Futuro del "coma work"

Durante todo este año 2011, etapa que he dedicado parcialmente a escribir ese blog, he tenido la ocasión de ir diciendo (mejor o peor) lo que tenía que decir sobre el coma. Si no todo, sí al menos lo más importante. Es posible que pronto no me quede mucho que añadir, y que llegue el momento de pasar página y dedicarme a otra cosa.

No querría terminar sin hablar del futuro del coma work, o al menos de cómo lo veo yo. Para ello me basaré en lo que ya sugieren al respecto los doctores  P.Morin y G. Reiss en su libro Inside Coma, intercalando además mis propias opiniones y experiencias.

¿Quien va a hacer este trabajo?

El objetivo - y la esperanza - es que un día el coma work empiece a ser reconocido y apreciado en los hospitales y asilos con pacientes en coma, convirtiéndose así en una nueva profesión. Ya hay por ahí gente muy interesada en este tema, que cree en ello, y que se ha ido formando durante estos años. Existe también una buena oferta de formación especializada y de calidad, disponible para todo el que quiera aprender. Lo único que necesitan estas personas, y otras que pudieran ir incorporándose en el futuro, es más experiencia y la oportunidad por tanto de trabajar con pacientes reales. Ello implica que la colaboración de los hospitales se hace imprescindible para que un día todo ésto se convierta en una realidad y no en las elucubraciones de unos pocos.

Uno de los mayores impedimentos, problemas y críticas a las que se enfrentan los defensores del coma work es la falta de datos científicos que prueben que todo esto funciona y que por tanto merece la pena. Pero si los hospitales no permiten realizar un trabajo serio que pueda recolectar datos estadísticos, de manera oficial y organizada, esos datos nunca llegarán.

Mientras eso ocurre, si es que ocurre, yo incluso me atrevería a decir que hasta los mismos familiares o amigos de los pacientes podrían lograr hacer, al menos, una parte del trabajo. Con tan solo aprender los principios básicos, unas cuantas técnicas concretas y sencillas, y tener el interés y la actitud necesarios para ello.

Aspectos económicos

Hay temas económicos que considerar, por muy incómodo que resulte el hablar abiertamente de dinero. En mi opinión, este tipo de trabajo debería en un futuro estar cubierto por los seguros médicos, que se ahorrarían así grandes sumas de dinero en tratamientos muy largos y costosos, tratamientos que podrían si no evitarse del todo sí al menos reducirse en gran medida.  

En la actualidad, los comaterapeutas en activo trabajan tanto con familiares de pacientes que no pueden permitírselo, como con otros que podrían comprarse todo un hospital si quisieran. Ellos hacen todo lo que pueden para intentar ayudar a la mayor cantidad de gente posible, equilibrando lo que reciben de todos ellos, según sus posibilidades.  No olvidemos que el coma llega a todos los estratos sociales y económicos, sin diferencias. 

 A Mirian han venido a verla y trabajar con ella dos expertos distintos, desde bastante lejos y no solo una vez. Y ninguno de ellos les ha cobrado a la familia absolutamente nada.  Parece a su vez lógico y de justicia que las personas que se dedican a ello puedan ganarse honestamente la vida con su trabajo. Y que para ello tengan que cobrar una tarifa, variable en función de los recursos de  sus pacientes.

Puede haber una connotación ética en el hecho de cobrar una tarifa regular por un servicio del que no se puede garantizar el resultado. Lo cierto es que también hay pocas garantías en medicina, o en psicología, y eso no impide que consultas de médicos y psicólogos estén llenas. Lo ético es dejar claras las expectativas a las personas que  solicitan estos servicios, ser lo más transparente posible y dejar que ellos tomen sus propias decisiones.

Aspectos éticos  

Es claro que aun permanecen abiertas algunas cuestiones de carácter ético: el tiempo y la energía necesarios para tratar a gente con muy pocas posibilidades de recuperación, ¿están justificados? ¿es ético  luchar por sacar a alguien de ese estado si solo va a conseguirlo parcialmente?  ¿no preferirían ellos mismos quedarse en coma, o incluso morir, si no pueden volver a ser como eran antes del coma? Cuáles son los principios éticos de este trabajo? 

Muchas veces, sobre todo al llegar el momento de intentar usar técnicas binarias para saber si una persona quiere o no morir, aparecen estas cuestiones en la mente del comaterapeuta.

La ética más sencilla y evidente del coma work es el no hacer daño al paciente. Lo que significa que siempre se debe estar muy atento a que los pacientes den señales de sentirse mejor, y que solo se elige hacer aquello que implique un mayor bienestar del paciente. Pero quizás la verdadera ética detrás de todo esto es la de seguir y respetar  los procesos de la persona, sea donde sea el lugar a donde éstos la lleven. En primera instancia de manera individual, pero a la vez teniendo en cuenta su contexto familiar y social.  La idea es el seguir un ética llamada "de estado múltiple". El comaterapeuta tan solo ayuda a aclarar e interpretar las respuestas que da un  paciente en estado de coma, para con ellas guiar a la familia en sus decisiones. El objetivo final es que las decisiones estén basadas en varios puntos de vista, obtenidos a partir de distintos estados de consciencia. Y no, como suele ocurrir,  que la decisiones se tomen basadas exclusivamente en la opinión de un familiar más asertivo que otros, o con suerte, en lo que pone un documento escrito por el paciente cuando no se encontraba aun en ese estado. 

El verdadero problema reside más bien en el cómo comunicarse con una persona que no puede ni responder ni comunicarse oralmente. Lo único que defiende el coma work es que al menos se intenten determinadas técnicas para lograr establecer esa comunicación y conseguir así las respuestas, y no lo que hacer con ellas. Cuando los resultados obtenidos con esas técnicas indican que el 40% de los pacientes que se consideran en estado vegetativo realmente están conscientes pero sin capacidad de comunicación, esta nueva visión resulta cuando menos bastante relevante. 

Aspectos psicológicos

Es innegable que médicos, terapeutas y enfermeras hacen un magnífico trabajo con el cuerpo de los pacientes en coma.  Pero es igualmente innegable que un trabajo simultáneo en los otros planos  (psicológico, emocional y espiritual)  del paciente, que es lo que propone el Coma Work, mejoraría la calidad del tratamiento global recibido.  

Claro está que la propuesta de trabajar con personas en estados alterados de consciencia tiene un lado lleno de misterio. Al fin y al cabo se trabaja con una paradoja, la de que una vez aceptado que un estado de consciencia pueda tener un significado, tan solo esa aceptación permite que empiecen a ocurrir determinados cambios.

Mientras la medicina se enfoca sobre todo en conseguir que el paciente mejore, el coma work sigue y acompaña al paciente durante todo el proceso que éste atraviesa durante el coma, proceso que además es único en cada caso. Y lo hace con el objetivo de aumentar su grado de consciencia y de comunicarse con él,  pero sin importarle a priori al lugar hacia donde su proceso particular le lleve finalmente. 

Hay que considerar que las personas que ya tienen experiencia en este campo han conseguido resultados sorprendentes.  Y han llegado a comprender bastante bien cuando y por qué su trabajo es eficaz. Su deseo es que tanto los profesionales médicos como los familiares también comprendan, valoren  y utilicen este tipo de trabajo, a ser posible  en su justa medida. Los recientes avances tecnológicos están permitiendo comenzar a comprobar científicamente que lo ellos llevan diciendo varios años es cierto, como por ejemplo la posibilidad de desarrollar nuevas conexiones neuronales.

Beneficios del coma work

Aparte de los pacientes y sus familiares, el coma work puede beneficiar a más gente: desde todo tipo de terapeutas o cuidadores que utilicen sus principios en su trabajo diario con los pacientes, hasta al gran público. 

En una sociedad en la que se  promueve y valora el ser extrovertido y verbal, el coma work nos enseña a todos como orientarnos más y mejor hacia nuestro interior y a procesar esos estados profundos de nuestro inconsciente.  Muchos podríamos sin duda beneficiarnos ampliamente en nuestra vida diaria y en nuestras relaciones si aprendiéramos a interpretar mejor las señales no verbales que son la base del trabajo en el coma work.

La meditación, el yoga, el alcohol, las drogas, el baile, el deporte o el sexo son algunas de las herramientas - socialmente aceptadas - que nos llevan a sacarnos de nuestro estado de realidad  ordinario para hacernos entrar en ese estado alterado de consciencia, más profundo, que existe en nuestro interior.  Y ojalá hubiera más herramientas disponibles y todas ellas fueran más y mejor utilizadas. 

El coma no es más que otro de esos estados alterados de consciencia.  Es muy posible que si más de nosotros tuviéramos acceso más frecuente a ese tipo de estados más en contacto con nuestro auténtico yo, tendríamos menos probabilidades de entrar un día en coma. O, si lo hiciéramos, saldríamos de ahí con mayor facilidad.

No olvidemos un último aspecto, desde mi punto de vista muy importante. Este trabajo también es aplicable a la gente con demencia  y a la que está en la última fase de un proceso de muerte natural. Esas personas suelen tener visiones, que las llevan a agitarse y en muchos casos a querer salir de su cama. El coma work puede reducir esa agitación y además ayudar a los familiares a conectar mejor con el moribundo, reduciendo así el dolor de la pérdida.

¿Cuando  se considera que hay un resultado positivo? ¿Por qué hay gente que vuelve del coma y otra no?

Ese es uno de los grandes misterios del universo: cuándo vivimos, cuándo y por qué morimos,  cuándo y por qué enfermamos y/o nos curamos.  

Según la experiencia de los doctores Morin y Reiss, parece que las mayores posibilidades para salir del coma es que los pacientes en ese estado cuenten lo antes posible con alguien que logre seguir su proceso individual, que apoye quiénes son ellos verdaderamente en el coma, y les ayude a trabajar en los conflictos presentes es ese estado.  Al trabajar sobre ellos, se les ayuda a resolverlos y a encontrar así su camino de vuelta hacia la vida consciente, lo que les ofrece una oportunidad increíble.

 Si se recuperan o no después de salir del coma y hasta qué punto, depende mucho, entre otras cosas, de su condición médica antes y durante el coma, de su interés y deseo de regresar a su estado ordinario de consciencia, de su capacidad para recorrer ese camino, y de las habilidades del comaterapeuta que les acompañe.  

No olvidemos que hacer predicciones sobre la recuperación después del coma aun es algo muy complejo. Expertos médicos ya han publicado protocolos, basados en estadísticas y en razonamientos técnicos, pero siempre considerados desde la percepción parcial de la realidad según un estado de consciencia ordinario. Según ellos, alguien que permanece en estado vegetativo entre 3 y 6 meses después de un daño cerebral  con hipoxia,  o hasta un año para casos de trauma, tiene mínimas posibilidades de recuperación.  

Pero la realidad es que aun no entendemos lo suficiente ni el coma ni la consciencia como para hacer predicciones sensatas. Lo único que podemos hacer es intentar aprender más sobre ellos. Ahora que tenemos los medios técnicos para mantener a alguien con vida artificialmente, se impone el aprender más sobre esos estados no ordinarios de consciencia y sobre la manera de comunicarse con la gente que se encuentra en ellos.

Según el Dr. Reiss, el éxito de su trabajo consiste en dos aspectos principales, que resume así: el éxito para el individuo en coma, es el tener mayor conciencia de quien es y de lo que le está ocurriendo, y por tanto mayor acceso a poder tomar decisiones sobre su futuro. Para la familia, el éxito significa poder aumentar la comunicación con sus seres queridos mientras están en coma.  

Hacia donde se dirige el coma work en los próximos años?

El coma no es solo un estado patológico contra el que hay que luchar. Es una experiencia significativa para todos nosotros, que llega con un montón de dolor y de retos, pero que a su vez puede ser de lo más inspiradora. Toca profundas cuestiones de espiritualidad,  de creencias sobre la vida y la muerte. Las personas en coma nos ayudan a los que no lo estamos, a toda la sociedad,  a replantearnos aspectos de nuestra vida diaria y a entrar en contacto con otros niveles de experiencia mucho más profundos.

 El Dr. Gary Reiss indica tres direcciones principales de futuro:

 1.       lograr hacer llegar los nuevos principios de la POP (Process Oriented Psicology o Psiclogia Orientada a Procesos) a los comaworkers, trabajadores sociales, médicos, enfermeras y familiares de las personas en coma.  

2.       más investigación seria, que permita confirmar y respaldar la eficacia de este trabajo. 

3.       más hospitales y asilos que nos acojan y nos ayuden a establecer este tipo de trabajo regularmente, como parte del tratamiento para los pacientes en coma.

A mí me gustaría añadir a esas tres grandes lineas que a su vez se necesita un gran esfuerzo de comunicación, para que todo ésto sea conocido y llegue a más gente. Al fin y al cabo, creo que en realidad lo que se necesita es todo un cambio social y cultural en relación a temas como la consciencia, la vida y la muerte. Y con las actuales herramientas de comunicación disponibles, creo que deberíamos hacer un esfuerzo para llevarlo al gran público.

Personalmente, espero haber aportado mi granito de arena con este blog, amateur y humilde a la vez que ambicioso. Con que una sola persona haya reflexionado y aprendido algo sobre el coma gracias a él, yo me doy por satisfecha. Y si encima le ha aportado algo de consuelo y esperanza, todavía mejor.

Pero me consta que esto no es suficiente y que aún queda un larguísimo camino por recorrer.
Claro que los caminos se recorren paso a paso, haciendo camino al andar....