Sobre este blog

En casos extremos algunas almas se pierden durante un tiempo en un estado de coma o estado vegetativo, mundo fascinante y desconocido que me gustaría poder dar a conocer aquí. A través de una historia real, llena de esperanza, y de un libro.
Algunas personas consiguen despertar del coma, otras no. Pero me consta que, independientemente del desenlace, utilizando
el "coma work" que describe el libro, al menos se las puede ir a buscar y llegar a comunicarse con ellas.
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sábado, 17 de noviembre de 2012

Dos buenas noticias al mismo tiempo



 
Esta semana he recibido simultáneamente - cuando yo menos me lo esperaba - dos estupendas noticias.

Una acaba de ser publicada en la prensa de distintos países. Y cuenta como un canadiense, en coma durante 12 años, ha sido capaz recientemente de comunicarse con sus médicos : 

Articulo en el País
http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/11/13/actualidad/1352805740_675746.html


Articulo en "The Scientist" 
http://www.the-scientist.com/?articles.view/articleNo/33264/title/An--Unconscious--Man-Talks/ 
Articulo en BBC News
http://www.bbc.co.uk/news/health-20268044 
Documental en BBC One http://www.bbc.co.uk/programmes/b01ny377

La otra ha sido una inesperada llamada telefónica, desde Francia, en la que me han comunicado - tras varias semanas de incomunicación - los últimos y enormes progresos de Mirian. Progresos importantes tanto en su estado anímico como en su estado físico. 

La primera es algo extremadamente importante que supone gran un paso adelante, puesto que la comunidad científica ya tiene las pruebas de que algo así, por increíble que parezca, es posible. Y quizá eso suponga que en el futuro se van a dedicar más recursos a investigar en este tema. Y que en poco tiempo la comunicación con los pacientes en estado vegetativo será algo corriente y no cosa de unos pocos locos.

La segunda tiene sin duda un menor alcance, pero para mi tiene una gran importancia. La hermana mayor de Mirian, la misma que estuvo con ella cuando sufrió el accidente y vivió a su lado los momentos mas duros, a la que yo conocí personalmente, ha vuelto a Ginebra con una Visa de tres meses. Y pasará con ella esta Navidad, dando así un necesario descanso a su madre. Según mis noticias Mirian ya se mueve sola en su silla de ruedas, incluso se hace sus escapadas al jardín y las enfermeras tienen que ir a buscarla. Hasta logra dar algunos pasos con la ayuda de un andador. Su moral es buena, habla mucho y bien, e incluso recuerda cosas del pasado. Ya ha empezado a hablar de la epoca que estuvo en coma, comentando detalles importantes. Creo que incluso quería ponerse a bailar el día que su amiga Rosa le llevó unos músicos bolivianos al hospital y tocaron para ella. 


sábado, 28 de julio de 2012

Artículo sobre coma en una revista francesa

Pues parece que mi última entrada titulada "Ultimas palabras"  no va a ser realmente la última de este blog. 

Me acaba de llegar la noticia (gracias Carol)  de que A.Mindell ha publicado en su página Web una referencia a una entrevista que le ha hecho un periodista francés sobre el coma. Y que como consecuencia de esa entrevista, se ha publicado un artículo en Global Magazine, una seria revista on-line que trata sobre todo de asuntos ecológicos, sociales y geopolíticos.

Entrevista (en inglés) en:
http://www.aamindell.net/6255/processwork-theory-applications/coma/coma-key-to-awakening/
Articulo completo (en francés) en:
 http://www.globalmagazine.info/10-coma-corps-vacant-esprit-voyageur

Tras leer el artículo, que me ha gustado bastante, me he permitido escribir una breve nota al periodista,  mencionando brevemente la historia de Mirian e invitándole a contactarme si deseaba tener más información al respecto. Curiosamente una persona de la redacción me ha respondido enseguida, diciéndome que el autor del artículo se encuentra ahora mismo haciendo un reportaje en una zona sin conexión internet. Y que seguramente tardaría un poco en responderme, por ese motivo.

No sé si a su vuelta lo hará o no, ni si servirá para algo. Y seguramente, si lo hiciera, será cuando yo ya esté viviendo en otro lugar muy lejos de aquí. Pero desde luego por intentarlo no se pierde nada.

Y en el peor de los casos aquí queda el artículo, que desde luego merece la pena...

domingo, 17 de junio de 2012

En el buen camino

Solo quiero reseñar desde aquí un reciente descubrimiento (gracias a las redes sociales y a los amigos) de un interesante artículo sobre el coma, que acaba de ser publicado casi a la vez  en Nature y en Scientific American.

Está escrito en inglés, pero para los que puedan leerlo, creo que merece la pena ponerlo aquí:

lunes, 11 de junio de 2012

¿Vida después de la vida?

Ayer pusieron en una cadena de televisión francesa (Chaine 8) un documental sobre las experiencias cercanas a la muerte (NDE o Near Death Experience en inglés). 

En él participan anestesistas, psiquiatras, psicólogos, neurólogos y cardiólogos. Junto a varias personas normales de toda edad y condición que cuentan sus experiencias. También  hay una parte del documental que ha sido grabada en el centro Noesis de Ginebra,  del que ya he hablado previamente en este blog. Lugar que yo he visitado y donde he conocido personalmente a sus fundadores, una bióloga y un psicólogo encantadores.

¿Iluminación? ¿Locura? ¿Mito?¿Alucinación colectiva? 

Yo hoy aquí no voy a juzgar ni a opinar sobre el tema. Pero sí creo que merece la pena seguir investigando sobre ello en lugar de ignorarlo. 

Y por eso voy a poner aquí este vídeo con el documental completo, para el que esté interesado en saber algo más. Por desgracia ha sido rodado en francés y no está traducido.. Pero para un hispano-parlante, con un poco de atención y voluntad, el francés es una lengua que puede entenderse relativamente bien...




jueves, 24 de mayo de 2012

Coma Work Network is DOWN

Mi gozo en un pozo. Volví de la conferencia IAPOP 2012 hace pocas semanas con la ilusión, las ganas y las direcciones de email adecuadas para intentar crear una red con la gente que hace coma work en todo el mundo. El objetivo era el ofrecer esa información  a la gente que lee este blog (u otros que existan por ahí) y que quiera pedir ayuda para sus familiares en coma. Desde cualquier sitio del mundo y en cualquier idioma.

Por desgracia, y para mi desilusión, he recibido tan solo una respuesta a mi oferta. Amy Mindell, autora del libro que a mí me ha traído hasta aquí, me respondió en seguida. Muy cariñosa, diciéndome que prefería no aparecer en la lista, puesto que ya tiene muchas peticiones en EEUU y no puede atender a más. Pero agradeciéndome el esfuerzo y encantada de que su trabajo este llegando y ayudando a gente que habla español.  Nadie más se ha pronunciado al respecto, aunque justo es decir que la lista inicial de nombres no llega a la docena.

Yo, con algo de innegable decepción, interpreto esta falta de respuesta de varias maneras:

Le gente dedicada a ésto y formada para ello, o al menos con experiencia/interés previos en el tema, con los años se ha vuelto escéptica en cuanto a lograr que el coma work se divulgue. Y casi todos han preferido dedicarse a otros temas relacionados con el process work (formación, terapias, resolución de conflictos, etc). Temas  que tienen no solo más aceptación sino también más salidas profesionales. Y no se lo reprocho.

domingo, 6 de mayo de 2012

Coma y POP (Process Oriented Psicology)

Este último fin de semana del mes abril he tenido el placer y el honor de asistir a la conferencia internacional IAPOP 2012, celebrada en Zurich. Todo ello se lo debo a mi amiga Ursula Jean, quien trabaja en process work en Zurich desde hace varios años. Además de ayudarme con Mirian durante todo este tiempo, ella me ha invitado a asistir a esta conferencia y me ha acogido en su casa de Zurich calurosamente.

Process Work, o el Trabajo de Procesos, es el marco teórico del Coma Work, una nueva visión del coma que existe ya hace muchos años. Visión algo vanguardista, que yo he descubierto casualmente hace un par de años, que he aplicado con Mirian y que he intentado dar a conocer a través de este blog como he podido. Pero además de sus aplicaciones en el mundo del coma, el process work ofrece actualmente  mucho más. Se ha convertido, con el tiempo, en una  visión innovadora de la Psicoterapia, la Resolución de Conflictos y la Mediación. Hoy en día se utiliza en todo el mundo para trabajar con instituciones, empresas, grupos  o comunidades  en las que exista cualquier tipo de conflicto o tensión social. Fundado en 1982 por Arnold Mindell y sus colegas, el Process Work cumple ahora sus 30 años y está más de actualidad que nunca, dado el clima y los retos que se están planteando en muchos lugares del mundo y en muchos aspectos.

Esta conferencia internacional IAPOP 2012 ( http://www.iapop-conference.org/index.php/en )  ha reunido a muchos de sus miembros  y a otras figuras internacionales bajo el lema: " Global Burn-out? Conflict, crisis and change". Con el objetivo de definir y proponer métodos sostenibles que ayuden a gestionar los procesos  de transformación necesarios en el mundo actual. Yo, a pesar de no pertenecer realmente a ese entorno y a carecer de las bases teóricas de la POP, me he emocionado varias veces escuchando a gente contar sus experiencias con situaciones de tremendo conflicto en Croacia, Palestina, Grecia o Filipinas. Además he aprendido muchas cosas, he podido conocer personalmente a personas magnificas (Arnold y Amy Mindell, Pierre Morin, Carol Zhaner y otros)  y me he rencontrado con otros conocidos (Jean-Claude y  Arlene Audergon,  Ursula Jean) .

martes, 15 de noviembre de 2011

Futuro del "coma work"


Durante todo este año 2011, etapa que he dedicado parcialmente a escribir ese blog, he tenido la ocasión de ir diciendo (mejor o peor) lo que tenía que decir sobre el coma. Si no todo, sí al menos lo más importante. Es posible que pronto no me quede mucho que añadir, y que llegue el momento de pasar página y dedicarme a otra cosa.
No querría terminar sin hablar del futuro del coma work, o al menos de cómo lo veo yo. Para ello me basaré en lo que ya sugieren al respecto los doctores  P.Morin y G. Reiss en su libro Inside Coma, intercalando además mis propias opiniones y experiencias.

¿Quien va a hacer este trabajo?
El objetivo - y la esperanza - es que un día el coma work empiece a ser reconocido y apreciado en los hospitales y asilos con pacientes en coma, convirtiéndose así en una nueva profesión. Ya hay por ahí gente muy interesada en este tema, que cree en ello, y que se ha ido formando durante estos años. Existe también una buena oferta de formación especializada y de calidad, disponible para todo el que quiera aprender. Lo único que necesitan estas personas, y otras que pudieran ir incorporándose en el futuro, es más experiencia y la oportunidad por tanto de trabajar con pacientes reales. Ello implica que la colaboración de los hospitales se hace imprescindible para que un día todo ésto se convierta en una realidad y no en las elucubraciones de unos pocos.

Uno de los mayores impedimentos, problemas y críticas a las que se enfrentan los defensores del coma work es la falta de datos científicos que prueben que todo esto funciona y que por tanto merece la pena. Pero si los hospitales no permiten realizar un trabajo serio que pueda recolectar datos estadísticos, de manera oficial y organizada, esos datos nunca llegarán.

Mientras eso ocurre, si es que ocurre, yo incluso me atrevería a decir que hasta los mismos familiares o amigos de los pacientes podrían lograr hacer, al menos, una parte del trabajo. Con tan solo aprender los principios básicos, unas cuantas técnicas concretas y sencillas, y tener el interés y la actitud necesarios para ello.

jueves, 30 de junio de 2011

Aspectos relacionales de los familiares (II)

Ya he comentado en la entrada precedente (Aspectos relacionales de los familiares de pacientes en coma) algunos los aspectos que afectan a las relaciones entre y con los distintos miembros de las familias de una persona en estado de coma. Completo aquí con algo mas de información al respecto, que viene mucho mas detallada y mejor explicada en el libro Inside Coma de Pierre Morin y Gary Reiss, libro que desgraciadamente no ha sido traducido al castellano.

Fase de aceptacion 
Todas las familias, tras una primera fase de rechazo,  atraviesan una segunda fase de“desapego” o de “aceptación”. En esta fase suele haber dos partes, según los familiares van avanzando en su  proceso. La primera es la de alivio, un “darse permiso” para atender a otros aspectos de sus vidas aparte de permanecer al lado de su ser querido en coma permanentemente. La segunda fase es más compleja, y  significa que por primera vez  los familiares le permiten a la persona en coma que ésta les deje y muera.
Es parte del trabajo del comaterapeuta el identificar, apoyar y acompañar a la familia en esta fase. El “Coma Work” que propone la Psicología orientada a procesos puede ser muy útil, puesto que ayuda a los familiares a conectar con el paciente en coma, estableciendo así una relación. Para mucha gente, el proceso de aceptación es imposible de completar hasta que no se ha logrado esa conexión  previa.

sábado, 18 de junio de 2011

Aspectos relacionales de los familiares de pacientes en coma

De las tres vertientes relacionales que abordar en un caso de coma  (ver entrada previa Aspectos Relacionales del coma ) voy a empezar por hablar de los aspectos que conciernen sobre todo a  la familia de los pacientes en coma.
 

Yo no tengo ni la formación ni la experiencia de un comaterapueta experto y formado en trabajo de procesos, lo cual desgraciadamente  me limita mucho. Así que comentaré aquí, de manera general, lo que he ido aprendiendo y constatando durante mi experiencia directa con el caso Mirian. Todo ello lo completaré con lo aprendido con la lectura del libro “Inside Coma”, escrito por expertos en POP y además doctores (Pierre Morin  y Gary Reiss). A través de ejemplos concretos, ellos  hablan muy extensa y esclarecedoramente de todos los  aspectos relacionales que están presentes en todos los casos de coma.

El coma como amplificador de patrones previos

El estado de coma, como otras muchas situaciones extremas, tiende a amplificar los patrones de  comportamiento y los sentimientos previos ya existentes entre los distintos miembros de la familia. Y no solo en relación individual de cada miembro con el paciente, sino también en las relaciones entre ellos.
El Dr. Reiss cuenta en su libro varios casos reales y afirma como en sus investigaciones ha encontrado – de una manera tan consistente  y sistemática que no puede explicarse  tan solo como mera casualidad - que previo al coma (incluso cuando éste hay sido consecuencia de  un accidente de tráfico) - el paciente ya se encontraba enfrentado a  una fuente de tensión , a menudo de una naturaleza puramente relacional. Los asuntos que necesitan ser abordados con la persona en coma,  con mucha frecuencia estaban ya presentes antes del coma. .

Durante el tratamiento de un paciente en coma se puede sacar a la superficie, sensibilizar y concienciar a toda la familia de esos patrones de funcionamiento interno, sean estos positivos o negativos. El  “Coma Work” que realice un comaterapeuta profesional debe por tanto  consistir en  un trabajo simultáneo y a distintos niveles, no solo con la persona en coma sino también con las tensiones y los patrones de la familia a la que el paciente pertenece. 

Yo creo, por lo vivido con Mirian, que el hecho de aclarar los posibles conflictos familiares latentes beneficia tanto al paciente como a la familia. Por salvaguardar su intimidad y la de su familia, yo no voy a precisar aquí los detalles del caso concreto de Mirian. Pero me consta que, como en todos los demás casos, ya había focos de tensión previa. A los que ella ademas siempre ha reaccionado de manera clara, tanto antes como después del coma.

lunes, 23 de mayo de 2011

Aspectos relacionales del coma

Curiosamente, lo más fácil y más bonito es estar a la cabecera del enfermo en coma. Al menos una vez superado el "shock" inicial de ver a un ser humano en ese estado,  de lograr aproximarse físicamente  sin recelo y de constatar que realmente existe una  forma de comunicación posible a pesar de su estado.

Son en realidad los aspectos relacionales con las personas en estado consciente los más difíciles de sobrellevar durante el tratamiento de los pacientes en coma. Yo misma lo he vivido directamente en el caso de Mirian, caso quizá especialmente complejo por las brutales diferencias de cultura e idioma entre las partes implicadas. Pero me consta que algo parecido ocurre los demás casos de coma que he ido conociendo últimamente, aun sin esas diferencias.  Y mucho me temo que hasta puedo generalizar sin demasiado temor a equivocarme, y que algo parecido suele ocurrir en los casos de coma que no conozco, o al menos en su gran mayoría.

Hay tres vertientes relacionales que abordar, a cada cual más compleja: las relaciones con el equipo médico, las relaciones con y entre los familiares del paciente, y las relaciones con los administradores del centro hospitalario.   No olvidemos que además todas esas relaciones humanas se desarrollan en un entorno de incertidumbre, desesperación y escepticismo. Entorno ya de por sí difícil,  que por si fuera poco está plagado de  conflictos culturales y filosóficos,  inherentes al tratamiento de los pacientes en coma. Conflictos que pocas veces son claros y abiertos, y que casi siempre están presentes en forma de actitudes y/o estados de ánimo. Conflictos que desde luego acaban teniendo un gran impacto en las posibilidades reales de recuperación de los pacientes.

martes, 3 de mayo de 2011

Otros aspectos del coma y del "comaterapeuta"

El libro de Amy Mindell "Coma: A healing Journey...", además de ser para mí unos de esos libros que te marcan para siempre, es una formidable introducción a una nueva visión del coma. Y sobre todo, es un completo manual, bellamente ilustrado, que describe maravillosamente unas técnicas para lograr comunicarse con los pacientes en coma, basadas sobre todo en la observación, en los estímulos sensoriales, y en la respuesta del paciente a esos estímulos.

Lo cierto es que hay muchas otros aspectos dentro de este mundo del coma que no se mencionan en el libro,  pero que yo sí he aprendido malamente y sobre la marcha y que hoy ni puedo ni quiero ignorar. Ni soy ni pretendo ser un verdadero “comaterapeuta” (como me otorgo  la licencia de traducir, a partir de ahora, el término “coma worker”), pero sí que conozco y he visto trabajar personalmente a dos de ellos, magníficos.  Ojala yo también lo fuera, pero para eso me faltan aun varios años de imprescindible formación, que por el momento no he tenido ocasión de abordar. Por cierto, gracias a este blog y hace pocos días, he recibido la maravillosa noticia de que acaba de empezar en España una formación reconocida y estructurada sobre “Process Work”, que es la base teórica de todo esto. ¿Quizá mi próximo paso en este camino?. 
Más información sobre ella en  https://sites.google.com/site/formacionentrabajodeprocesos/

A pesar de  ello hoy me permito comentar, en este post  y en los próximos, sobre algunos de esos aspectos relacionados con el coma que yo me he ido encontrando con Mirian pero que no se incluyen en el libro de Amy. 

También recomiendo, para una información más completa y profesional, la lectura de libro “InsideComa” (en inglés),de los doctores Pierre Morin y Gary Reiss.  Es un libro reciente, publicado en 2010, que yo recibí como un regalo muy especial de alguien muy especial, hace ya unos meses, y que hoy guardo como un tesoro. Es un libro muy completo, que complementa a la perfección el libro de Amy, y que trata en profundidad no solo estos aspectos que yo menciono sino además muchos otros en torno al mundo del coma y en torno a la figura y el rol del comaterapeuta.


Estos son los aspectos que voy a abordar próximamente:
  • Aspectos relacionales:  la familia, el  hospital y equipo médico.
  • Gestión de las emociones que surgen en todas las familias con un ser querido en coma.
  • Prevención del “burn out” en el coma. 
  • Tarea del comaterapeuta después del coma.
  • Futuro del "coma work": cuestiones pendientes aun sin respuesta.

jueves, 17 de marzo de 2011

Falsas esperanzas

¿Se deben tener y/o dar falsas esperanzas? ¿En qué momento exactamente se debe tachar de "falsa" a una esperanza? 


Es un tema importante y complicado, que yo he tenido siempre muy presente, que me ha proporcionado más de un quebradero de cabeza y que ahora se me hace necesario abordar. Sobre todo pensando  en  los familiares y amigos de una persona en coma, que viven una experiencia devastadora durante un espacio de tiempo prolongado.

Primero dejar claro una cosa: el “coma work” que yo introduzco aquí, que he visto a un experto practicar con Mirian y que he llegado a practicar yo misma, ni es ni pretende ser una receta infalible para conseguir que los pacientes en coma se despierten.  Si bien es cierto que Mirian se ha despertado tras un año en estado de coma, contra pronóstico, en realidad nadie sabe - ni sabrá nunca – hasta qué punto han influido las técnicas explicadas en el libro y el trabajo realizado con ella en ese sentido. Puede que su despertar se deba más bien a los excelentes cuidados médicos, a la constante presencia y cariño de la familia y amigos,  a  la suerte,  a las oraciones constantes de algunos fervientes creyentes que la rodean, a Mirian misma que tras vivir lo le tocaba decidió, pudo y supo volver,  al destino o  a algún Dios que hay por ahí, si es que lo hay. Seguramente, haya sido una mezcla de todo ello, en mayor o menor proporción. 
En realidad la razón no importa, y lo mejor es que cada uno que se quede con la parte que prefiera o se sienta más cómodo. Yo personalmente no creo tener ningún mérito particular en ello, y ya he dejado de preguntarme los verdaderos motivos por los que Mirian se ha despertado. Tan solo me siento satisfecha y agradecida por la experiencia que la vida me ha ofrecido a través suyo, independientemente del desenlace. Cierto es que ese desenlace me ha dado las alas para atreverme a contar esto públicamente, a pesar de la exposición y el riesgo personal que eso conlleva.

viernes, 18 de febrero de 2011

Nuevo post sobre el coma en el blog de Eduardo Punset

Esta misma mañana, he recibido la información de que en el blog de Eduardo Punset - conocido escritor, jurista, economista y divulgador científico - se acaba de publicar una  nueva entrada muy interesante sobre el coma.
http://www.eduardpunset.es/10498/apoyo-psicologico/estimulacion-sensorial-en-estado-de-coma/comment-page-1#comment-80524

Me limito a transcribirla aqui, junto con la respuesta de un médico:
"Una amiga que tiene 30 años, sufrió un infarto cerebral, fue operada y recuperó la conciencia aunque no podía mover algunas partes del cuerpo y hablar con claridad. Después de tres días surgieron complicaciones ya que el cerebro se le estaba inflamando, y tras debatirse entre la vida y la muerte tres días, aproximadamente, la inflamación comienzó a bajar.
Ahora los médicos no saben cuál puede ser la repercusión del daño en el cerebro y no nos dan muchas esperanzas, de momento la están despertando del coma paso a paso y en este momento aunque está despierta no conecta,ni con movimientos ni estímulos. Nos gustaría saber cómo podemos ayudarla para reaccionar a los estímulos o qué debemos hacer cuando recupere la conciencia. No sabemos qué hacer para estimular sus sentidos o neuronas, no sabemos qué se debe hacer en estos caso y no podemos cruzarnos de brazos esperando".
Responde: Noelia Sancho.

Según la medicina, el estado de coma es un estado cerebral de insconsciencia, similar a la anestesia o al sueño profundo. En un estado de coma profundo pueden estar ausentes incluso los reflejos de evitación primitivos, como los que se producen frente al dolor. El cerebro puede estar tan lesionado que le sea imposible asumir las funciones corporales primarias, como respirar.
Es muy difícil predecir las posibilidades de recuperación de un estado de coma profundo que haya durado más de unas horas. Esta revisión sistemática de diferentes autores indica que no hay ninguna evidencia confiable para apoyar ni descartar la efectividad de programas multisensoriales en pacientes en coma o estado vegetativo. La comunidad científica no se pone de acuerdo, no hay datos válidos que nos digan cuánta información es capaz de procesar el cerebro en ese estado.
Como comenta el médico de cuidados paliativos, Julio Gomez, “hoy por hoy independientemente del grado de procesamiento y comprensión de los estímulos que le lleguen, éstos producen algún tipo de reacción mientras haya una mínima actividad cerebral. Por ello algunos recomendamos el contacto físico y el hablarles con el fin de que perciban nuestra presencia. Es un proceso parecido al que hacemos con un bebé recién nacido, que de seguro no entiende ni una palabra de las que digamos, pero que se calma y se serena en los brazos de su madre o que se altera si del exterior recibe demasiados estímulos o de mucha intensidad”
Por tanto no se pierde nada en la estimulación y sí puede ganarse con ella, siempre teniendo presente el diagnostico de los profesionales y manejando muy bien las falsas expectativas. La asociación ASCADE recomienda una serie de pautas estimulativas para pacientes en coma o que se acaban de despertar de él, como hablarle a menudo, no discutir su caso delante de él, personalizar un poco la habitación, dejarle descansar entre visitas, estimular sus sentidos… Y en cualquier caso, no dejéis nunca de consultar los métodos siempre con los diferentes profesionales médicos, y mucho ánimo y suerte en el camino.

lunes, 7 de febrero de 2011

Resumen del libro en castellano - disponible aquí - gentileza de la autora

Acabo de saber que puedo poner aquí, disponible para el que lo quiera, el fichero .pdf con la traducción al castellano del libro "Coma: A Healing Journey. A guide for family...".
Para ver traducción al castellano hacer click en Traduccion ESP Coma.pdf


Yo misma escribí esa traducción como pude, hace ya tiempo- para que lo leyera la familia de Mirian, en coma durante varios meses. Y decidiera si quería aceptar o no la desinteresada ayuda profesional ofrecida por la gran persona que me habló por primera vez de ese libro y hasta me lo prestó: J.C. Audergon

Se lo agradezco en al alma a su autora, Amy Mindell, con la que he contactado por e-mail contándole todo esto y pidiéndole su permiso para publicarlo on-line. Ella me lo ha dado sin tardar y sin dudarlo, a pesar de que ella no habla castellano y de que esto le podría generar algún inconveniente con el mundo editorial por temas de derechos de autor. Gracias Amy, solo puedo decir que - aun sin conocerte personalmente - eres una inspiración para mí.

Por desgracia no está el libro completo, sino tan solo un corto resumen con lo que yo consideré en su momento que más podría interesar a la familia. Y faltan las preciosas y útiles ilustraciones del original. Pero al menos sí contiene algunos casos reales y también la descripción de los ejercicios básicos y al alcance de todos, que ella propone para establecer la comunicación con las personas en coma, sin importar su condición. No es un trabajo de traducción profesional, fue hecho muy deprisa y sin ningún ánimo de que un día fuera público. Hay errores, seguro, y no pocos. Pero he querido dejarlo tal y como está, sin ningún cambio. Algo me dice que sencillamente es lo más adecuado, por mucha vergüenza que me dé.

Quizá un día algún editor se anime a publicar una traducción completa y profesional que se pueda comprar en una librería por un precio razonable. Mientras tanto, esto tendrá que bastar al que lo necesite, como nos ha valido a nosotros. Y ojala  así sea. Con que eso ocurriera una sola vez, en cualquier sitio del mundo, para mí ya habrá merecido  la pena. 

Y termino con la transcripción del  último párrafo (traducido) del libro original, escrito por Arnold Mindell:

“Cuando uno se permite aprender sobre el proceso de la muerte, se consigue una actitud ante la vida mucho más ligera. Te sientes aliviado, pues la muerte pasa a ser algo de lo que no tienes que volver a preocuparte. Lo peor de la muerte y de morir es que no se tiene ninguna experiencia en el tema hasta que no se está dentro.  Por lo tanto, aprende de aquellos que están muriendo comunicándote con ellos.

Si quieres recordar una sola cosa importante cuando vayas al hospital a visitar a un enfermo,  recuerda que la vida es una experiencia increíble y misteriosa, sobre la que tienes la gran suerte de poder aprender mucho más gracias a ese magnífico profesor que tienes delante, postrado en su cama.”

martes, 1 de febrero de 2011

Una nueva visión del coma

Recomiendo la lectura completa del libro “Coma: A Healing Journey”, pues la cantidad de información que ofrece es enorme, y además está lleno de ilustraciones, metáforas y de ejemplos muy explicativos.  Propongo  a continuación tan solo un resumen de las principales ideas sobre el coma expuestas en el libro por Amy y Arnold Mindell:

Ideas principales

  1.   La definición de lo que constituye un estado de consciencia ordinario (en el que se es capaz de funcionar razonablemente bien en la vida diaria), en realidad viene determinada por el marco de referencia de una cultura dada.
  2.  Un estado alterado de consciencia es cualquier alteración de ese estado considerado como ordinario.  Hay varios grados posibles de alteración, como la somnolencia, la ensoñación, el sueño profundo, el delirio febril,  la psicosis o el éxtasis. El coma es el grado más profundo de alteración, en el que la persona no reacciona a estímulos externos y aparentemente no es capaz de dar una respuesta (feedback).
  3.  Las definiciones tradicionales del coma en neurología se basan en factores de causa y efecto, en la presencia o ausencia de niveles de consciencia, y en la predicción de resultados.  Las definiciones médicas de lo que es la consciencia dependen por tanto de las percepciones de un observador.
  4.  La nueva visión del coma tiene como base filosófica la premisa de que un ser humano en estado de coma se encuentra en un estado alterado de consciencia, en un viaje interior con un cierto significado para él, y no tan solo en un estado vegetativo sin consciencia ninguna. Bajo esa premisa, establecer una comunicación sí resulta posible.
  5.  El esfuerzo de un terapeuta especializado en coma (“coma worker”) debe ir  orientado a encontrarse con el individuo en coma allá donde él se encuentre.  En lugar de exigirle que salga de donde está para llegar a donde está el observador y de la manera en que el observador  le exige, la propuesta es la de intentar relacionarse con el enfermo animándole, acompañándole en su viaje y observando sus respuestas. De esa manera sí se le proporciona  una auténtica oportunidad de establecer una relación con el exterior.
  6. El objetivo del “coma work” no es el de sacar a un enfermo del coma a cualquier precio, sino el de asistir a la persona en estado de coma para darle la oportunidad de comunicarse y participar así en las decisiones claves que conciernen su propio su tratamiento, su futuro y hasta su vida.
  7. Propone unos métodos especiales para conseguir establecer esta comunicación, una vez que las intervenciones médicas necesarias ya han terminado. Sus métodos son no-invasivos y pueden no solo aliviar la sensación de soledad y frustración del enfermo, sino además permitir un contacto de mayor calidad y calidez con sus cuidadores, familiares y amigos.
  8. No basta con aprender unas técnicas. Es importante tener en cuenta  la psicología y el desarrollo de la persona que va a realizarlas, así como su relación personal con respecto a  la vida y la muerte, su capacidad para aceptar y experimentar estados alterados de consciencia, y su grado de familiaridad en el uso del tacto, el sonido y el movimiento como herramientas de comunicación.

lunes, 31 de enero de 2011

Información general sobre el coma

A continuación hago un resumen de la información general sobre el coma que A.Mindell proporciona en su libro.

Casos de coma

Se estima que solo en EE.UU. ya hay entre 4.000 y 10.000 niños, y entre 10.000 y 25.000 adultos en coma de largo plazo (o estado vegetativo permanente).  Otros estudios sugieren que cada año, solo en EE.UU., hay aproximadamente 500 000 nuevos casos de traumas craneales (una de las mayores causas de coma). Y que el 25% de esos casos llegará a quedar en un estado vegetativo permanente. El coma puede afectar a gente de todo tipo, cultura y condición. Y estas cifras no harán sino aumentar en el futuro,  si consideramos los continuos avances en tecnología médica, que permiten mantener a una persona con vida durante mucho más tiempo de lo que era posible hace algunos años.

Nuevos desafíos

Este panorama nos presenta nuevas y serias dificultades. Mientras las funciones vitales pueden ser mantenidas mecánicamente durante más tiempo, y el número de casos aumenta día a día, se plantean nuevas cuestiones sobre los aspectos éticos y emocionales de la continuidad o no del soporte mecánico, del tipo y el alcance de los cuidados que se deben dispensar a las personas en ese estado y hasta del lugar donde deben proporcionarse  esos cuidados. Por no mencionar otros aspectos políticos, sociales y económicos relacionados con los seguros médicos y con los sistemas de sanidad de los distintos países. 

Para las familias de jóvenes con cuerpos sanos y daños cerebrales severos, la frustración y la angustia propias de la pérdida aumenta todavía más con dudas sobre los mejores cuidados, la cobertura médica aceptada por los seguros, el traslado de un sitio a otro de los pacientes. Sin mencionar  la incertidumbre en las predicciones de los profesionales médicos sobre la evolución del paciente y el resultado final.

Aunque el número de casos aumenta sin cesar, la mayoría de las personas que los atienden saben hoy muy poco más de lo que ya sabía hace varios siglos sobre cómo comunicarse con ellos. El personal médico raramente tiene el tiempo necesario para comunicarse con ellos eficazmente y además tampoco tienen la formación necesaria para poder hacerlo. Muchos individuos pertenecientes a  la comunidad médica se sienten impotentes y descontentos con lo que se hace con estos pacientes, que es permanecer a su lado, mirarles, lavarles y darles los cuidados mínimos necesarios, pero sin intentar ningún tipo de comunicación con ellos. 

Definiciones sobre coma

La Asociación médica americana define el coma como “… un estado de no consciencia y de no respuesta, que se distingue del sueño en que la persona no responde a estímulos externos (ej. sonido, tacto) ni a sus propias necesidades (ej. vejiga llena). El coma resulta de un daño en las áreas del cerebro que están involucradas en la actividad consciente o en el mantenimiento de la consciencia…” 

La definición del coma también declara que durante el coma hay ausencia de ciclo habitual de sueño/vigilia.

Según la literatura, las 3 causas más comunes del coma son alcoholismo, infarto cerebral y trauma. No se suele incluir el coma provocado por los cambios metabólicos que ocurren en los momentos cercanos a la muerte natural – generalmente ignorado en la literatura (excepto por los estados vegetativos ligados a las enfermedades degenerativas)

Generalmente, el nivel de coma más profundo dura entre 2 y 4 semanas (a veces más en niños con trauma). Al salir de ese estado, la persona suele entrar en otro estado de más largo plazo, en el que parece despierto pero no ofrece respuestas a estímulos, y en el que el ciclo de sueño y vigilia reaparece. Este estado se conoce como vegetativo. Uno o ambos ojos están abiertos, pero hay aparente falta de respuesta a estímulos externos y hay aparente falta de actividad cognitiva.

Tipos de coma

  • Coma estructural: Resulta de un daño mecánico en el cerebro, atribuido a una fuente traumática (accidente o acto violento) o no traumática (tumores, inflamaciones, o cambios anóxicos  y/o metabólicos que producen un daño estructural). Son los mas dificiles de recuperar puesto que requieren de reconstrucción y cicatrización de tejidos.
  • Coma metabólico: Condición resultante de cambios en la química de la sangre, que  no han llegado a producir daños en la estructura del cerebro. Ocurre en la diabetes (desequilibrio insulina/glucosa) o en los estados cercanos a la muerte (desequilibrio sodio/potasio). Sobredosis de drogas o alcoholismo son también dos causas frecuentes de coma metabólico. 
  • Coma psicogénico: Las razones orgánicas del coma han sido descartadas, pero la persona permanece en estado de coma por causas desconocidas. Suele estar ligado a factores como fobias, manías o depresiones severas..

 Evaluaciones y predicciones

Las herramientas utilizadas en la evaluación del coma son: electroencefalograma (EEG) para medir la actividad eléctrica, y scanner (CT o CAT) o resonancia magnética (MRI) para detectar anormalidades físicas en los tejidos.

La mayor recuperación ocurre en los primeros 6 meses. Cuando el tiempo transcurrido en estado de coma se alarga, los problemas con las habilidades físicas y mentales son mucho más comunes. Las personas con daños cerebrales ocasionados por trauma tienen un mejor pronóstico que aquellos que han sufrido daños por falta de oxigeno. En general, los niños tienen un mejor pronóstico que los adultos. 

Los casos menos severos pueden responder a estímulos con algunos sonidos o moviendo un brazo. Los casos más severos no logran responder a estímulos repetidos. Pero algunos casos de coma profundo   pueden tener respuestas reflejas como respiración no asistida, toses, guiños, bostezos – indicando que la parte inferior del cerebro aun funciona.

El mejor método médico para predecir el curso de los acontecimientos en condiciones comatosas es una evaluación neurológica bien documentada.  Dos métodos conocidos son la escala de Glasgow y la escala del Rancho Los Amigos. 

  • La escala de Glasgow establece el nivel de consciencia, con valores entre 1 y 15. Clasifica y puntúa respuestas motoras y oculares. Una puntuación alta indica un mejor pronóstico. 
  • La escala del Rancho los Amigos refleja el estado de recuperación  del paciente con valores « sin respuesta », « respuesta generalizada », « apropiada pero confusa » y « apropiada y con propósito ». 
El personal médico monitoriza las puntuaciones en estas escalas  buscando signos de mejora o empeoramiento del estado de coma. Estas puntuaciones determinan el tratamiento del paciente. En cualquier caso, estos test se basan más en observaciones objetivas llevadas a cabo por observadores externos que en comprender las experiencias internas de la persona en coma.

Hay preguntas sin respuestas sobre estas metodologías: cómo hacer las preguntas, cuantas veces deben repetirse estas preguntas y durante cuánto tiempo, cual debe ser la intensidad de la respuesta, qué hacer con las respuestas espontáneas sin estimulo, quien debe hacer los test, qué hacer si la familia recibe respuestas pero los doctores no, etc. 

No debe olvidarse que los daños cerebrales afectan a cada individuo de manera distinta. Predecir es difícil. Médicamente hablando, la recuperación potencial de las personas con daños cerebrales estructurales requiere bastante tiempo, el tiempo necesario para que le cuerpo restaure, cicatrice y reconstruya células nerviosas, sinapsis, capilares y otras partes del cerebro. La dificultad para realizar pronósticos definitivos, combinada con la extensa duración de la recuperación, puede ser muy complicada de asumir para la familia y los amigos.

Estados vegetativos persistentes y permanentes

Un diagnóstico incorrecto afecta negativamente a las decisiones sobre los mejores cuidados a prodigar.  Una propuesta reciente tiene en cuenta la diferencia entre « persistente » y « permanente » a la hora de calificar a un estado vegetativo.

Por permanente se entiende una condición irreversible con una alta probabilidad de que la persona nunca recupere la consciencia. Esta categoría se aplica a los individuos en un estado persistente durante 12 meses después de un coma traumático, o durante 3 meses tras un coma no traumático.  Esta diferencia es muy significativa puesto que conduce a una re-evaluación de los cuidados médicos y a los asuntos legales y éticos asociados al cese o continuación de los equipos médicos  de soporte vital.

Muerte cerebral

Hace años, la muerte se definía como el cese permanente en el funcionamiento de los pulmones y corazón. En los años 70, surgió la siguiente definición alternativa: la pérdida completa e irreversible de la función medular.

Cualquier definición de la muerte es altamente significativa por sus implicaciones relativas al uso de los sistemas de soporte vital y al grado de cuidados médicos  accesible a los pacientes.  No debe olvidarse que el poder de recuperación del cerebro algunas veces puede parecer increíble a los no iniciados. Es incluso más importante saber cuándo luchar por la vida que estar dispuesto a diagnosticar la muerte. Esta última definición de muerte aumenta la importancia de la comunicación con los pacientes en estado de coma.

sábado, 29 de enero de 2011

Historia 5: Redescubriendo el coma a través de un libro

Acababan pues de recomendarme por la lectura de un libro sobre el coma, un tanto vanguardista,  escrito en inglés, que yo debía leer, procesar y resumir a  la familia de Mirian lo antes posible. 

Yo tenía prevista una escapada a Madrid ese mismo fin de semana, para el 80 cumpleaños de mi padre. Pensé que esa nueva casualidad me permitiría conseguirlo en castellano, lo que sería muy conveniente para facilitar mi lectura, y sobre todo para transmitírselo a la familia de Mirian. Así, en vez de tener solo mi interpretación personal, podrían leerlo por sí mismos y crearse su propia opinión. Busqué el libro en internet y lo encontré a la venta en inglés, vía Amazon, pero no en castellano. Escribí a mi cuñada Raquel, ya al corriente de las grandes líneas de esta historia y muy receptiva a ella, pidiéndole que me lo buscara ella urgentemente en Madrid. Ella contactó con editoriales y librerías, pero sin éxito. Incluso,  vía internet,  encontró una asociación de familiares de pacientes en coma, y les contactó a ver si ellos lo conocían y se lo podían proporcionar. Ellos fueron muy amables y contactaron a su vez a la autora por e-mail, quien les confirmó que el libro no había sido traducido al castellano. A cambio, en la asociación sí le proporcionaron una especie de manual que habían escrito ellos mismos con consejos útiles para la familia.

A la vuelta de mi viaje, reuní a la familia, les pasé el documento de la asociación y les conté las novedades.  Ellos reaccionaron encantados y me pidieron que leyera el libro cuanto antes. Sobre el alojamiento, decidimos que mejor lo pensaran bien antes de dar una respuesta definitiva.  Ellos ya estaban buscando alojamiento  por otra zona y con la ayuda de otras personas, pertenecientes a una asociación de apoyo a los inmigrantes latinoamericanos y dirigidas por un sacerdote católico francés, gran conocedor de Bolivia y amigo de Mirian. Era él quien ya se estaba encargando de la comunicación con el abogado y de los temas jurídicos.
Informé de todo a Liliane, quien se comprometió a cumplir su parte en el trato encantada. Cuando fue a buscar el libro al apartamento no lo encontró. Yo entonces lo compre sin más  por Amazon sabiendo que en pocos días lo tendría en casa. Volví a contactar al psicólogo y vecino mío, que se llama Jean-Claude Audergon, agradeciéndole su generosísima oferta, explicándole la disposición inicial de la familia y la mia, e indicando que le confirmaría todo en los próximos días, una vez hubiera leído el libro.  Al mencionarle que no habíamos encontrado el libro en su casa me respondió muy contento  y me pidió mi dirección para mandármelo por correo, pues había mirado mejor y lo tenía en su casa de Londres.

Ni que decir tiene que ambos libros llegaron juntos a mi casa, y que yo empecé la lectura con avidez.