Aspectos relacionales de los familiares (II)

Ya he comentado en la entrada precedente (Aspectos relacionales de los familiares de pacientes en coma) algunos los aspectos que afectan a las relaciones entre y con los distintos miembros de las familias de una persona en estado de coma. Completo aquí con algo mas de información al respecto, que viene mucho mas detallada y mejor explicada en el libro Inside Coma de Pierre Morin y Gary Reiss, libro que desgraciadamente no ha sido traducido al castellano.

Fase de aceptacion 
Todas las familias, tras una primera fase de rechazo,  atraviesan una segunda fase de“desapego” o de “aceptación”. En esta fase suele haber dos partes, según los familiares van avanzando en su  proceso. La primera es la de alivio, un “darse permiso” para atender a otros aspectos de sus vidas aparte de permanecer al lado de su ser querido en coma permanentemente. La segunda fase es más compleja, y  significa que por primera vez  los familiares le permiten a la persona en coma que ésta les deje y muera.
Es parte del trabajo del comaterapeuta el identificar, apoyar y acompañar a la familia en esta fase. El “Coma Work” que propone la Psicología orientada a procesos puede ser muy útil, puesto que ayuda a los familiares a conectar con el paciente en coma, estableciendo así una relación. Para mucha gente, el proceso de aceptación es imposible de completar hasta que no se ha logrado esa conexión  previa.

Primer intento de conexión a internet

Ayer fui a visitar a Mirian. Con mi ordenador portátil bajo el brazo y un libro de Isabel Allende en mi bolso, envuelto para regalo. Ella estaba en su habitación, sentada en su silla de ruedas, vestida, calzada y acompañada de su madre. Tras saludar a ambas con un beso, me senté a su lado. Mirian tenía buen aspecto, y el pelo limpio y recogido en una coleta. La herida del cuello estaba ya cerrada, sin puntos, destapada y  muy limpia.  Le pregunté cómo estaba y me respondió que muy bien, aunque con un poco de frio. Parece  que ella suele tener una permanente sensación de frio y que debe cubrirse con una chaqueta. Es posible que su sistema de regulación de la temperatura corporal esté aun un poco desajustado...

Le di su regalo y me pidió que le ayudara a abrirlo, ya que aun no mueve su mano izquierda con facilidad. Eso hice, y le entregué el libro ya sin envoltorio, pidiéndole que me leyera el titulo y el autor. El autor lo leyó sin problemas, o mejor dicho la autora (Isabel Allende -  sé que es una de sus preferidas). Incluso comentó que era chilena. El titulo no consiguió leerlo, pues la letra era bastante más pequeña. Es obvio que reconoce las letras y que puede leer palabras con toda facilidad, pero tan solo sin son de gran tamaño. Le leí yo la contraportada, y comentó que la historia le parecía interesante. Dejamos el libro en el armario para que alguien se lo vaya leyendo en voz alta,  poco a poco, durante los próximos días.

Aspectos relacionales de los familiares de pacientes en coma

De las tres vertientes relacionales que abordar en un caso de coma  (ver entrada previa Aspectos Relacionales del coma ) voy a empezar por hablar de los aspectos que conciernen sobre todo a  la familia de los pacientes en coma.
 

Yo no tengo ni la formación ni la experiencia de un comaterapueta experto y formado en trabajo de procesos, lo cual desgraciadamente  me limita mucho. Así que comentaré aquí, de manera general, lo que he ido aprendiendo y constatando durante mi experiencia directa con el caso Mirian. Todo ello lo completaré con lo aprendido con la lectura del libro “Inside Coma”, escrito por expertos en POP y además doctores (Pierre Morin  y Gary Reiss). A través de ejemplos concretos, ellos  hablan muy extensa y esclarecedoramente de todos los  aspectos relacionales que están presentes en todos los casos de coma.

El coma como amplificador de patrones previos

El estado de coma, como otras muchas situaciones extremas, tiende a amplificar los patrones de  comportamiento y los sentimientos previos ya existentes entre los distintos miembros de la familia. Y no solo en relación individual de cada miembro con el paciente, sino también en las relaciones entre ellos.

El Dr. Reiss cuenta en su libro varios casos reales y afirma como en sus investigaciones ha encontrado – de una manera tan consistente  y sistemática que no puede explicarse  tan solo como mera casualidad - que previo al coma (incluso cuando éste hay sido consecuencia de  un accidente de tráfico) - el paciente ya se encontraba enfrentado a  una fuente de tensión , a menudo de una naturaleza puramente relacional. Los asuntos que necesitan ser abordados con la persona en coma,  con mucha frecuencia estaban ya presentes antes del coma. .

Durante el tratamiento de un paciente en coma se puede sacar a la superficie, sensibilizar y concienciar a toda la familia de esos patrones de funcionamiento interno, sean estos positivos o negativos. El  “Coma Work” que realice un comaterapeuta profesional debe por tanto  consistir en  un trabajo simultáneo y a distintos niveles, no solo con la persona en coma sino también con las tensiones y los patrones de la familia a la que el paciente pertenece. 

Yo creo, por lo vivido con Mirian, que el hecho de aclarar los posibles conflictos familiares latentes beneficia tanto al paciente como a la familia. Por salvaguardar su intimidad y la de su familia, yo no voy a precisar aquí los detalles del caso concreto de Mirian. Pero me consta que, como en todos los demás casos, ya había focos de tensión previa. A los que ella ademas siempre ha reaccionado de manera clara, tanto antes como después del coma.

Primer bocado

Ayer viernes estuve con Mirian y esta vez ha resultado facilísimo encontrar un título para contarlo. Un título que yo llevaba tiempo esperando poder utilizar algún día. Ese día ya ha llegado, y hoy por fin puedo contar que, en la tarde del jueves 9 de junio, le dieron a Mirian su primer bocado. Es la primera vez que ella come algo por l aboca y de manera natural desde que tuvo el accidente, hace ya más de año y medio. Me han contado que ese primer bocado fue un sencillo flan, y que lo aceptó tan bien que a partir de ahora le van a ir dando comida cada día, poquito a poco.

Por eso esta vez me he precipitado a contarlo aquí, aunque por ello quizá lo haga peor que otras veces. Me consta que es una buenísima noticia para toda su gente de Bolivia, y que cada vez son más numerosos los que se informan de su evolución a través de este blog, en el que ahora esperan ansiosos noticias suyas.

Primeros pasos

Hoy seré breve. Solo quiero decir que acabo de recibir un breve mensaje de Bolivia, lleno de alegría compartida. Para contarme que Mirian ha dado hoy sus primeros pasos.

Yo aun no lo he visto, iré a visitarla a finales de esta semana y espero poder verlo entonces con mis propios ojos. Y contarlo. Pero ésto, aun sin verlo,  he querido contarlo aquí.

Animo Mirian,  para seguir dando muchos mas pasos en el futuro. Y para seguir consiguiendo, poco a poco, muchos mas de eoss primeros logros que aun te quedan por llegar...  Adelante.