Ayer, cansada de
esperar a que la familia de Mirian me contactara en algún momento para informarme
sobre su traslado, les llamé yo antes de
aventurarme a una nueva visita con muy pocas garantías de éxito. Por desgracia ninguno de sus dos teléfonos
respondía. Así que busqué por internet la dirección y las
horas de visita (muy reducidas por cierto) y me fui al psiquiátrico donde se supone que está
ingresada Mirian, sin más. Yo nunca había
estado en un lugar así, pero siempre hay una primera vez.
El hospital está bastante
lejos de mi casa, tanto como el otro, en
las afueras de Ginebra. Al entrar hay una barrera de seguridad, mucho espacio y
muchos edificios distintos, algunos conectados y otros no (parece un campus
universitario). Vamos, el sitio ideal para perderse la primera vez que vas.
Tras buscar el edificio de recepción, me
dirigí a la entrada. Al dar el nombre de Mirian me dijeron que no estaba allí. Al insistir, enseguida se pusieron a la
defensiva, asegurando que no había allí
nadie con ese nombre. Yo volví a
asegurar que ella estaba allí, y sugerí que quizá había un error en el sistema informático. Con la seguridad que da el saber que algo es
cierto, y yo lo sabía a través de un amigo que había ido a visitarla hacia
pocos días. Me preguntaron su edad, por si yo me
equivocaba y ella estaba en un hospital cercano. Al decir 33-34 me dijeron que
entonces no podía ser, porque era un geriátrico. Como no salíamos del
atolladero, me puse a llamar por teléfono allí mismo a la persona que había ido, pidiéndole instrucciones y la
descripción de como era el edificio. Ya
con la absoluta garantía de que Mirian estaba exactamente allí, y sabiendo que además
la persona que fue a visitarla había tenido los mismos problemas en recepción por
no tener registrado su nombre, empecé a sospechar que allí había algo muuuuuy raro. Los suizos normalmente no se comportan así y
son bastante eficaces con la información. Ante mi insistencia, y como no me
iba, vino otra persona. Quien me dijo que o bien Mirian estaba registrada con
otro nombre, o bien alguien no quería que su nombre apareciera en ningún sitio.
Yo, desesperada, seguí insistiendo en que tenía derecho de hacer esa visita y
que iba e entrar y buscarla por mi misma siguiendo las instrucciones que había
recibido por teléfono. Me puse a caminar sin más discusión hacia el interior y
creo que sencillamente no se atrevieron a impedírmelo.
Le debí dar pena al mirarle a los ojos y
decirle que era una amiga de la familia que les hacía de traductora, y que era
la primera vez que iba y estaba perdida por allí. Entonces, bastante fríamente,
me dijo que Mirian había estado allí pero que esa misma mañana (eran las 13h30)
la habían trasladado a otro centro cercano, un geriátrico. Al preguntarle las
razones del traslado (arriesgándome un poco), me dijo que ellos allí tratan la
urgencia psiquiátrica, pero no pueden hacerse cargo de los cuidados que
requiere un enfermo como Mirian a diario. Imagino que hablaba de la alimentación
asistida, la movilidad, las terapias de rehabilitación, etc. Y que por tanto
una vez pasada la crisis no podían dejar allí. Yo me pregunto si no debería
saber eso perfectamente el médico que había decidido enviarla allí...
Salí de allí lo
antes que pude, y al pasar por recepción les dije lo que había descubierto .
Curiosamente esta vez había un hombre en
la ventanilla, y no las dos mujeres que había encontrado unos minutos antes, que
ahora estaban detrás ocupadas en otra cosa. Le pedí ayuda para encontrar el
nuevo hospital y un plano, que me proporciono con frialdad y educación. Y me largué
lo antes que pude camino del geriátrico.
Llegué, entré,
busqué, pregunté, y tras un buen rato dando vueltas encontré a un señor mayor, de color, que me llevo amablemente (por fin!) ante
una puerta. Al abrirla me encontré en una habitación de hospital, sencilla.
Mirian estaba echada en la cama, y su hermana
y su madre sentadas en una silla.
Mirian estaba muy
adormilada, y no se movía. La toqué, le hablé, y le pregunté que si quería
hablar. Ella dijo muy bajito y con mucha dificultad "No mucho". Ese momento me pareció que todos los progresos
que he ido viendo en Mirian desde que despertó del coma, habían desaparecido de
un plumazo!
La dejé descansar
y me puse a hablar con su hermana y su
madre. Yo estaba muy enfadada, algo asustada de la excursión, pero a la vez necesitaba información de su
parte. No voy a contar nuestra conversación, aunque si les dije unas cuantas
cosas muy claritas sobre lo difícil que es y que ha sido siempre entenderles, tratar
con ellos y hasta ayudarles.
Solo diré que su
hermana me enseño el mensaje que según ella me había enviado por el móvil (con
fecha del 17 de noviembre, el día anterior) y que yo obviamente no había
recibido nunca. Yo le dije que no lo había mandado, ella insistió en que si y
que por eso lo tenia allí delante. Entonces le dio a un botón y lo envió, recibiéndolo
yo pocos segundos después. No sé si es
que no sabe, o no quiere usar su móvil.
Hasta puede que lo que no tenga es dinero para pagar la factura y o quiera
decirlo. Ya no sé ni qué pensar al respecto. Pero hasta ha dejado de
importarme.
Resumiendo, la información
que pude obtener a través de mi conversación con ellas es que al aumentar la agresividad
de Mirian los médicos decidieron trasladarla a un psiquiátrico, el jueves
pasado día 10 de noviembre. Allí ha estado varios días, siempre según la
familia sin enviar las instrucciones adecuadas sobre sus cuidados habituales, y por tanto sin recibir los cuidados médicos
necesarios en su estado. Hasta que esa misma mañana la habían enviado al otro
hospital, donde la habían acogido y donde si parecía que podían atender los dos
aspectos simultáneamente (el psiquiátrico y el rehabilitador).
Tras indagar mucho
y hacerles muchas preguntas, a veces con cierta presión, descubrí además muchas otras cosas. Como que los
papeles de Mirian (su permiso para estar en Francia) ya habían caducado, y que
en este momento ya es por tanto "ilegal". Por si fuera poco el seguro
ha dicho que no va a pagar las facturas. Y todavía no hay nombrado un tutor
legal que defienda los intereses de Mirian. Según parece , siempre según lo que
dice su familia, entre las autoridades bolivianas, francesas y suizas se van
pasando la pelota y declarándose incompetentes.
Sin tutor legal, el juicio no avanza y las indemnizaciones se congelan.
Pero la familia no quiere, bajo ningún concepto, llevarse a Mirian a Bolivia. Sus
argumentos son que allí no recibiría el tratamiento médico necesario. Y se
limitan a no hacer nada más que estar allí, tragar, y cuidar de Mirian con todo
el cariño del mundo. Toda una papeleta, de alguna manera incluso digna de cierta
admiración.
Todo ello explica
porqué ningún hospital suizo quiere guardar ni recibir a Mirian, y quizá también
los misterios en el registro. Ya puestos a saberlo todo les pregunté si
necesitaban dinero y me dijeron que no, puesto que ya habían logrado acceder a
una parte del dinero que habían concedido a Mirian.
Les pregunté sus
planes a largo plazo, que son esperar en ese nuevo centro hasta que Mirian se
recupere de su situación psiquiátrica, y luego llevársela a un nuevo centro en
Francia, cerca de Ginebra, que ya están buscando con ayuda de asistentes
sociales francesas y suizas.
Yo volví a
sentirme como durante los primeros meses, cuando buscábamos una VISA y un alojamiento
para la familia y se nos iban cerrando todas
puertas. Muy frustrada y muy enfadada. Su situación es única y muy compleja, no
está prevista ni descrita en los procedimientos administrativos. Y así, nadie
se moja en ayudarles y todo el mundo
mira para otro lado. Pero es que aun queriendo ayudarles, ni siquiera está claro cómo hacerlo. Por no
haber, no hay ni consulado boliviano en Suiza. El mundo que hemos construido y
en el que vivimos es una auténtica mierda
si dejamos que pasen estas cosas . Yo personalmente siento que no puedo hacer mucho, ni por formación, ni
por información disponible, ni por idioma, ni por legitimidad jurídica. Soy una
española viviendo en Francia y no sé nada de leyes. Y además cada vez que he intentado
alguna propuesta, a veces descabellada y sin garantías pero al menos propuesta (involucrar a las asociaciones de ayuda a
pacientes, a la prensa, pedir una reunión con algún alto cargo del hospital, etc.),
la familia la ha rechazado, la ha ignorado, no la ha entendido o no ha
respondido la claridad ni prontitud necesarias.
Al menos ahora tengo
el consuelo de que Mirian no está es un psiquiátrico sino en un geriátrico (como ya estaba antes, aunque
ellos no le dieran ese nombre). Donde parece que la van a atender, seguramente
por razones humanitarias. Pero en un geriátrico que tiene competencias de psiquiatría, así que puede que
hasta el cambio sea para mejor. Además ya ha salido por fin de un hospital, con un
cuadro médico a la cabeza, que a mí
nunca me convenció , que no les ha tratado lo bien que hubieran debido, y que desde
hacía meses era claro que no quería tenerla más allí. En cambio los primeros
meses no hacían más que decir a la familia, que tenía sus dudas, que estaba en
el lugar adecuado. Yo ahora me pregunto si no cambiaron de actitud justo cuando vieron que el seguro iba a dejar
de pagar.
Quizá aquí en el
nuevo centro encuentren mejores enfermeras, asistentes sociales y médicos. Además este centro es más grande y hay más
gente que habla español. Ya han tenido una reunión durante la mañana de ayer (por
eso no me cogían el teléfono), y les
pusieron un traductor desde el primer momento. No, si lo que digo, al final
hasta hemos salido ganando con el cambio.....
En ese momento tuve
que irme puesto que llevaba horas dando vueltas por allí y se me hacia tarde para
llegar a la salida del colegio. Les dije
que si necesitaban mi ayuda en el futuro,
tendrían que pedírmela claramente y además darme la información adecuada y completa para
ello. Con esas condiciones, yo haría lo
que pudiera, si es que podía, y por el bien de Mirian, aunque desde luego según
mi criterio. Pero que sin eso yo no podía saber ni cuándo necesitaban ayuda ni
que ayuda necesitaban. Volví a
recordarles la posibilidad de acudir a asociaciones de ayuda a pacientes, que
ya les había propuesto con la ayuda de Ursula hacia unos meses y que ellos
rechazaron.
Antes de irme les
aconsejé que se informaran bien de la medicación que le estaban dando a Mirian,
que insistieran en la necesidad de que reciba sus terapias de rehabilitación y
que intentaran explicar a las enfermeras que a ellas les gustaría involucrarse más en las tareas
del cuidado de Mirian, y el porqué.
Y me dispuse a
irme, despidiéndome de Mirian suavemente, quien hizo un gesto con la boca. Y
abrazando a la hermana y a la madre. Pregunté al salir los horarios de visita,
pues la familia ni los sabía. Por suerte me dijeron que ellos preferían las
tardes, pero que dejaban cierta libertad y flexibilidad a los visitantes.
Y me fui,
desolada, triste, pero con cierto alivio ante la situación actual. En el fondo
es mil veces mejor de lo que hubiera
sido un ingreso definitivo en un psiquiátrico y posiblemente hasta algo mejor de lo que ya era en el otro sitio.
Ahora voy a dejar
pasar unos días, para pensar que es lo que puedo, quiero y debo hacer a partir
de ahora. Siento que, tras todo el esfuerzo
de muchos meses, hemos vuelto atrás para volver a donde estábamos hace un año. Solo que ahora
con Mirian consciente, pero muy medicada y seguramente muy enfadada. Y yo también
me siento por ello triste, frustrada y
enfadada. Con el mundo en general.
Pero como casi
siempre ha ido ocurriendo, ahora confió (o
más bien necesito confiar) en que algo inesperado ocurrirá que nos indicará el
camino a seguir...
Querida Inma,
ResponderEliminarMe siento muy identificada con todo lo que nos cuentas. Entiendo tu rabia, tu tenacidad y tu lucha contra viento y marea.
Me siento identificada con tu historia personal, con tu manera de entender la educación de tus hijos, con tu lucha contra las injusticias.
Mi madre solo estuvo en coma dos semanas pero la recuperación está siendo muy lenta y con miles de complicaciones. El miércoles, día 7 por fin nos trasladan a un centro especial para rehabilitación. Después de 5 semanas en el hospital ya tenemos ganas de cambiar de escenario. La pena es que las condiciones de nuestra alta no son las que en un principio habíamos esperado.
Nosotros la discriminación no la hemos recibido por ser extranjeros sino porque como familia hemos luchado por la vida de mi madre que según los médicos, por su edad (64 años) y por la gravedad del ictus, la daban por perdida. No creen en la persona y en las ganas de vivir. Pero nosotros hemos luchado con uñas y con dientes, cuidándola, acompañándola y estando alerta de cualquier síntoma de empeoramiento. Esto, en esta sociedad donde lo que no es perfecto o genera alguna complicación, simplemente se desecha, pues no está bien visto. Hemos tenido que oír que mimamos demasiado a nuestra madre, que estamos abandonando nuestra vida (como si mi madre no formara parte de ella), que tenemos que asumir lo obvio (para ellos), etc, etc.
Hoy estamos contentos porque salimos del hospital. A ver qué nos depara el nuevo centro.
Mil gracias por tu maravilloso blog.
Alicia
Querida Alicia,
ResponderEliminarMuchas gracias a ti por tus palabras, que me animan a seguir y me compensan en segundos el esfuerzo de horas de hacer este blog.
Te entiendo perfectamente, a mi padre le dio un ictus (con 78 años) y aquello fue una lucha a la vez que una enorme lección. Pero sin ese episodio en mi vida, quizá no hubiera sido capaz, años después, de meterme en la historia de Mirian como lo he hecho.
No desesperes. La rehabilitación es importancia, cuanto mas y cuanto antes mejor. Y sobre todo lo es el acompañar y el estimular, en lugar de dejar al enfermo como a un mueble enfrente del televisor. Seguramente en el centro de rehabilitación os sintáis mas animados y acompañados que en el hospital. No se en que ciudad vives, pero si es en Madrid yo puedo darte algún que otro contacto.
Mi padre, tres meses después y a su edad, volvió a caminar, a controlar esfinteres, hablar y razonar. No perfectamente pero casi. No digo que pase siempre, pero si que puede pasar. No pierdas la esperanza y sigue luchando. Y aprende las lecciones que encierra el proceso que estas viviendo.
Un fuerte abrazo