Sobre este blog

En casos extremos algunas almas se pierden durante un tiempo en un estado de coma o estado vegetativo, mundo fascinante y desconocido que me gustaría poder dar a conocer aquí. A través de una historia real, llena de esperanza, y de un libro.
Algunas personas consiguen despertar del coma, otras no. Pero me consta que, independientemente del desenlace, utilizando
el "coma work" que describe el libro, al menos se las puede ir a buscar y llegar a comunicarse con ellas.

domingo, 22 de enero de 2012

Primera salida

Ayer estuve de nuevo con Mirian, tras una pausa navideña de varias semanas.
Cuando llegué ya había pasado mediodía y la encontré en su habitación, donde su madre miraba la tele. Ella estaba de espaldas a la puerta, arrebujada en su cama, en pijama y con la alimentación puesta. Su compañera de habitación no estaba. Al ir saludar a su madre ésta me dijo por señas que Mirian acababa de dormirse.

 Me acerqué a la cama lo mas silenciosamente que pude . Mirian abrió un ojo, y se dio la vuelta poniéndose boca arriba. Sonrió levemente y al preguntarle que si quería dormir me dijo que no.
Entonces me senté a su lado y pregunté por las últimas novedades. Mirian hablaba menos claro que de costumbre y además parecía un tanto apagada y desganada. Le pregunté que si estaba triste y respondió que sí.  Al preguntar la causa de su tristeza me dijo "por mi hermana y por mi país". Intenté charlar con ella, le pregunté por la Navidad y por sus regalos y me dijo que había recibido un libro.  Al preguntarle el título respondió sin titubear "Cien años de soledad".  Al preguntarle su autor se equivocó, dándome el nombre de otro escritor, pero al corregirla yo con la primera silaba ella supo responder con el nombre correcto. Al preguntarle por el nombre del pueblo donde transcurría la historia se volvió a equivocar, pero de  nuevo volvió a auto-corregirse al darle yo la primera silaba.

A pesar de la conversación, que yo me esforzaba por mantener fluida, Mirian constantemente interrumpía para pedir a su madre que la echara en la cama. A lo que la madre respondía con infinita paciencia y cariño, una y otra vez, que no podía hacerlo porque tenía puesta la alimentación y había que esperar a que terminase. Para que el goteo funcione correctamente se requiere estar en un ángulo de 45 grados y no completamente horizontal. Mirian se contentaba con esa respuesta, pero tardaba pocos minutos en volver a pedir lo mismo, como si lo hubiese olvidado por completo. Al preguntarle que por qué quería echarse me dijo que le dolía la espalda.  Su madre me contó que últimamente Mirian no tenía ganas de comer, ni de levantarse, ni de ir a pasear en la silla ni de hacer sus ejercicios. De hecho ese día no había querido levantarse de la cama cuando así se lo habían propuesto las enfermeras. 

Intenté que conversara para distraer su atención al dolor. Pregunté que tal comía y su madre me dijo que a pesar de sus ruegos,  cuando estaba sola no comía casi nada. Había que estar con ella y dárselo con la cuchara para lograr que se alimentara. Ella intentaba estar allí a las horas de las comidas para poder hacerlo, porque pensaba que las enfermeras no tendrían el tiempo de hacer algo así. Pero el médico no quiere que la  familia lo haga, como tampoco quiere que la muevan, que le pongan la cuña o que le cambien el pañal. Considera que eso es trabajo de las enfermeras y se lo tiene prohibido.

Entonces me dieron una fantástica noticia. El día de Navidad Mirian había salido del hospital para ir a comer a casa de Rosa, con familia y amigos! En el hospital  le dieron su medicación por la mañana y se la llevaron a pasar todo el día fuera. El traslado se hizo en silla de ruedas plegable,  y en un coche grande, y fue todo muy bien.  Por lo que fui preguntando y me contó su madre Mirian estuvo muy contenta, reconoció la casa de Rosa, y hasta comió con gusto en la mesa con todos. El perro que tiene Rosa la reconoció inmediatamente, no se separaba de ella y le lamía la mano constantemente. Parece ser que fue Mirian la que se lo regalo a sus hijas hace más de dos años. Todo ello, además de parecerme un detalle precioso, reforzó mi opinión de que los animales sienten cosas que a los humanos se nos escapan, y de que el comportamiento de Mirian, como el de todo el mundo, se ve enormemente afectado por la motivación y por el entorno. Y que a Mirian le haría mucho bien estar en casa - con un seguimiento médico adecuado - en lugar de estar en el hospital.

Enseguida llegaron las malas noticias. Parece ser que el jefe de clínica, que estaba de vacaciones, se enfadó muchísimo cuando se enteró de esa salida. Es el médico que trata a Mirian, una mujer muy dura de trato (yo he hablado con ella algunas veces), que desde luego no se caracteriza por su empatía ni sensibilidad, y que desde siempre ha tenido graves problemas de comunicación con la familia de Mirian (y parece ser que con casi todo el hospital). Pero ella es la que manda allí y la que toma las decisiones.


La información que tengo de la historia es tan solo la versión de la madre, y la conseguí haciéndole muchas preguntas. Las respuestas no siempre fueron del todo consistentes, ni claras, y no tengo forma de completarla. Pero dicho esto, lo voy a contar igual, o al menos voy a contar lo que he podido interpretar yo después de esa charla con su madre. Con la complicidad de Rosa, al acercarse el día de Navidad, ellas pensaron en intentar darle esa alegría a Mirian. Preguntaron al médico que si podrían sacarla del hospital el día de Navidad y ella les dijo que en Ginebra si podían, pero que más lejos no. El hecho de que Mirian ahora esté ilegal en Europa por no haber renovado sus papeles (aun no entiendo cómo han podido dejar que eso ocurra - pero no voy a entrar ahí) lo ha complicado todo aun mas. Rosa vive en Francia, y aunque su casa está más cerca geográficamente del  hospital que muchas zonas de Ginebra, es otro país, y el paso de la frontera es algo arriesgado al no tener papeles. La médico simplemente no estaba dispuesta a asumir ese riesgo, lo que es hasta comprensible, puesto que posiblemente le acarrearía problemas a ella personalmente. Por otra parte, resulta francamente inhumano que un papel tenga ese poder, por el mero hecho de haber nacido en un lugar geográfico u otro.


Cuando la familia llamó a Rosa para decirle que Mirian no podría salir, ella, que estaba en París con su familia de vacaciones, se ofreció para ir a la embajada de Bolivia a pedir un permiso que les permitiera pasar a Francia ese día. Parece que allí ya conocen el caso de Mirian y que la renovación de sus papeles está en trámites. Le dieron un papel, y con el papel en la mano volvieron a preguntar en el hospital (la médico por entonces ya se había ido de vacaciones) y allí no les pusieron ningún problema. Incluso les ayudaron a meterla en el coche y le dieron toda la medicación necesaria para pasar el día fuera.

Cuando se enteró la médico jefe, a la vuelta de sus vacaciones, monto en cólera al considerar que ese papel no servía para nada legalmente y que podía haber habido un problema serio. Además les acuso de haberse aprovechado intencionadamente de su ausencia. Y les prohibió que la volvieran a sacar del hospital.

Yo no sé si hubo o no manipulación por parte de la familia. Pero en todo caso pienso que, si esa mujer se tiene realmente que enfadar con alguien es más bien con su equipo, que les permitió salir, probablemente porque ni siquiera tenían la información necesaria sobre el caso de Mirian. Porque seguramente nadie se la había proporcionado. O incluso con el consulado, que ha dado una autorización que según ella no sirve (eso habría que verlo...). En ningún caso  me parece justificado que se enfade, tanto, con una familia desesperada y desestructurada que tras dos Navidades en un hospital tan solo quiere sacar a Mirian a celebrar la comida da Navidad con familiares y amigos.

Por si todo ello fuera poco, me contó que el proceso de nombrar un tutor legal para Mirian sigue sin terminar del todo, lo que retrasa el juicio sobre el accidente.  Y peor aun, el permiso de su hermana caduca en Febrero y todavía no se sabe si se lo van a renovar o no. Así que no me extraña que Mirian esté enfadada y triste, porque a mi me parece que ella se entera de todo, o al menos que capta perfectamente  la atmósfera emocional de su entorno.  Yo desde luego estoy triste y enfadada y tengo muchas menos razones que ella para estarlo.

En esto llegó un fisioterapeuta, nuevo para mí (creo que remplaza a la que está de vacaciones). Iba a  ver si Mirian quería hacer su sesión porque por la mañana no había querido.  Yo pregunté a Mirian, la animé a hacerlo, y al preguntarle él mismo en francés que si estaba dispuesta ella le dijo que "oui". Yo pregunté si no podría llevársela ya mismo, aunque yo estuviera allí de visita no me importaba porque ya me iba. Y el cogió, la levantó de la cama y se la llevó en su silla a hacer su sesión. Poco después paso la ergo terapeuta, a la que si conozco, y al decirle que Mirian estaba con el fisio dijo que entonces  ella la cogería directamente después.  

Yo no volví a verla, pero si me quedé un rato más hablando con la madre, que está muy preocupada por la situación. Es todo tan complicado para ellos...  El abogado les ha dicho que lo de la tutela está ya a punto de solucionarse, cuestión de días, y que a partir de ahí todo se podrá acelerar rápidamente.  Las dificultades parece ser que vienen  por la mezcla de países involucrados (Francia, Suiza, Bolivia) y la complejidad jurídica de nombrar a una persona capaz de ser la responsable legal de Mirian, gestionar el dinero de la indemnización correctamente y defender sus derechos.  

Al pregunta sobre la medicación que recibe Mirian actualmente, su madre no supo decirme bien lo que le estaban dando, pero si me dijo que acaban de quitarle la medicina para la agresividad, lo que hace que esta algo más activa y despierta. 

En esto llegaron dos enfermeras, que se quedaron sorprendidísimas al ver que Mirian no estaba en su cama. Yo les conté que se la había llevado el fisio a  hacer su sesión, y al verme allí me explicaron que ellas por la mañana intentan animar a Mirian, pero que si ella no quiere levantarse no la obligan ni la presionan, sobre todo para evitar que ella vuelva a ponerse agresiva.  Reconocieron que  Mirian con su hermana o su madre está más activa y receptiva que con ellas, pero que no pueden ni saben hacer mucho para evitarlo, aunque les gustaría. Me pidieron que le explicara eso bien a la madre, lo que creo que hice. Desde luego es muy difícil para cualquiera el encontrar el punto de equilibrio entre el dejar que ella se hunda en su desgana y el obligarla a trabajar.  También les hablé del dolor de espalda de Mirian, que ellas ignoraban, y me aseguraron que harían algo al respecto.

 Y eso es más o menos todo lo que hubo en mi visita de ayer. Siguen las dificultades y los problemas, que desvirtúan un poco la grandísima noticia de esta primera salida de Mirian. Pero yo, aunque me cuesta horrores, hoy quiero quedarme con esto último, apretar los dientes y confiar en que pronto estará esa tutela legal resuelta. Y que entonces Mirian podrá salir de ese hospital y disfrutar de estar en casa y con los suyos, que en mi opinión es lo que más necesita.


2 comentarios:

  1. Qué alegría me ha dado ver tu nueva entrada con noticias nuevas de Miriam.
    No entiendo por qué es tan lenta la recuperación de Miriam y por qué todo es tan complicado.
    Mi madre lleva una semana en un centro de rehabilitación que realmente es una residencia de ancianos pero la fisioterapia es muy buena y en cuatro días ha hecho muchos avances. Siendo Miriam tan joven la recuperación tendría que ir más rápido.
    Lo que cuentas de la doctora, me suena micho. Es la soberbia que nos acompaña en nuestra condición de humanos. Nosotros también vivimos algún episodio de este tipo a lo largo de los 6 seis meses de hospitalización de mi madre. Se olvidan que trabajan con personas y lo más importante PARA PERSONAS. Por cierto, me encanta la imagen del médico que acompaña al relato.
    Muchas gracias y muchos ánimos para Miriam.
    Alicia

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    1. Gracias Alicia!

      Yo también me alegro mucho de saber que tu madre mejora.Y tampoco entiendo muchas cosas. Ademas de la calidad y la frecuencia de la rehabilitación, hay muchos mas factores. Las circunstancias del caso de Mirian son muy complejas en muchos niveles: cultural, lingüístico, económico, jurídico, social... Y en lo físico, ella estuvo un anyo en coma inmovilizada y la lesión cerebral por el trauma craneal que sufrió es muy importante. Que hoy se mueva, hable y coma ya es un avance tremendo. Pero yo creo que en esto nunca se sabe, lo que si se sabe es que del cerebro aun conocemos realmente poco...
      En todo caso muchas gracias a ti por estar ahí y por compartir tu experiencia. Mucho animo y un abrazo para ti y para tu madre.

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