Sobre este blog

En casos extremos algunas almas se pierden durante un tiempo en un estado de coma o estado vegetativo, mundo fascinante y desconocido que me gustaría poder dar a conocer aquí. A través de una historia real, llena de esperanza, y de un libro.
Algunas personas consiguen despertar del coma, otras no. Pero me consta que, independientemente del desenlace, utilizando
el "coma work" que describe el libro, al menos se las puede ir a buscar y llegar a comunicarse con ellas.

martes, 13 de septiembre de 2011

Primera visita tras las vacaciones veraniegas

Tras una larga y reconfortante pausa veraniega  durante la cual yo he abandonado todo lo que he podido, incluido este blog, he vuelto a visitar a Mirian, a la que de alguna manera ya echaba de menos.
 
Cuando llegué no la encontré en su habitación, ni en el pasillo, ni en el jardín, ni en el restaurante. Tardé un buen rato en encontrarla - con creciente inquietud . Las enfermeras estaban reunidas en su coloquio semanal  y los otros pacientes, vecinos de Mirian, o no saben o no logran comunicar lo que sí saben con palabras. Por fin la encontré, con su madre, su hermana y una amiga, en la cabina telefónica que hay en la entrada del hospital, hablando con su familia de Bolivia.

A primera vista la encontré más gordita, con buen aspecto, el pelo más largo y recogido en una coleta alta. Iba bastante abrigada para la temperatura ambiente, como siempre. Esperé a que terminaran su conversación telefónica, y tras saludar nos subimos a la habitación.

Allí le dí como regalo un recuerdo traído en España, un abanico. Venía en una caja con unas instrucciones escritas explicando el lenguaje gestual del abanico. Pareció gustarle mucho, incluso pudo leer ella misma algunas de las instrucciones (otras se las leí yo) y nos reímos un rato con eso. Y es que hay cada ocurrencia con eso de los abanicos...
Pregunté por las novedades ocurridas durante  mi larga ausencia, y entre ella y su familia me pusieron más o menos al corriente. Primero lo bueno, o lo mejor, que es la próxima visita de su padre, quien va  a venir a Ginebra a finales de septiembre, y se podrá quedar con ella todo un mes. También supe que Mirian ha comenzado a comer purés seguida por una experta en nutrición tres veces al día, aunque parece que le cuesta mucho tiempo comer y por ello aun necesita alimentación artificial (en dosis reducidas). Ahora además mueve mucho mejor la pierna izquierda y ya es capaz de caminar hasta veinte pasos seguidos (con ayuda). Incluso es capaz de irse ayudando con los dos pies para avanzar con  la silla de ruedas .

Lo malo es un fuerte dolor de espalda que se le ha instalado permanentemente o casi, la sempiterna falta de comunicación de la familia con los médicos y auxiliares, y los efectos de la falta de recursos en el hospital- que se agudiza aun más durante las vacaciones estivales. Todo se complica con las diferencias culturales que afectan al rol de la familia en los hospitales suizos. En España o Latinoamérica  la familia se queda a dormir con el enfermo, le da de comer, le asea, le pone la cuña, le hace masajes… y el personal sanitario no se asusta ni se sorprende, incluso hasta lo agradece. En Suiza, está todo más profesionalizado. La familia va de visita y se considera que ese trabajo es exclusivo de las enfermeras, que hasta se enfadan si lo hace la familia (a veces por razones de seguridad nada desdeñables ). Todo ello, con la consiguiente frustración de la familia de Mirian, testigo mudo de que a los enfermos se les cambian los pañales, se les intenta poner la cuña, o se les cambia de posición bastantes menos veces de las deseables. Siempre por falta de recursos y la enorme carga de trabajo de las enfermeras, nunca por falta de competencia o voluntad por su parte. Y esas tareas que no  les dejan hacer a la madre y hermana de Mirian, ellas no solo quieren sino que pueden hacerlo perfectamente. Vamos, el mundo al revés…. 


Yo intenté preguntar a una enfermera que si habría algún problema de seguridad en que la familia le pusiera la cuña a Mirian cada poco tiempo, para que practicara. Incluso le pregunté si a ella personalmente les molestaría que lo hicieran. Ella me dijo con una sonrisa que no podía darme la respuesta pero que se lo consultaría a sus superiores y ya dirían algo a la familia .

Su hermana y yo salimos entonces a dar un paseo con Mirian al jardín, y ahí pude charlar un poquito con ella más privadamente, como a mí me gusta. Me contaron entre las dos que su madre se había ido de vacaciones unos días durante el verano y que había visto el mar por primera (parece ser que se la llevó Rosa con ella a Galicia unos días, a casa de sus suegros, muy generosamente).Y o me alegré mucho porque lo cierto es que esa mujer está pasando un largo calvario y sin duda necesitaba un poco de respiro... 

  
Luego charlamos de viajes y de vacaciones, pero Mirian no lograba concentrarse  e insistía en que quería ir a acostarse por su dolor de espalda y en que le cambiaran el pañal (parece que eso es ahora casi una obsesión). Yo le pregunté si sabía por qué estaba en ese hospital, pero ante su respuesta (“ por el dolor de espalda” ) vi que o no se acordaba o no quería hablar del accidente. Lo cual obviamente respeté  sin insistir, aunque me parece importante ofrecerle de vez en cuando la oportunidad de hablar de ello si ella quiere.

Yo me he mantenido siempre al margen de los asuntos jurídicos, pero pregunté cómo iban las cosas en ese sentido. Parece que se avanza muy,  muy lentamente. Ahora es claro que se requiere nombrar un tutor legal según una reciente evaluación psiquiátrica de Mirian. Y que ese procedimiento es largo y complejo puesto que hay involucrados tres países (Francia, Suiza y Bolivia) y por tanto está sujeto a leyes internacionales. También parece ser que sin esa figura establecida legalmente, el seguro no puede entregar las indemnizaciones. Y es claro que sin ellas, se hace muy difícil tomar decisiones con respecto al futuro de Mirian, como un eventual traslado a otro centro o a su domicilio. Y en todo ello está la familia. Por parte del hospital, ya les van dejando claro que no puede estar allí mucho más tiempo y que  todas las estancias tienen un límite.

Y así, casi sin darme cuenta, llegó la hora de irme. Y me fui, contenta de volver a Mirian, y de su mejoría, pero a la vez con ese viejo conocido sentimiento de frustración, , que ya había casi olvidado pero que volvía a reconocer con  todos sus rasgos y su fuerza. Luego, no sé por qué, me vino la idea de que si pudiéramos poner  Mirian boca abajo en su cama, quizá se le podría dar un masaje en su espalda que le aliviara el dolor. Y es que, a lo tonto,  Mirian lleva ya casi dos años sin poder ponerse boca abajo. Y eso no debe ser nada bueno para ninguna espalda…



2 comentarios:

  1. Hola querida Inma,
    Me alegra saber de ti y de Mirian a través de tus comentarios.
    Entiendo el dolor de espalda que puede sentir Mirian, ya que aunque pueda sentarse en la silla de ruedas, la movilidad y la tonificación del cuerpo se han visto reducidas.
    Por suerte para nosotras, pudimos movilizar a Cesc haciendo ejercicios de brazos y piernas estirado en la cama, lo que le proporcionó poco a poco una tonificación de su espalda, a tal punto, que cuando su cabeza pudo mantenerse erguida, pudimos sentarle en una silla de ruedas y continuar trabajando con sus movimientos.
    Cesc emitía unos grandes suspiros de alivio al moverle, y poco a poco a lo largo de los años, su movilidad y su tonificación aumentaron; así que podíamos llevarle a la montaña para que disfrutara del sol y del aire fresco. Su rostro cambiaba al escuchar los pájaros, la música de las hojas en los árboles mecidas por el viento y el canto del riachuelo; la primera vez que pudimos llevarle a la naturaleza, lejos del asfalto y el ruido, y estimulado por sus sonidos y por el tacto del viento sobre su piel, empezó a llorar y apretaba nuestra mano hacia su pecho.
    El estímulo que recibía a través del movimiento, se vio incrementado cuando empezamos a aplicar el método de Amy y Arny Mindell; la interacción fue en aumento.
    Realmente ha sido una travesía maravillosa y enriquecedora, Cesc nos enseñaba y nos confirmaba la capacidad del ser humano y al mismo tiempo el gran misterio que somos; Cesc nos invitaba constantemente a seguir, mostrándonos el camino, participando en sus movimientos y con sus movimientos.
    Es importante que Miriam, pudiera ser movilizada por algún fisio, ya que también es un beneficio como estímulo nervioso y porque los fluidos corporales no quedan estancados mejorando mucho su salud.
    Por lo menos, esta ha sido nuestra experiencia.
    Un abrazo muy fuerte para las dos, lejos por la distancia, pero cercanas a mi corazón.
    Montse

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  2. Mi muy querida Montse!! Que sorpresa!
    Antes que nada y sobre todo gracias. Gracias por tus consejos sobre Mirian, pero gracias también y sobre por animarte compartir públicamente tu increíble experiencia con Cesc. Si bien ya la habías compartido un poco conmigo en privado, esto es mucho mas difícil y se lo que te ha costado, así que me honra y me alegra que hayas dado ese paso y ademas aquí. Bienvenida pues! Ten por seguro que con tu experiencia y conocimiento puedes guiarnos a mucha gente en este camino.
    Mirian tiene fisio 4 veces por semana 1 hora, pero yo no coincido nunca con ella y no se bien como trabaja. Tu no podrías darme algún detalle del tipo de ejercicios de piernas y brazos que seria adecuado hacer con Mirian? Quizá con tus consejos, su madre y su hermana podrían hacer algo mas en ese sentido...

    Un abrazo bien fuerte para ti también. Y por favor, vuelve por aquí cuando quieras!

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