Sobre este blog

En casos extremos algunas almas se pierden durante un tiempo en un estado de coma o estado vegetativo, mundo fascinante y desconocido que me gustaría poder dar a conocer aquí. A través de una historia real, llena de esperanza, y de un libro.
Algunas personas consiguen despertar del coma, otras no. Pero me consta que, independientemente del desenlace, utilizando
el "coma work" que describe el libro, al menos se las puede ir a buscar y llegar a comunicarse con ellas.

sábado, 19 de noviembre de 2011

Primera visita a un psiquiátrico

Sabiendo que en Bolivia esperan ansiosos noticias, que en gran parte ahora reciben a través de este blog, escribo esta entrada de hoy con muchas prisas, sin muchas correcciones y sin preocuparme de la forma ni de la estética.

Ayer, cansada de esperar a que la familia de Mirian me contactara en algún momento para informarme sobre su traslado,  les llamé yo antes de aventurarme a una nueva visita con muy pocas garantías de éxito.  Por desgracia ninguno de sus dos teléfonos respondía.  Así  que busqué por internet la dirección y las horas de visita (muy reducidas por cierto) y me fui  al psiquiátrico donde se supone que está ingresada Mirian, sin más. Yo nunca había estado en un lugar así, pero siempre hay una primera vez.

El hospital está bastante lejos  de mi casa, tanto como el otro, en las afueras de Ginebra. Al entrar hay una barrera de seguridad, mucho espacio y muchos edificios distintos, algunos conectados y otros no (parece un campus universitario). Vamos, el sitio ideal para perderse la primera vez que vas. Tras buscar el edificio de recepción,  me dirigí a la entrada. Al dar el nombre de Mirian me dijeron que no estaba allí.  Al insistir, enseguida se pusieron a la defensiva, asegurando que no había  allí nadie con ese nombre. Yo  volví a asegurar que ella estaba allí, y sugerí que quizá había un error en el sistema informático.  Con la seguridad que da el saber que algo es cierto, y yo lo sabía a través de un amigo que había ido a visitarla hacia pocos  días.  Me preguntaron su edad, por si yo me equivocaba y ella estaba en un hospital cercano. Al decir 33-34 me dijeron que entonces no podía ser, porque era un geriátrico. Como no salíamos del atolladero, me puse a llamar por teléfono allí mismo a la persona que había ido, pidiéndole instrucciones  y la descripción de como era el edificio.  Ya con la absoluta garantía de que Mirian estaba exactamente allí, y sabiendo que además la persona que fue a visitarla había tenido los mismos problemas en recepción por no tener registrado su nombre, empecé a sospechar que allí había algo muuuuuy raro.  Los suizos normalmente no se comportan así y son bastante eficaces con la información. Ante mi insistencia, y como no me iba, vino otra persona. Quien me dijo que o bien Mirian estaba registrada con otro nombre, o bien alguien no quería que su nombre apareciera en ningún sitio. Yo, desesperada, seguí insistiendo en que tenía derecho de hacer esa visita y que iba e entrar y buscarla por mi misma siguiendo las instrucciones que había recibido por teléfono. Me puse a caminar sin más discusión hacia el interior y creo que sencillamente no se atrevieron a impedírmelo. 
 Pasé  un  buen rato andado por pasillos desiertos, creyéndome inmersa en una película de terror.  Me vino a la cabeza un libro que me impactó mucho en mi adolescencia: "Los renglones torcidos de Dios". Enseguida pude ver que un psiquiátrico NO es un hospital corriente, pues hay muchas más medidas de seguridad, puertas cerradas con timbres para entrar, llaves, cerraduras, y mucho menos ruido y gente de lo habitual. Buscando entre pasillos alguien con quien hablar y colándome en las pocas puertas que veía abiertas, encontré a un enfermero, quien al darle el nombre de Mirian negó con la cabeza y me dirigió hacia otro lado. Volví a llamar a varios timbres, y me encontré a dos hombres. Al pronunciar  el nombre de Mirian, uno de ellos me dijo que había salido a hacer unos papeles pero que volvería pronto. Por un momento me pregunte si sería un enfermo, o no. Por fin apareció una enfermera de bata blanca que se dignó a hablar conmigo. Yo le pregunté por Mirian, y ella me preguntó que quien era yo. La pregunta fatal, que me han hecho ya tantas veces y que tanto temo. Parece que si no eres familia no tienen por qué decirte nada, ni siquiera sé si pueden (secreto médico?). De hecho, no suelen hacerlo... 

Le debí dar pena al mirarle a los ojos y decirle que era una amiga de la familia que les hacía de traductora, y que era la primera vez que iba y estaba perdida por allí. Entonces, bastante fríamente, me dijo que Mirian había estado allí pero que esa misma mañana (eran las 13h30) la habían trasladado a otro centro cercano, un geriátrico. Al preguntarle las razones del traslado (arriesgándome un poco), me dijo que ellos allí tratan la urgencia psiquiátrica, pero no pueden hacerse cargo de los cuidados que requiere un enfermo como Mirian a diario. Imagino que hablaba de la alimentación asistida, la movilidad, las terapias de rehabilitación, etc. Y que por tanto una vez pasada la crisis no podían dejar allí. Yo me pregunto si no debería saber eso perfectamente el médico que había decidido enviarla allí...

Salí de allí lo antes que pude, y al pasar por recepción les dije lo que había descubierto . Curiosamente esta vez  había un hombre en la ventanilla, y no las dos mujeres que había encontrado unos minutos antes, que ahora estaban detrás ocupadas en otra cosa. Le pedí ayuda para encontrar el nuevo hospital y un plano, que me proporciono con frialdad y educación. Y me largué lo antes que pude camino del geriátrico.

Llegué, entré, busqué, pregunté, y tras un buen rato dando vueltas encontré a un señor mayor,  de color, que me llevo amablemente (por fin!) ante una puerta. Al abrirla me encontré en una habitación de hospital, sencilla. Mirian estaba echada en la cama,  y su hermana y  su madre sentadas en una silla.

Mirian estaba muy adormilada, y no se movía. La toqué, le hablé, y le pregunté que si quería hablar. Ella dijo muy bajito y con mucha dificultad "No mucho".  Ese momento me pareció que todos los progresos que he ido viendo en Mirian desde que despertó del coma, habían desaparecido de un plumazo!

La dejé descansar y  me puse a hablar con su hermana y su madre. Yo estaba muy enfadada, algo asustada de la excursión,  pero a la vez necesitaba información de su parte. No voy a contar nuestra conversación, aunque si les dije unas cuantas cosas muy claritas sobre lo difícil que es y que ha sido siempre entenderles, tratar con ellos y hasta ayudarles.

Solo diré que su hermana me enseño el mensaje que según ella me había enviado por el móvil (con fecha del 17 de noviembre, el día anterior) y que yo obviamente no había recibido nunca. Yo le dije que no lo había mandado, ella insistió en que si y que por eso lo tenia allí delante. Entonces le dio a un botón y lo envió, recibiéndolo yo pocos segundos después. No sé si  es que no sabe,  o no quiere usar su móvil. Hasta puede que lo que no tenga es dinero para pagar la factura y o quiera decirlo. Ya no sé ni qué pensar al respecto. Pero hasta ha dejado de importarme.

Resumiendo, la información que pude obtener a través de mi conversación con ellas es que al aumentar la agresividad de Mirian los médicos decidieron trasladarla a un psiquiátrico, el jueves pasado día 10 de noviembre. Allí ha estado varios días, siempre según la familia sin enviar las instrucciones adecuadas sobre sus cuidados habituales,  y por tanto sin recibir los cuidados médicos necesarios en su estado. Hasta que esa misma mañana la habían enviado al otro hospital, donde la habían acogido y donde si parecía que podían atender los dos aspectos simultáneamente (el psiquiátrico  y el rehabilitador).

Tras indagar mucho y hacerles muchas preguntas, a veces con cierta presión, descubrí  además muchas otras cosas. Como que los papeles de Mirian (su permiso para estar en Francia) ya habían caducado, y que en este momento ya es por tanto "ilegal". Por si fuera poco el seguro ha dicho que no va a pagar las facturas. Y todavía no hay nombrado un tutor legal que defienda los intereses de Mirian. Según parece , siempre según lo que dice su familia, entre las autoridades bolivianas, francesas y suizas se van pasando la pelota y declarándose incompetentes.  Sin tutor legal, el juicio no avanza y las indemnizaciones se congelan. Pero la familia no quiere, bajo ningún concepto, llevarse a Mirian a Bolivia. Sus argumentos son que allí no recibiría el tratamiento médico necesario. Y se limitan a no hacer nada más que estar allí, tragar, y cuidar de Mirian con todo el cariño del mundo. Toda una papeleta, de alguna manera incluso digna de cierta admiración.

Todo ello explica porqué ningún hospital suizo quiere guardar ni recibir a Mirian, y quizá también los misterios  en el registro.  Ya puestos a saberlo todo les pregunté si necesitaban dinero y me dijeron que no, puesto que ya habían logrado acceder a una parte del dinero que habían concedido a Mirian.
Les pregunté sus planes a largo plazo, que son esperar en ese nuevo centro hasta que Mirian se recupere de su situación psiquiátrica, y luego llevársela a un nuevo centro en Francia, cerca de Ginebra, que ya están buscando con ayuda de asistentes sociales francesas y suizas.

Yo volví a sentirme como durante los primeros meses,  cuando buscábamos una VISA y un alojamiento para la  familia y se nos iban cerrando todas puertas. Muy frustrada y muy enfadada. Su situación es única y muy compleja, no está prevista ni descrita en los procedimientos administrativos. Y así, nadie se moja en ayudarles y todo el mundo  mira para otro lado. Pero es que aun queriendo ayudarles,  ni siquiera está claro cómo hacerlo. Por no haber, no hay ni consulado boliviano en Suiza. El mundo que hemos construido y en el que vivimos  es una auténtica mierda si dejamos que pasen estas cosas . Yo personalmente siento que  no puedo hacer mucho, ni por formación, ni por información disponible, ni por idioma, ni por legitimidad jurídica. Soy una española viviendo en Francia y no sé nada de leyes. Y además cada vez que he intentado alguna propuesta, a veces descabellada y sin garantías pero al menos propuesta  (involucrar a las asociaciones de ayuda a pacientes, a la prensa, pedir una reunión con algún alto cargo del hospital, etc.), la familia la ha rechazado, la ha ignorado, no la ha entendido o no ha respondido la claridad ni prontitud necesarias.

Al menos ahora tengo el consuelo de que Mirian no está es un psiquiátrico sino  en un geriátrico (como ya estaba antes, aunque ellos no le dieran ese nombre). Donde parece que la van a atender, seguramente por razones humanitarias. Pero en un geriátrico que tiene  competencias de psiquiatría, así que puede que hasta el cambio sea para mejor. Además ya  ha salido por fin de un hospital, con un cuadro médico a la cabeza,  que a mí nunca me convenció , que no les ha tratado lo bien que hubieran debido, y que desde hacía meses era claro que no quería tenerla más allí. En cambio los primeros meses no hacían más que decir a la familia, que tenía sus dudas, que estaba en el lugar adecuado. Yo ahora me pregunto si no cambiaron de actitud  justo cuando vieron que el seguro iba a dejar de pagar.

Quizá aquí en el nuevo centro encuentren mejores enfermeras, asistentes sociales y médicos.  Además este centro es más grande y hay más gente que habla español. Ya han tenido una reunión durante la mañana de ayer (por eso no me cogían el teléfono), y  les pusieron un traductor desde el primer momento. No, si lo que digo, al final hasta hemos salido ganando con el cambio.....

En ese momento tuve que irme puesto que llevaba horas dando vueltas por allí y se me hacia tarde para llegar a la salida del colegio.  Les dije que si necesitaban mi ayuda en el futuro,  tendrían que pedírmela claramente y además  darme la información adecuada y completa para ello. Con esas condiciones,  yo haría lo que pudiera, si es que podía, y por el bien de Mirian, aunque desde luego según mi criterio. Pero que sin eso yo no podía saber ni cuándo necesitaban ayuda ni que ayuda necesitaban.  Volví a recordarles la posibilidad de acudir a asociaciones de ayuda a pacientes, que ya les había propuesto con la ayuda de Ursula hacia unos meses y que ellos rechazaron.

Antes de irme les aconsejé que se informaran bien de la medicación que le estaban dando a Mirian, que insistieran en la necesidad de que reciba sus terapias de rehabilitación y que intentaran explicar a las enfermeras que a ellas  les gustaría involucrarse más en las tareas del cuidado de Mirian, y el porqué.

Y me dispuse a irme, despidiéndome de Mirian suavemente, quien hizo un gesto con la boca. Y abrazando a la hermana y a la madre. Pregunté al salir los horarios de visita, pues la familia ni los sabía. Por suerte me dijeron que ellos preferían las tardes, pero que dejaban cierta libertad y flexibilidad a los visitantes.

Y me fui, desolada, triste, pero con cierto alivio ante la situación actual. En el fondo es  mil veces mejor de lo que hubiera sido un ingreso definitivo en un psiquiátrico y posiblemente hasta  algo mejor de lo que ya era en el otro sitio.

Ahora voy a dejar pasar unos días, para pensar que es lo que puedo, quiero y debo hacer a partir de ahora.  Siento que, tras todo el esfuerzo de muchos meses, hemos vuelto atrás para volver a  donde estábamos hace un año. Solo que ahora con Mirian consciente, pero muy medicada y seguramente muy enfadada. Y yo también me siento por ello triste, frustrada  y enfadada. Con el mundo en general. 

Pero como casi siempre ha ido ocurriendo, ahora  confió (o más bien necesito confiar) en que algo inesperado ocurrirá que nos indicará el camino a seguir...

2 comentarios:

  1. Querida Inma,
    Me siento muy identificada con todo lo que nos cuentas. Entiendo tu rabia, tu tenacidad y tu lucha contra viento y marea.
    Me siento identificada con tu historia personal, con tu manera de entender la educación de tus hijos, con tu lucha contra las injusticias.
    Mi madre solo estuvo en coma dos semanas pero la recuperación está siendo muy lenta y con miles de complicaciones. El miércoles, día 7 por fin nos trasladan a un centro especial para rehabilitación. Después de 5 semanas en el hospital ya tenemos ganas de cambiar de escenario. La pena es que las condiciones de nuestra alta no son las que en un principio habíamos esperado.
    Nosotros la discriminación no la hemos recibido por ser extranjeros sino porque como familia hemos luchado por la vida de mi madre que según los médicos, por su edad (64 años) y por la gravedad del ictus, la daban por perdida. No creen en la persona y en las ganas de vivir. Pero nosotros hemos luchado con uñas y con dientes, cuidándola, acompañándola y estando alerta de cualquier síntoma de empeoramiento. Esto, en esta sociedad donde lo que no es perfecto o genera alguna complicación, simplemente se desecha, pues no está bien visto. Hemos tenido que oír que mimamos demasiado a nuestra madre, que estamos abandonando nuestra vida (como si mi madre no formara parte de ella), que tenemos que asumir lo obvio (para ellos), etc, etc.
    Hoy estamos contentos porque salimos del hospital. A ver qué nos depara el nuevo centro.
    Mil gracias por tu maravilloso blog.
    Alicia

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  2. Querida Alicia,
    Muchas gracias a ti por tus palabras, que me animan a seguir y me compensan en segundos el esfuerzo de horas de hacer este blog.
    Te entiendo perfectamente, a mi padre le dio un ictus (con 78 años) y aquello fue una lucha a la vez que una enorme lección. Pero sin ese episodio en mi vida, quizá no hubiera sido capaz, años después, de meterme en la historia de Mirian como lo he hecho.
    No desesperes. La rehabilitación es importancia, cuanto mas y cuanto antes mejor. Y sobre todo lo es el acompañar y el estimular, en lugar de dejar al enfermo como a un mueble enfrente del televisor. Seguramente en el centro de rehabilitación os sintáis mas animados y acompañados que en el hospital. No se en que ciudad vives, pero si es en Madrid yo puedo darte algún que otro contacto.
    Mi padre, tres meses después y a su edad, volvió a caminar, a controlar esfinteres, hablar y razonar. No perfectamente pero casi. No digo que pase siempre, pero si que puede pasar. No pierdas la esperanza y sigue luchando. Y aprende las lecciones que encierra el proceso que estas viviendo.
    Un fuerte abrazo

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