicialmente no entendí  su reacción y hasta llegue a enfadarme, aunque luego comprendí (algo) mejor sus razones. Tras varias excusas por la inexcusable falta de comunicación (marcaron varias veces un número equivocado, no querían molestarme, etc…) me contaron que a pesar de que ellas no lo habían visto, la fisioterapeuta ya les había informado hacia pocos días de que Mirian había movido ligeramente su mano derecha en una de sus sesiones (dato que yo obviamente ignoraba). Aunque la  misma fisio ya había informado de ello a los médicos, ellos no lo habían visto personalmente y se mantenían por tanto bastante incrédulos. Desde el  punto de vista médico, además del movimiento en sí mismo -que debía repetirse varias veces y de manera consistente - había que probar la relación entre el movimiento y la voluntad de Mirian. Para que no fuera considerado como simplemente reflejo. 

También me contaron que esa misma mañana se iba a celebrar una reunión con los médicos y la familia – de esas que con esfuerzo había logrado instaurar de forma periódica a través de la asistente social. Reunión para la que ya tenían un traductor (el sacerdote francés que les ayuda con la logística y los temas jurídicos) y a la que yo desde luego no había sido invitada.

Historia 16: Algo empieza a moverse…

Primeros días de julio 2010 y yo esperando impaciente noticias de Mirian. Unas noticias que no llegaban. Sí sabía que la habían trasladado de urgencia a otro hospital para una intervención quirúrgica, debido a una infección en la herida del cráneo que podía ser grave si no se contenía rápidamente. Pero no sabia ni como había ido la operación, ni si ya estaba de vuelta. 

Yo por entonces ya tenía a los niños sin cole y de vacaciones, y planes para irnos a España durante un par de meses, pocos días después. Empezaba a pensar que quizá esta historia ya estaba llegando a su fin, o al menos para mí. 

En esto recibo una llamada inesperada de Rosa.  Me cuenta que Mirian ya está de vuelta en su centro hospitalario habitual, que acaba de estar allí con ella de visita, y que…. ha podido ver claramente como Mirian movía su mano derecha!! Según ella de manera voluntaria y respondiendo a ordenes claras por su parte. La familia por entonces aun no había dicho nada al respecto. Rosa  no coincidía con ellos en el hospital porque iban a horarios muy distintos, y además la comunicación entre ellos no era fluida, por no decir que era casi inexistente.  Rosa tampoco había hablado con las enfermeras ni con los médicos sobre ello.   

Historia 15: El final parece acercarse

El mes de junio llegaba a su fin, y yo seguía  con mis solitarias visitas semanales a Mirian, pero sin lograr ver a nadie más. Y por tanto sin tener noticias sobre ella, ni de parte de la familia ni de los médicos. Lo que por un lado me frustraba pero por otro casi hasta me convenía, pues había decidido concentrar mis esfuerzos más en Mirian y menos en lo que había a su alrededor. 

Aunque ella seguía reaccionando a mis estímulos en cada visita, lo hacía de una manera cada vez menos obvia y más sutil. Tan solo un día, en el que cogí un instrumento musical que había en su cuarto, seguramente boliviano, y me puse a soplar consiguiendo sacar algún que otro sonido, conseguí una reacción mucho más obvia, inmediata y directa de su parte.  

Yo sí seguía en contacto con Ursula y JeanClaude, que me daban consejos a distancia.  Sobre todo me pedían que intentara no interpretar. Estar allí, estimular a Mirian, observar sus señales y amplificarlas, sí. Pero sobre todo, no caer en el error de querer interpretarlas.  Ante la situación, el bloqueo en la comunicación con el hospital, y lo completo de la agenda de Ursula y mía en esa época (debía ser mitad de Junio y cerca del final de curso escolar), decidimos posponer la organización de su próxima visita hasta septiembre, una vez hubieran pasado las vacaciones de verano y la situación estuviera algo más clara.

Yo empezaba a sentirme cansada, sin ganas, como bloqueada.  La perspectiva de unas largas vacaciones con los míos y lejos de esta historia por un tiempo me parecía no solo bienvenida sino necesaria. 

 Me sentía como si ya estuviera empezando a quemar mi último cartucho.

Historia 14: Aparece un vacío

Nada más enterarse de los primeros cambios visibles en Mirian, Ursula me propuso intentar organizar una nueva visita desde Zurich. Mientras, yo seguía con mis solitarias visitas semanales, bajo su experta supervisión  a distancia.  Lo cierto es que la nueva situación hasta me gustaba, pues mi poco tiempo disponible prefería dedicárselo directa y exclusivamente a Mirian antes que a calentarme la cabeza con historias de papeleos, juicios, médicos, temas  logísticos y problemas familiares y de comunicación. No solo me sentia más util sino que además era mucho más agradable para mi. 

A la vez que escribía a Ursula contándole los detalles de cada sesión con Mirian, mandaba un breve resumen a su familia y a Rosa, para que estuvieran al corriente de mis impresiones y pudiéramos al menos trabajar de manera consistente y conjunta. Por desgracia la información era unidireccional, y yo casi nunca estaba al corriente de las novedades del otro lado. Llegaba por tanto al hospital un poco “a ciegas”, sin saber lo que me iba a encontrar. Es muy posible que su madre no supiera, no pudiera,  o no quisiera usar el teléfono. Y el ordenador ni siquiera era una opción. Sí me comunicaba de vez en cuando por email con la hermana en Bolivia, quien a su vez hablaba por teléfono con su madre. Pero ella desde allí tampoco estaba del todo y puntualmente al corriente de lo que pasaba. Imagino ahora que igual no podían permitirse el gastarse mucho dinero en llamadas intercontinentales, y que su situación económica debía ser delicada. Pero cuando yo preguntaba discretamente sobre el tema, nunca me decían nada al respecto.

En una de mis visitas de entonces (debía ser mitad de junio 2010) coincidí en el hospital con la familia de Mirian y me puse a charlar con ellos. Les pregunté por las últimas novedades médicas y también si ellas trabajaban con Mirian según las técnicas del libro y qué tipo de respuestas estaban recibiendo.  Enseguida me di cuenta de dos cosas: 1) que en realidad no se habían leído la traducción del libro y 2) que no eran capaces de responder a ninguna de mis preguntas sobre el estado y la evolución de Mirian sencillamente porque no tenían ningún tipo información al respecto.

Historia 13: Empiezan los cambios.

Tras mi encuentro con Ursula, psicóloga con experiencia y formación en el trato de pacientes en coma,  y tras haber presenciando su sesión de trabajo con Mirian,  yo me propuse ir a ver a Mirian regularmente. Y hacer lo que buenamente pudiera según lo que había visto y aprendido hasta el momento, con el acuerdo de la familia. Quería intentarlo al menos durante un par de meses, hasta las vacaciones de verano. Pensé que a ella no podía hacerle ningún mal, y que en el peor de los casos un rato de compañía y atención siempre le vendría bien .Tras cada sesión, yo enviaría un resumen a Ursula por email, y ella me supervisaría y guiaría para la siguiente sesión. Ahí estaba además Jean-Claude, accesible por email en caso de necesidad.  Intenté no fijarme objetivos concretos con ella, como siempre me recomendaron los expertos. Creo que yo en aquellos momentos nunca llegué a imaginar que Mirian llegara a recuperar completamente la consciencia. Más bien pensaba en intentar al menos ofrecerle una posibilidad de comunicación (a través de preguntas y respuestas con sí/no). Para que ella al menos pudiera sentirse escuchada, incluso expresar su voluntad y participar en las decisiones sobre su futuro. Para que, si tenia que morir, lo hiciera tranquila y acompañada.

Historia 12: Visita de otra experta en coma

Mientras esperaba la visita de otra experta en coma, Ursula, yo seguía lidiando con mis repentinos problemas de salud, que ya me habían obligado a consultar un médico. Aunque tenía síntomas físicos innegables y hasta preocupantes a largo plazo, yo me sentía muy bien e intuía que todo eso no era más que una reacción pasajera de mi cuerpo ante lo que había presenciado y vivido con Mrian. Pero aun debía esperar los resultados de laboratorio,  que decidirían la urgencia y la gravedad de la situación, al menos desde un punto de vista médico.

Ursula ya había discutido los detalles del caso de Mirian con Jean-Claude. Con su visita pretendía no solo tratar a Mirian, sino también conocer a la familia, responder a las preguntas que tuvieran y enseñarles técnicas a utilizar con ella a diario. Cuando fijamos la fecha de su visita, yo avisé a la familia para que estuvieran presentes en el hospital ese día y a esa hora. También les transmití el consejo de Jean-Claude: tratar de disminuir la dosis morfina, al menos para ese día en concreto,  lo que ayudaría al trabajo puntual de Ursula. Ademas sugería que intentaran disminuir la dosis diaria durante un tiempo y ver lo que pasaba. El que su madre estuviera siempre a su lado y pudiera detectar cualquier cambio o señal en Mirian, permitía al menos hacer esa prueba sin riesgos, y por supuesto dar marcha atrás ante cualquier sospecha de aumento del dolor.
(para más información ver "medicación contra el dolor" en la entrada Una nueva visión del coma)

Y llegó el día, un viernes de mitad de mayo, unos 6 meses después del accidente. Yo recogí a Ursula en la estación, y mientras tomábamos un bocado rápido allí mismo charlamos un rato para conocernos y responder a nuestras preguntas respectivas, antes de dirigirnos en mi coche hacia el hospital.  Vi que ella ya estaba muy al tanto del caso de Mirian, y que incluso había consultado directamente con Arny Mindell , de quien había recibido algunos consejos para ella.  Luego supe que Arny era amigo de Ursula, desde hacía años, pues él había tratado personalmente a una persona muy querida para ella cuando se encontraba en coma. Incluso en uno de sus libros publicados Arny menciona ese caso concreto.  Fue ahí cuando Ursula comenzó a interesarse por el mundo del coma, interés que la condujo a recibir una especializada formación y a trabajar varios años en un hospital de la Suiza Alemana tratando a pacientes en ese estado.

Historia 11: El experto vino y se fue. ¿Y ahora qué?

Fue una intensisima semana, en la que yo presencié en directo y de cerca el trabajo de un experto en coma con Mirian y también sus claras reacciones a los diversos estímulos sensoriales. Tanto fue así, que yo me quedé algo “tocada” y mi cuerpo sufrió en sus carnes las consecuencias de tanta emoción, desajustándose y dándome un buen susto. Susto que a su vez me permitió un tiempo de toma de distancia, descanso y reflexión, que sin duda necesitaba. ¡Qué sabios son nuestros cuerpos, cuánto tienen que decirnos y qué poco les escuchamos! 

  

A mí no se me iba de la cabeza la conclusión de que sería bueno para Mirian, o al menos más beneficioso que perjudicial, que alguien siguiera trabajando con ella de manera continuada. Pero a la vez era un hecho evidente que no había nadie cerca con disponibilidad y formación adecuada para hacerlo.  Por si fuera poco, la madre acababa de llegar de Bolivia, iba a sufrir un gran choque y necesitaría un tiempo de integración. La hermana se iba en breve tras agotarse su VISA y seguramente para no volver. Sí teníamos, al menos, el apoyo a distancia de JC. Sin meterme demasiada presión, se las arregló para transmitirme que igual yo sería capaz de hacerlo, pues había recibido un curso privado e intensivo y hasta que parecía tener ciertas facultades naturales para ello. Y yo, que hacía algún tiempo estaba empezando a sentirme cansada de la situación y algo atrapada por ella, en lugar de empezar a salirme, como pretendía, en realidad me estaba metiendo cada vez más dentro...

Vamos, que no solo no se veía el final, sino que cualquiera de los posibles desenlaces prometía ser, cuando menos, bastante complicado de vivir.  Claro que intenso, seguro que también... Y así empecé a sentir una curiosa mezcla de confusión, duda, incredulidad, miedo, responsabilidad, curiosidad y emoción ante lo que tenia enfrente y el tremendo lió en el que había vuelto a meterme. Mi gran especialidad: meterme en líos.

Estando yo en esas divagaciones, me llegó un mensaje de JC ya de vuelta en Londres. Había hablado con Amy Mindell, quien estaba muy contenta de mi interés en su libro pero nada convencida de la idea de ponerlo on-line en internet. Según ella, eso era perjudicial para el mundo editorial e ir en esa dirección provocaría que cada vez fuera mas difícil conseguir que los editores les publicaran libros, algo ya de por sí complicado teniendo en cuenta que el tema no es considerado de interés general sino bastante minoritario.  Estaba encantada con la idea de la traducción al castellano, pero con un libro tradicional y a través de un editor. JC me dijo que el hablaría con sus contactos en Latino América a ver si podían encontrar algún editor que quisiera lanzar ese proyecto.

Historia 10: Segunda visita del experto

Había quedado con él para ir a ver a Mirian por última vez antes de su regreso a Londres. Su casa está muy cerca de la mía, y durante toda esa semana nos fuimos encontrando a diario, y sin querer, por todas partes: en la tienda comprando, en la calle caminando, en la carretera conduciendo…  Ese día fuimos en dos coches, y antes de salir de casa me dejó prestados unos cuantos libros de Arnold Mindell , que esta vez no hablaban sobre el coma sino sobre las grandes líneas de la psicología orientada a procesos. Madrugamos para evitar el tráfico y ganar tiempo, y por ello el viaje fue mucho más rápido que la última vez.

Cuando llegamos al hospital Mirian estaba sola, con un aspecto tranquilo y relajado.Y no había ruido. La atmósfera de la habitación era diferente, me atrevo a decir que mucho más acogedora que la de la visita anterior.  JC se puso a trabajar con ella enseguida. Describir con palabras el cómo me resulta difícil, si puedo decir que lo hacía basándose en los cinco sentidos, sobre todo sonido y tacto. Iba probando pequeños y diversos estímulos en distintas partes del cuerpo de Mirian, y reconociendo y amplificando cualquier tipo de respuesta que de ella recibía. Sus respuestas eran sutiles, pero claras y diversas: cambios de ritmo en su respiración, suspiros, ligeros movimientos en los labios y los ojos… Se podía sentir que ella estaba ahí,  de alguna manera presente. Yo miraba, escuchaba y traducía a la vez, fascinada.

Historia 9: primera visita del psicólogo experto en coma

Algún día entre finales de abril y principios de mayo del 2010. Mirian ya recuperada de su cirugía e instalada en el nuevo centro. Su hermana aun en Ginebra, pero ya sin su marido y con una VISA cada día más cerca de su fecha de vencimiento. Y yo dedicándome a terminar el resumen traducido del libro y a esperar noticias de Jean-Claude.  

Cuando ya parecía que no iba a ocurrir nunca, JC me contactó para anunciarme que llegaría a Ginebra en breve, y que aunque estaría solo una semana sacaría tiempo para nosotros. Al mismo tiempo supe que los franceses, desde Bolivia y por vía diplomática, habían concedido una VISA con  permiso de residencia a la madre de Mirian, que estaba ya preparando su viaje y llegaría a Ginebra - vía París - en los próximos días.

Yo le propuse a JC que viniera a mi casa la primera mañana que él tuviera libre para tomar un café, charlar con calma y luego ir juntos a ver a Mirian. Y así fue.  Enseguida congeniamos. Yo le conté cosas de mí, y él me explicó algunas cosas de su trabajo, mostrándome de paso cuánto le apasiona. Aprendí que si bien el coma era un asunto que a él le interesaba y le llegaba personalmente (había tenido un caso muy cercano en su familia) en realidad detrás había mucho más que eso. Junto con su mujer y con Arny y Amy Mindell, fundaron hace algunos años una asociación internacional de practicantes de psicología orientada a procesos (IAPOP). Y desde entonces se dedican a escribir libros y a dar seminarios y cursos por todo el mundo. La misma teoría que se aplica para el trabajo con pacientes en coma, la usan para la resolución de conflictos a todos los niveles. De eso es de lo que viven realmente,  y no del coma, que es más una pasión que un trabajo. Si bien están consiguiendo que el “coma work” llegue ya a algunos hospitales, sobre todo en Inglaterra y EE.UU., y que bastante gente se esté formando con ellos como “coma worker”, aun no les resulta nada fácil conseguir ser aceptados en el mundo médico tradicional. La razón principal es que no hay suficientes datos con rigor científico, lo cual es cierto, como lo es también que ni es fácil conseguir esos datos ni los hospitales les dan facilidades para hacerlo.  

Historia 8: Cambio de prioridades y entrevista con un médico.

Tras varios meses de lucha en varios frentes, supe de repente que yo ya no podría seguir ocupándome de los problemas de la familia. Al menos ya tenían un abogado, alojamiento y papeles por 3 meses. Y  había por ahí un grupo de personas de buena voluntad, encabezadas por un sacerdote con conexiones bolivianas, que ya les estaban ofreciendo consejo, ayuda y apoyo, aunque no siempre fuera - desde mi punto de vista - el más adecuado. Yo poco más podía hacer ya, empezaba a estar cansada,  y decidí que sería más sano tomar un poco de distancia con la familia y concentrarme más bien en ayudar a Mirian, que por otra parte era la que realmente lo necesitaba.

Y me fui  una tarde al hospital para hablar con la hermana, explicarle todo eso, e intentar recopilar la información sobre Mirian que Jean-Claude me había pedido y que según el libro era muy importante tener en cuenta. 

Me encontré al llegar con que la intervención quirúrgica pendiente estaba programada justo para el día siguiente.  Estando yo en la habitación, entró una mujer joven con bata blanca que evaluó a Mirian (básicamente dándole golpecitos en distintas partes del cuerpo y anotando sus reacciones). Luego pidió a su hermana firmar unos papeles con las autorizaciones necesarias para la intervención.  Yo tuve que hacer de traductora improvisada porque obviamente ella no hablaba castellano y los papeles estaban en francés.  Al acabar el papeleo, me dio la impresión de que ella era una estudiante de medicina, aun en prácticas. Yo ahí vi una oportunidad única, y quizá aprovechándome un poco de su falta de experiencia empecé a hacerle algunas preguntas, que ella respondió con gusto. Le transmití entonces la angustia de la familia ante el traslado al nuevo centro de cuidados paliativos, y su sensación de que ellos sí que habían logrado comunicar con Mirian en algunas ocasiones. Yo me puse en el papel de mera interlocutora, sin lazos emocionales,  dejando claro mi respeto a la ciencia y a la medicina, y explicando que mi postura no era necesariamente la suya pero que ellos sin duda necesitaban comunicar a alguien sus inquietudes y al menos tenían el derecho a ser escuchados. Y le insinué que, puesto que yo ese día estaba allí y podría traducir, quizá ella podría conseguir que algún médico viniera a hablar con nosotros un rato sobre el tema. 

 No sé como lo hizo pero el caso es que lo consiguió. El médico tardó casi dos horas en llegar, pero llegó. Además parecía  un hombre afable y tenía una mirada honesta. El había tratado a Mirian al principio y conocía bien su caso, aunque había cambiado de servicio  y por tanto Mirian ya no era responsabilidad suya.  Tan solo ante la insistencia de la estudiante, que pertenecía a su equipo, y porque conocía personalmente el caso, vino a dar la cara. 

Historia 7: traslados, complicaciones y cambios de planes

Mientras preparábamos el traslado de la familia al piso de Jean-Claude, surgieron novedades en el hospital.

Mirian no presentaba avances a nivel neurológico pero si se estabilizaba físicamente, en el sentido de que no se preveían más complicaciones ni nuevas intervenciones quirúrgicas en el futuro. Respiraba con traqueotomía y tenia alimentación asistida, pero ya había que empezar a pensar en su traslado a otro centro más adecuado a largo plazo.Quedaba una última intervención prevista, mas de cirugía estética que de otra cosa, que consistía en volver a colocarle el trozo de cráneo que le habían quitado, en el lugar del impacto, para reconstruirlo.  La intervención estaba programada casi de inmediato y tras su recuperación iban a ordenar su traslado a otro centro. Pero en lugar de enviarla al centro de rehabilitación especializada que hay en Ginebra, donde los médicos habían previsto y comentado con anterioridad a la familia que la llevarían, comunicaron sin mayor argumentación y sin previo aviso que se la llevarían a otro centro diferente, que además estaba bastante más lejos, en las afueras de la cuidad en lugar de en el centro y además justo del lado opuesto de donde yo vivo y de donde la familia pensaba alojarse. El trayecto en coche suponía una hora - sin mucho tráfico - y en transporte público el tema se complicaba sobremanera.

La familia estaba de nuevo desesperada, hablando de argumentos económicos y racistas en lugar de médicos, y con la impresión de que el nuevo centro estaba orientado a dar cuidados paliativos a personas de edad o en fin de vida, y no a la intensiva rehabilitación neurológica que necesitaría Mirian para tener una mínima posibilidad de recuperación. Rosa, que era la que pasaba más tiempo con ellos y con Mirian en el hospital, tenía la misma impresión.

Historia 6: aceptando la oferta de ayuda

Teníamos pues que dar respuesta a una generosa, inesperada e increíble oferta, no solo de alojamiento gratis, sino de ayuda profesional con la situación de Mirian. 

Busqué por encima en google para saber algo más de esta gente tan especial que acaba de aparecer en mi vida. Vi que ya llevaban en esto muchos años y que provenían de una escuela de psicología bastante conocida en Zurich. Y que incluso habían fundado la IAPOP, una Asociación Internacional sobre algo llamado “Process Oriented Psicology”. Es una especie de teoría psicoterapéutica, que Arnold Mindell creó en los años 70 y que se ha ido desarrollando desde entonces incorporando conceptos de fuentes tan diversas como taoísmo, vajrayana, chamanismo o hasta física cuántica.  El coma era solo uno de los ámbitos en los que ellos trabajaban y aplicaban esa teoría, pero había mucho más. Sobre todo trabajaban en resolución de conflictos a varios niveles: individual, de pareja, en familia, empresas e incluso naciones.  Parecían estar siempre muy ocupados, habían escrito varios libros, y viajaban por todo el mundo participando en seminarios y conferencias, proporcionando formación y ofreciendo sus servicios profesionales. Hasta colaboraban con organismos internacionales como la UNHCR. 

Historia 5: Redescubriendo el coma a través de un libro

Acababan pues de recomendarme por la lectura de un libro sobre el coma, un tanto vanguardista,  escrito en inglés, que yo debía leer, procesar y resumir a  la familia de Mirian lo antes posible. 

Yo tenía prevista una escapada a Madrid ese mismo fin de semana, para el 80 cumpleaños de mi padre. Pensé que esa nueva casualidad me permitiría conseguirlo en castellano, lo que sería muy conveniente para facilitar mi lectura, y sobre todo para transmitírselo a la familia de Mirian. Así, en vez de tener solo mi interpretación personal, podrían leerlo por sí mismos y crearse su propia opinión. Busqué el libro en internet y lo encontré a la venta en inglés, vía Amazon, pero no en castellano. Escribí a mi cuñada Raquel, ya al corriente de las grandes líneas de esta historia y muy receptiva a ella, pidiéndole que me lo buscara ella urgentemente en Madrid. Ella contactó con editoriales y librerías, pero sin éxito. Incluso,  vía internet,  encontró una asociación de familiares de pacientes en coma, y les contactó a ver si ellos lo conocían y se lo podían proporcionar. Ellos fueron muy amables y contactaron a su vez a la autora por e-mail, quien les confirmó que el libro no había sido traducido al castellano. A cambio, en la asociación sí le proporcionaron una especie de manual que habían escrito ellos mismos con consejos útiles para la familia.

A la vuelta de mi viaje, reuní a la familia, les pasé el documento de la asociación y les conté las novedades.  Ellos reaccionaron encantados y me pidieron que leyera el libro cuanto antes. Sobre el alojamiento, decidimos que mejor lo pensaran bien antes de dar una respuesta definitiva.  Ellos ya estaban buscando alojamiento  por otra zona y con la ayuda de otras personas, pertenecientes a una asociación de apoyo a los inmigrantes latinoamericanos y dirigidas por un sacerdote católico francés, gran conocedor de Bolivia y amigo de Mirian. Era él quien ya se estaba encargando de la comunicación con el abogado y de los temas jurídicos.

Informé de todo a Liliane, quien se comprometió a cumplir su parte en el trato encantada. Cuando fue a buscar el libro al apartamento no lo encontró. Yo entonces lo compre sin más  por Amazon sabiendo que en pocos días lo tendría en casa. Volví a contactar al psicólogo y vecino mío, que se llama Jean-Claude Audergon, agradeciéndole su generosísima oferta, explicándole la disposición inicial de la familia y la mia, e indicando que le confirmaría todo en los próximos días, una vez hubiera leído el libro.  Al mencionarle que no habíamos encontrado el libro en su casa me respondió muy contento  y me pidió mi dirección para mandármelo por correo, pues había mirado mejor y lo tenía en su casa de Londres.

Ni que decir tiene que ambos libros llegaron juntos a mi casa, y que yo empecé la lectura con avidez.  

"Coma: A Healing Journey. Guide for family, friends and helpers". Amy Mindell

Historia 4: La magia de las coincidencias en acción.

Tras una ardua e infructuosa búsqueda de alojamiento, y cuando las fuerzas ya empezaban a flaquear, las soluciones empezaron  a llegar por sí solas. Como tantas veces nos ocurre en la vida misma, que una vez más se refleja en esta historia. Y como en la vida misma, llegaron desde el lugar menos esperado, en el momento más oportuno y de la manera menos prevista. 

A las pocas horas de enviar un mensaje a aquel señor desconocido que tenía un apartamento vacío, recibí un breve pero cálida respuesta suya. Ni se negaba educadamente con excusas, ni me insultaba abiertamente por mi caradura, ni me daba largas. Simplemente me daba las gracias por lo que estaba haciendo. Y me pedía tiempo, dos días, para discutirlo en profundidad con su mujer y darme una respuesta precisa y definitiva. Eso debió ser en febrero, hace ya casi un año, y aun recuerdo perfectamente como nada más leer esas dos líneas, yo ya tuve una sensación especial.  No lo puedo explicar, pero es como si mi cuerpo me estuviera diciendo que ahí se abría una puerta. Le respondí agradeciéndole su mensaje y me dispuse a esperar con calma esos dos días, sin decir nada a la familia para no crear falsas esperanzas.  

A los dos días, exactos, recibí un nuevo e-mail de su parte, que me puso la carne de gallina. No solo me ofrecían encantados su apartamento, completamente gratis, sino que encima se disculpaban porque el colchón era un poco viejo e incómodo, pues no les había dado tiempo a remplazarlo en su último viaje. Sí me ponían dos condiciones y además me pedían que se las validase por escrito:

1) que Liliane lo limpiara antes y después, y se responsabilizara de echar un vistazo a ellos y al apartamento cada 15 días. 

2) que si ellos mismos necesitaban ocupar su apartamento durante algunos días (máximo una semana), hubiera preparada una solución alternativa para alojarles durante esos días. Tenían  prevista una visita a mitad a abril, aunque nada seguro, y no querían ni dejarles tirados en la calle, ni quedarse ellos sin su alojamiento. 

Y tras exponerme sus condiciones, terminaba haciéndome una  increíble oferta: si por fin venían, les encantaría encontrarme a mí y a la familia personalmente. Para conocernos, y quizá para ayudarles con su hermana,  más de lo que ellos se imaginaban. Me contaba que además de ser psicólogo, tiene una formación especial (algo vanguardista) en tratamiento de pacientes en coma profundo. Estaba incluso dispuesto a visitar a Mirian al menos una vez, en el hospital, y ver si podía hacerse algo. Explicaba como normalmente los médicos piensan que no hay opciones de comunicación con esos pacientes, pero que en la prensa de USA y UK hay artículos en los que dicen que escáneres cerebrales hechos a esos pacientes prueban como sus cerebros pueden percibir y comunicarse como el de una persona consciente. Y me emplazaba a leer la prensa británica de los últimos 10 días. Para terminar invitándome a  coger de la biblioteca de su casa un libro azul llamado “Coma: A Healing Journey”, de Amy Mindell . Y a que lo leyera.  Y a que volviera a contactarle en unos días para comentarlo con más detalle.

Todavía hoy se me pone la carne de gallina al contarlo.  ¿Casualidad? ¿Coincidencia? ¿Ley de probabilidades? ¿O es que a veces las cosas nos ocurren por alguna extraña y oculta razón? ¿Hasta dónde llegaba realmente nuestro libre albedrío? ¿No estamos todos interconectados?  ¿Podría ser que incluso hubiera un plan, en alguna parte? ¿Podría ser que aun habiendo infinitas probabilidades, algunas  veces, si estábamos atentos,  se nos mostraba un camino preciso, por si queríamos tomarlo? A ver si al final Einstein iba a tener razón y Dios – o alguien parecido - no juega a los dados sino a otra cosa…

Ni que decir tiene que me entraron unas ganas locas de leer ese libro. Y encima ya con el tiempo y la energía necesarios para hacerlo, pues la búsqueda de alojamiento había terminado y me acaban de llenar el depósito de gasolina. Mi confianza en el género humano se restablecía así de golpe y porrazo... 

Historia 3: buscando alojamiento

La tarea era más ardua de lo que parecía. Necesitábamos un alojamiento decente en Francia, gratis o casi, no muy lejos del hospital donde estaba Mirian (en el centro de Ginebra) y con opciones de transporte público. Para 3 meses. Y además había prisa por conseguirlo, pues la VISA suiza llegaba pronto a su fin y debían dejar su alojamiento actual.

Me dijeron que los ayuntamientos franceses disponen de alojamientos sociales que prestan por poco dinero y durante plazos cortos a gente en situación de apuro temporal. Fuimos de puerta en puerta, de ayuntamiento en ayuntamiento, de asistente social en asistente social, hasta descubrir que esa logística sí que existe y además funciona (en honor de los franceses). Pero que hay más demanda que oferta, que el papeleo para conseguirlo es complejo  y que además el procedimiento está destinado a franceses que ya están dentro del sistema social (mujeres maltratadas, separaciones, etc.). Nunca jamás iban a considerar como candidatos a unos bolivianos, sin trabajo ni manera de conseguirlo  y con una VISA excepcional de solo 3 meses. Las agencias inmobiliarias de alquiler de pisos nos cerraron sus puertas, pues pedían documentos que ellos no tenían (prueba ingresos mensuales, seguro medico, papeles, etc.).  Buscamos también hoteles/residencias baratas, que no pidieran muchos detalles, pero lo poco que había en la zona era caro y cutre, aunque la facilidad y flexibilidad para entrar y salir sin más y de un día para otro era bastante conveniente.  Eso lo dejamos como solución de urgencia en caso de no encontrar nada mejor. Pronto llegamos a la conclusión de que la única solución posible, una vez más,  no iba a llegar del sistema, sino de una persona individual de buena voluntad, que conociendo la situación real de la familia tuviera sitio en su casa y estuviera dispuesto a alojarles en ella a cambio de poco, de nada, o de hacer algún trabajillo. O quizá alguien que fuera propietario de una segunda vivienda, vacía, que podría alquilarle a buen precio sin perder dinero.  En esta zona es común que la gente, como inversión, se compre un apartamento y lo alquile. También es común que la gente viaje durante un mes o dos y subalquile su apartamento durante ese tiempo. 

Historia 2: sigue la búsqueda y se siembra una duda

Tras una frustrante búsqueda de soluciones  (ver la entrada precedente “Historia.1: buscando soluciones…), y ya con el respiro que nos daban la VISA y un nuevo y  teóricamente más prometedor abogado  a cargo del proceso judicial, nos relajamos un poco. Quedaba por arreglar el problema logístico del alojamiento en Francia, pero no parecía ser tan difícil como lo que ya habíamos conseguido y además  aun teníamos algunos días de margen por delante. 

Durante esos días, las noticias sobre el estado de Mirian tomaron un cierto protagonismo. La sacaron de una sala de cuidados especializados  y la pusieron en una habitación individual. Según los médicos ella luchaba claramente por vivir, pero estaba grave, con daños severos, y seguía sin respuesta neurológica y en  estado vegetativo permanente, con muy pocas posibilidades de mejora. Los plazos barajados eran impredecibles, aunque sí era claro que el tiempo iba en su contra. Algunas veces de repente movía una pierna, pero según ellos era solo un movimiento reflejo, típico de su estado, que no indicaba ningún progreso real. Yo en esa época nunca hablaba con el equipo médico personalmente, la familia y Rosa eran los que se pasaban la vida en el hospital y se comunicaban con ellos.  

Historia 1: buscando soluciones, encontrando frustración.

Tras haber descrito  la situación inicial de Mirian y de su familia (ver entrada “Historia. El principio: hechos y  circunstancias”) vuelvo a retomar la historia en ese punto.  

Por aquel entonces yo a Mirian prácticamente ni la veía, casi ni pensaba en ella. Para mí, ya estaba en manos de buenos médicos en un buen hospital, y ahí ya solo cabía esperar. La familia se las arreglaba bien en el entorno hospitalario entre las enfermer@s, los camiller@s y el personal de limpieza del hospital que sí sabía hablar castellano. Además, Rosa iba casi a diario y estaba prácticamente a su disposición a tiempo completo.   

Yo más bien me concentraba en ayudar a la familia, que vivía un calvario, dentro de mis posibilidades.  Enseguida comprendí con cierta frustración que mis posibilidades no eran muchas, pues yo aquí soy una extranjera, me las apaño bien con el francés pero sin dominar el idioma  y mis conocimientos no bastan para ser eficaz en temas jurídicos y administrativos complejos. Tampoco tengo una extensa red de contactos locales de quien tirar. La mayor parte de mis amigos de aquí son físicos o informáticos expatriados, con unas limitaciones en ese mundo muy parecidas a las mías. Yo lo que sí podía esa sacar tiempo para escucharles, servir de traductora, de taxista, de acompañante. Proporcionarles ropa y dinero, invitarles a comer o prestarles algunos libros. Y la verdad, todo eso me parecía insuficiente.  Pero lo que desde luego no podía hacer, con la excusa de que yo no podía hacer nada, era dejarles abandonados a su suerte. El plazo de expiración de la VISA empezaba a acercarse peligrosamente. Y el abogado local que contrataron nada más llegar decía – cuando se conseguía que se pusiera al teléfono que era casi nunca - que ya estaba trabajando en ello, que ya había un procedimiento judicial ya en marcha y que solo había que ser paciente.

Historia. El principio: hechos y circunstancias.

Ya he hablado de Mirian y de sus primeras palabras (ver mi primera entrada "Primeras Palabras"). He tardado un año en empezar, pero tarde o temprano tenía que ponerme a contar su historia – ya ligada para siempre a la mía. Es una historia que se ha llevado una gran parte de mí durante todo este año que acaba de terminar. Pero todo lo que se ha llevado y mucho más, me ha sido ya devuelto y con creces. 
Como toda historia contada por alguien, tendrá la enorme limitación de ofrecer tan solo un punto de vista. Hay sin duda muchos otros, lo sé, como sé también que esos otros no serían ni mejores ni peores que el mío, tan solo estarían tomados desde otra perspectiva. En mi mano por desgracia tan solo esta el contar el mío, por muy limitado que sea. Así que allá voy.

Los hechos:

Octubre 2009. Mi vecina y amiga Sylvie me cuenta un buen día, muy alterada, que la chica que limpiaba en su casa (Mirian), a la que yo solo conocía de oídas, ha sido atropellada por un coche y está muy grave en el hospital. Se teme por su vida y - en caso de sobrevivir – se teme por el efecto de los importantes daños cerebrales causados. Su familia acaba de llegar de Bolivia para hacerse cargo de la situación. Yo, en esos momentos sin trabajar (fuera de casa) y con cierta disponibilidad, hablando castellano y francés, sabiendo en carne propia lo que supone estar hospitalizado fuera de tu país y lejos de los tuyos, y sabiendo también en carne propia lo que supone tener a un ser querido hospitalizado y con daños cerebrales, me propongo para ir a ver a la familia e intentar echar una manita en lo que pueda. Poca cosa, lo mismo que hubiera hecho cualquier otra persona en mi lugar.

Las circunstancias:

En el hospital y durante las primeras semanas en las que empiezo a tratar con la familia, descubro que Mirian tiene treinta y pocos años, es profesora de literatura, boliviana, soltera y sin hijos, y se busca la vida como puede en “el dorado europeo” desde hace algún tiempo. Para mandar dinero a Bolivia y para construirse un futuro. Por lo que cuentan parece ser una mujer inteligente, valiente, cariñosa  y muy querida y admirada por la gente que la trata. Que disfruta viajando, leyendo y bailando (gustos que yo curiosamente comparto con ella). Por suerte, tan solo dos semanas antes del accidente, una de las familias para las que ella trabajaba consigue “legalizarla” con papeles, lo que le proporciona al menos un seguro médico, que no es poco. 

La Francia donde yo vivo, la misma donde residía y trabajaba Mirian y donde ocurrió el accidente, es una Francia un tanto extraña, pues es la parte fronteriza con Ginebra (Suiza).Los centros administrativos y hospitalarios franceses más cercanos están a más de 100 kilómetros de distancia, cuando Ginebra con toda su infraestructura está a solo a 15 kilómetros, aunque es otro país. Por esa razón Mirian, con traumatismo craneal severo y dada su gravedad, es trasladada en helicóptero y hospitalizada de urgencias en el mayor hospital de Ginebra. 

La situación médica de Mirian es tal, que todo es posible. No se sabe si va a vivir o no, ni en qué condiciones ni por cuánto tiempo. Los médicos son pesimistas y ella se encuentra en coma inducido. La familia es religiosa y rechaza cualquier tipo de alternativa que no sea hacer todo lo posible por salvarle la vida.