Sobre este blog

En casos extremos algunas almas se pierden durante un tiempo en un estado de coma o estado vegetativo, mundo fascinante y desconocido que me gustaría poder dar a conocer aquí. A través de una historia real, llena de esperanza, y de un libro.
Algunas personas consiguen despertar del coma, otras no. Pero me consta que, independientemente del desenlace, utilizando
el "coma work" que describe el libro, al menos se las puede ir a buscar y llegar a comunicarse con ellas.

lunes, 19 de septiembre de 2011

Historia 17: ¡Sorpresa, sorpresa!

Ante los últimos acontecimientos (había visto con mis propios ojos como Mirian movía su mano derecha) y ante mi inminente ausencia de varias semanas, advertí a la familia de Mirian de lo que estaba pasando. Proponiéndoles una nueva visita urgente, bajo las mismas condiciones que  la anterior, para intentar repetir el mismo resultado. Pero esta vez con la intención de grabar la sesión en video como prueba objetiva y concluyente del movimiento de la mano de Mirian. Y con la idea de hablar después de ello con los médicos, entrevista que no iba a ser nada fácil pero para  la cual yo me ofrecía voluntaria. Si ellos así lo requerían y me conseguían una cita.
 
La respuesta de la familia ante mi mensaje fue lenta, inesperada y decepcionante –al menos dada la importancia (para mí) de lo que estaba ocurriendo y la necesidad de una reacción rápida. Yo inicialmente no entendí  su reacción y hasta llegue a enfadarme, aunque luego comprendí (algo) mejor sus razones. Tras varias excusas por la inexcusable falta de comunicación (marcaron varias veces un número equivocado, no querían molestarme, etc…) me contaron que a pesar de que ellas no lo habían visto, la fisioterapeuta ya les había informado hacia pocos días de que Mirian había movido ligeramente su mano derecha en una de sus sesiones (dato que yo obviamente ignoraba). Aunque la  misma fisio ya había informado de ello a los médicos, ellos no lo habían visto personalmente y se mantenían por tanto bastante incrédulos. Desde el  punto de vista médico, además del movimiento en sí mismo -que debía repetirse varias veces y de manera consistente - había que probar la relación entre el movimiento y la voluntad de Mirian. Para que no fuera considerado como simplemente reflejo. 
También me contaron que esa misma mañana se iba a celebrar una reunión con los médicos y la familia – de esas que con esfuerzo había logrado instaurar de forma periódica a través de la asistente social. Reunión para la que ya tenían un traductor (el sacerdote francés que les ayuda con la logística y los temas jurídicos) y a la que yo desde luego no había sido invitada.
Yo me sentí completamente imbécil, pues tras los desvelos y la preocupación de los últimos días descubrí que 1) la familia ya sabía lo del movimiento de la mano a través de la fisioterapeuta 2) no se habían molestado en informarme 3) aun no habían hablado directamente con los médicos sobre el tema, dándole la importancia que requería.

Además, su reacción inicial a la visita que Rosa y yo nos proponíamos hacer a Mirian al día siguiente fue de oposición y desconfianza, insistiendo en que no les parecía bien que hiciéramos algo así por nuestra cuenta y sin estar ellas presentes. 

Puesto que yo me iba de vacaciones, tras algunas discusiones y puede que algo de presión por parte de la familia de Mirian en Bolivia, al final decidimos mantener la visita y el plan, pero vernos todos en el hospital y hablar sobre la situación antes de intentar cualquier cosa con Mirian. Rosa y yo fuimos juntas en mi coche (con una cámara de vídeo recién cargada en el bolso). Al entrar en la habitación nos encontramos con que la familia ya estaba allí, esperándonos. Había cierta tensión en el ambiente, que se reflejaba con toda claridad en la expresión  facial de Mirian. Y es que, en mi opinión, los enfermos, los animales y los niños son capaces de captar del entorno mucha más información de la que captamos nosotros, los “adultos conscientes”. Yo les propuse salirnos fuera de la habitación para charlar con calma y así se lo expliqué a Mirian, asegurándole que primero íbamos a ponernos de acuerdo en algunos asuntos pendientes y que después volveríamos a verla todas juntas. 

La reunión duro casi una hora, y allí se dijeron muchas cosas que voy a obviar aquí. Hubo disculpas, agradecimientos, aclaración de intenciones  y el compromiso de seguir trabajando juntas y de mejorar la comunicación en el futuro. Pero en el fondo todo se quedaba en palabras, y faltaba lo más importante -  la verdadera confianza. Además, las diferencias culturales se hacían notar. Por un lado había cierta desconfianza, ignorancia, puede que incluso falta de capacidad y de recursos, algo de vergüenza y sobre todo la certeza de que Dios era el único que  hacía y decidía todo por Mirian. Por el otro se proponía la necesidad de trabajar en equipo, de compartir información y de ayudar a Mirian (y a Dios por si le hacia falta) con acciones e iniciativas concretas. Al preguntarles sobre la reunión del día anterior, nos contaron que sí se habló del movimiento de la mano de Mirian. Parece que los mismos médicos, al terminar la reunión y ante la insistencia de la familia (que obviamente cada vez  tenía menor credibilidad ante el equipo médico) les propusieron ir todos juntos a ver a Mirian, para ser testigos de cómo movía la mano al ser solicitada por ellos. Pero como era de esperar, no ocurrió absolutamente nada y Mirian no movió ni un musculo cuando se lo pidieron.

Decidimos entonces ir todas juntas a ver a Mirian e intentar hacer lo que habíamos previsto, pero trabajando en equipo. Las circunstancias no eran las ideales, aunque la tensión había bajado bastante tras la reunión.  Sin contar con que, cuando uno está intentando comunicarse con un paciente en coma y utilizando para ello todos sus sentidos, coger un vídeo y ponerse a grabar no solo no apetece sino que desvirtúa completamente el ambiente necesario para establecer y mantener dicha comunicación. Pero parecía ser la única solución y al menos había que intentarlo… 

Por lo menos yo ya tenía mucha menos presión de lo que esperaba inicialmente y sabía que ya podía irme tranquila de vacaciones pasara lo que pasara. Rosa y yo ya no éramos yo la únicas que había visto el movimiento de la mano de Mirian. La fisioterapeuta también había sido testigo del movimiento, y al menos para ella sí era real y significativo. Y lógicamente dicho movimiento se iría amplificando en el futuro de manera natural si se le estimulaba adecuadamente. Además los médicos ya estaban al corriente de lo que estaba ocurriendo, aunque inicialmente fueran incrédulos, y por tanto no era necesario hablar con ellos, o al menos no por el momento,

Y así entramos en el cuarto de Mirian, con la cámara de vídeo preparada. Sabiendo que – a pesar de no ser nada tecnológica y de no haber  grabado un video en mi vida, yo era la que iba a tener que  hacer esa grabación, y que además tenía que salir bien a la primera. 

 Pero aunque sentía los nervios y la presión lógicas ante lo que tenia encima, curiosamente también tenía una gran confianza en Mirian.

2 comentarios:

  1. Hola querida,
    Me es tan familiar todo lo que explicas!!.
    Cuando la musculación de los brazos de Cesc, le permitió tener erguida la cabeza y sentarlo en una silla para poder movilizarlo mejor, al trabajarle solo un brazo Cesc se impulsaba con el contrario levantándolo hasta el cuello y de esta manera, podía participar mejor de su recuperación. Antes de trabajarle un solo brazo le decía: "Cesc, te voy a mover un brazo, por favor ayudáte con el otro"; y Cesc así lo hacía.
    Lo curioso fue que la mano que tenía fuertemente cerrada (izquierda), la abría para poder coger mi mano y la que estaba flácida (derecha), podía cerrarla tanto para cogerme como para impulsarse para subir su brazo si movilizaba el contrario. Nosotras ya en broma nos decíamos "movimiento reflejo", porque esta es la canción de fondo a todos los movimientos que las personas en coma hacen.
    También debía ser un movimiento "reflejo", cuando Cesc llevaba nuestras manos cogidas hacia su corazón y su cabeza descendía para poder acercar su boca a nuestras manos.
    Pero lo más sorprendente es que Cesc, se movía con las personas que captaban sus movimientos (pocas, evidentemente). Llegó a tal punto, que si lo estábamos movilizando y él participando activamente con los movimientos y en ese momento entraba alguien que consideraba que Cesc "no estaba presente", paraba en seco el movimiento y no había manera de que continuara hasta que esa persona salía de la habitación.
    Sus padres que no daban importancia a todo el proceso que Cesc estaba haciendo, cuando llegaban con visitas y nosotras estábamos moviéndole, decían "Oh, mirad lo que hace Cesc".
    Y aunque Amy y Arny dicen que no debemos interpretar, el grito que hacía Cesc era de tal evidencia de "cabreo", que los padres y las visitas nos decían "que a lo mejor, le hacíamos daño"; pero no, era un grito como diciendo "no soy un espectáculo de feria".
    Cuando se marchaban, no hacía falta que le dijéramos nada, él aún cogido a nuestras manos, empezaba a mover los brazos para que continuáramos.
    Así que es probable, que Mirian también reaccione no moviéndose como respuesta a alguna presencia que no le sea de su agrado o incluso a algún comentario oido.
    En cuanto a incluir a Dios....algún correo que recibo de personas con un familiar en estado de coma, ya directamente me escriben alguna cita bíblica o hacen algún comentario que prefiero no contestar, ya que parece (al menos esa es mi sensación y puedo estar equivocada), que todo se deja en manos de "algo" que curará, porque el estamento médico ha dicho que no se entera de nada. ¡Que triste!, ni tan siquiera hacer el intento para darse cuenta de que su ser querido, está ahí percibiendo y sintiendo y emitiendo señales esperando que alguien las recoja.
    Un beso para las dos y seguro que Miriam continuará moviéndose.
    Montse

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  2. Gracias Montse, me encanta leerte hablando de Cesc!!!!

    Mi blog me ha salido un autentico lio, ya lo se, pero se ha ido contruyendo el solito asi. En realidad todo empezo el dia que Mirian me hablo (primeras palabras.) Y luego he ido mezclando entradas donde cuento el pasado (historia personal), con las del presente (despues del coma). Ahi intercalo informacion general sobre el coma y alguna cosa que se me ocurre aparte del tema principal. Se pueden ver ordenadas cronologicamente por temas si se quiere, pero el orden natural es un poco mezcla de todo. Esta ultima entrada es del pasado, cuando aun intentaba comunicarme con Mirian y probarles a los medicos que ella estaba ahi. Por suerte, desde entonces, hemos avanzado mucho!!

    No nos dejes, querida, tu experiencia nos es y nos sera muy valiosa! Un beso fuerte

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