Aspectos relacionales de los familiares (II)

Ya he comentado en la entrada precedente (Aspectos relacionales de los familiares de pacientes en coma) algunos los aspectos que afectan a las relaciones entre y con los distintos miembros de las familias de una persona en estado de coma. Completo aquí con algo mas de información al respecto, que viene mucho mas detallada y mejor explicada en el libro Inside Coma de Pierre Morin y Gary Reiss, libro que desgraciadamente no ha sido traducido al castellano.

Fase de aceptacion 
Todas las familias, tras una primera fase de rechazo,  atraviesan una segunda fase de“desapego” o de “aceptación”. En esta fase suele haber dos partes, según los familiares van avanzando en su  proceso. La primera es la de alivio, un “darse permiso” para atender a otros aspectos de sus vidas aparte de permanecer al lado de su ser querido en coma permanentemente. La segunda fase es más compleja, y  significa que por primera vez  los familiares le permiten a la persona en coma que ésta les deje y muera.
Es parte del trabajo del comaterapeuta el identificar, apoyar y acompañar a la familia en esta fase. El “Coma Work” que propone la Psicología orientada a procesos puede ser muy útil, puesto que ayuda a los familiares a conectar con el paciente en coma, estableciendo así una relación. Para mucha gente, el proceso de aceptación es imposible de completar hasta que no se ha logrado esa conexión  previa.

La familia como reflejo de la persona en coma 

El Dr. Reiss afirma, basándose en su experiencia de varios años y en datos contrastados con otros comaterapuetas, que  lo que la familia siente con respecto a su ser querido en coma, no refleja solo los sentimientos individuales de cada miembro hacia él sino también los propios sentimientos del paciente en estado de coma. El nivel de entusiasmo y compromiso de los familiares que rodean al paciente, parece reflejar a su vez los niveles de interés y esfuerzo de la persona en coma por salir de ese estado. Yo sé que esto no puedo probarlo y que por tanto su validez es muy discutible, pero desde luego dudo mucho que Mirian hubiera llegado tan lejos de no haber tenido a toda su familia incondicionalmente a su lado, aunque parte de ella estuviera físicamente en Bolivia...

El coma y las crisis de relación
Según las estadísticas de los comaterapeutas profesionales, muchos de los pacientes en coma entran en ese estado inmediatamente después de un momento existencial especialmente doloroso, generalmente provocado por un conflicto relacional importante. Es como si de alguna manera el coma tuviera un significado, y tratara de revelar todo aquello que antes no había logrado salir a la superficie. 

Todos estos aspectos relacionales que ya existían previamente aparecerán de nuevo en las personas que logran salir  del coma. Y deberán ser tratados por el comaterapeuta en la fase de trabajo posterior al coma.

El coma como un proceso individual y colectivo a la vez
Es inevitable que surjan conflictos entre las personas que rodean a los pacientes en coma. Durante un proceso de coma, que puede ser muy largo, las familias se ven fuertemente perturbadas en sus vidas, sus sentimientos y sus relaciones personales . Aparte de enfrentarse a sus propios sentimientos y limitaciones, deben asumir nuevas responsabilidades,  a la vez que continúan asumiendo las que ya existían previamente. También deben tomar  algunas decisiones complejas sobre la vida y la muerte. Todo ello suele hacer que tarde o temprano surjan conflictos dentro de la familia, por ejemplo sobre quien conoce mejor a la persona en coma y debe por tanto decidir lo que ella hubiera decidido hacer de estar consciente. 

El coma es considerado dentro de la POP como un proceso tanto individual como colectivo. Además del cliente inicial y principal del comaterapeuta, que es el individuo en coma, la familia entera como tal se transforma en un segundo “cliente” suyo.

Es muy difícil saber lo que siente o experimenta una persona en coma, lo que deja mucho margen para la interpretación y el debate. Y  a menudo surgen conflictos al respecto. Algunos miembros de la familia toman una posición racional, otros en cambio tomas una postura más sentimental. Algunos tienen como prioridad el alcanzar máximos niveles de consciencia mientras que otros se centran en la ausencia de dolor y la comodidad para su ser querido.

Muchos familiares a priori ignoran casi todo sobre el coma y los daños cerebrales. Algunos asumen que la consciencia es un estado binario, o se está consciente, o  no se está . Pero en realidad es más un proceso que un estado y la mayoría de las personas en coma salen de el de manera muy gradual., comenzando con signos sutiles como pestañeos o ligeros movimientos en las extremidades.

Además de sufrir por su falta de conocimiento sobre el tema, muchos familiares se sienten  tremendamente desvalidos. Esa sensación provoca una búsqueda de soluciones e ideas novedosas y alternativas al tratamiento estándar. Algunos se vuelven pro-activos y tratan procedimientos nuevos, otros son más pasivos y prefieren dejar que el curso natural de la enfermedad continúe. Algunos se sienten listos a dejar morir a la persona, mientras otros luchan hasta el final por la vida y la recuperación del paciente. 

La mayoría de los profesionales de la salud están absorbidos por el tratamiento del cuerpo físico del paciente en coma. Muy pocos se interesan por el aspecto holístico del ser humano postrado en una cama y por cómo su situación actual encaja con la historia de su vida. Además, los pacientes en coma ni siquiera no pueden hacer preguntas o defender sus criterios. Necesitan por tanto que haya alguien que les represente y que defienda sus derechos.

Algunas veces los familiares no son capaces de interaccionar con la persona en coma, que no es capaz de responder  a sus estímulos de la manera a la que ellos están acostumbrados. Y sufren por tanto al deber pasar mucho tiempo a su lado sin saber cómo relacionarse con ellos. En este caso, el mero hecho de enseñarles algunas técnicas de comunicación ayuda mucho a resolver el problema y desbloquear la situación.  Otras veces, en cambio , los familiares necesitan que alguien les ayude a separarse de los enfermos y a volver a retomar sus vidas mínimamente. En ambos casos, el comaterapeuta debe tener en cuenta la situación y tratar de apoyar y guiar a la familia en la dirección adecuada.

Los familiares a veces tienen una percepción muy diferente del paciente de la que tienen los profesionales médicos. No solo pasan mucho más tiempo con ello, sino que además lo hacen con una actitud y unos sentimientos diferentes. Aunque este detalle no se menciona en ninguno de los libros que he leído sobre coma, puesto que normalmente el problema no se presenta, creo que además el idioma utilizado en la interacción con el paciente es una clave muy importante en todo esto. Cualquier persona es mucho más receptiva a las palabras pronunciadas en su lengua materna que en una lengua extranjera, por mucho que la domine. Y en el caso de Mirian, cuyos cuidados médicos y evaluaciones han sido realizadas siempre en francés, que no es su legua materna, estas diferencias de percepción han sido aun mas acusadas de lo habitual.

En cambio, los profesionales con frecuencia consideran que lo que ve o siente la familia es simplemente subjetivo y no real. Esta discrepancia entre lo que la familia y los profesionales perciben como respuesta del paciente suele frustrar a la familia, que no entiende porque los médicos consideran a sus seres queridos como “comatosos” cuando ellos perciben claras señales de respuesta. Todo ello demuestra lo complejo que puede llegar a ser el evaluar el nivel de consciencia  de una persona en coma. La falta de experiencia y de capacidad para adaptarse a las diferencias culturales en los estilos de comunicación, influyen en la manera de relacionarse e interaccionar con los pacientes en coma.
 

Estas diferencias de percepción e interpretación (¿en la foto se ve mujer joven o una anciana?) pueden generar conflictos graves entre equipo médico  y familiares. La experiencia y estatus de los profesionales le suele colocar en una situación de poder y superioridad, ante la cual normalmente las familias no son capaces de defender y expresar sus opiniones y  sensaciones. Todo ello se complica aún más cuando encima el pago de los tratamientos de rehabilitación especializados depende generalmente del nivel de respuesta de los pacientes. Con unas consecuencias potenciales para el grado final de recuperación del enfermo de una gran envergadura. 

La conclusión de todo ello es que el coma no es un proceso aislado, sino que afecta a todo y a todos los que rodean al paciente en coma. Además es un proceso capaz de exponer abiertamente tanto nuestra  fragilidad y vulnerabilidad como nuestra capacidad para crecer y aprender ante las dificultades. Por ello, tanto los familiares como los profesionales sanitarios necesitan adquirir nuevas  habilidades que les permitan transitar por ese terreno tan escarpado. 


Como conclusión diría que la nueva visión del coma que propone la psicología orientada  procesos, mediante la figura del comaterapeuta, puede tener efectos muy beneficiosos no solo en el paciente en coma, sino también en sus familiares y en los profesionales a su cuidado. Ademas del trabajo individual con el enfermo, puede ayudar a las familias reduciendo las barreras de comunicación, aliviando su dolor y sensación de aislamiento y facilitando las discusiones y la toma de decisiones en colaboración con el equipo médico.

Ya solo queda conseguir que esta nueva figura sea reconocida en el ámbito hospitalario y que haya gente que pueda formarse adecuadamente y efectuar esa tarea en buenas condiciones. Pacientes, no creo que falten. Y la formación ya existe.  Es seguramente el cambio de mentalidad necesario el que costara más tiempo y esfuerzo de conseguir...