Sobre este blog

En casos extremos algunas almas se pierden durante un tiempo en un estado de coma o estado vegetativo, mundo fascinante y desconocido que me gustaría poder dar a conocer aquí. A través de una historia real, llena de esperanza, y de un libro.
Algunas personas consiguen despertar del coma, otras no. Pero me consta que, independientemente del desenlace, utilizando
el "coma work" que describe el libro, al menos se las puede ir a buscar y llegar a comunicarse con ellas.

sábado, 18 de junio de 2011

Aspectos relacionales de los familiares de pacientes en coma

De las tres vertientes relacionales que abordar en un caso de coma  (ver entrada previa Aspectos Relacionales del coma ) voy a empezar por hablar de los aspectos que conciernen sobre todo a  la familia de los pacientes en coma.
 

Yo no tengo ni la formación ni la experiencia de un comaterapueta experto y formado en trabajo de procesos, lo cual desgraciadamente  me limita mucho. Así que comentaré aquí, de manera general, lo que he ido aprendiendo y constatando durante mi experiencia directa con el caso Mirian. Todo ello lo completaré con lo aprendido con la lectura del libro “Inside Coma”, escrito por expertos en POP y además doctores (Pierre Morin  y Gary Reiss). A través de ejemplos concretos, ellos  hablan muy extensa y esclarecedoramente de todos los  aspectos relacionales que están presentes en todos los casos de coma.

El coma como amplificador de patrones previos

El estado de coma, como otras muchas situaciones extremas, tiende a amplificar los patrones de  comportamiento y los sentimientos previos ya existentes entre los distintos miembros de la familia. Y no solo en relación individual de cada miembro con el paciente, sino también en las relaciones entre ellos.
El Dr. Reiss cuenta en su libro varios casos reales y afirma como en sus investigaciones ha encontrado – de una manera tan consistente  y sistemática que no puede explicarse  tan solo como mera casualidad - que previo al coma (incluso cuando éste hay sido consecuencia de  un accidente de tráfico) - el paciente ya se encontraba enfrentado a  una fuente de tensión , a menudo de una naturaleza puramente relacional. Los asuntos que necesitan ser abordados con la persona en coma,  con mucha frecuencia estaban ya presentes antes del coma. .

Durante el tratamiento de un paciente en coma se puede sacar a la superficie, sensibilizar y concienciar a toda la familia de esos patrones de funcionamiento interno, sean estos positivos o negativos. El  “Coma Work” que realice un comaterapeuta profesional debe por tanto  consistir en  un trabajo simultáneo y a distintos niveles, no solo con la persona en coma sino también con las tensiones y los patrones de la familia a la que el paciente pertenece. 

Yo creo, por lo vivido con Mirian, que el hecho de aclarar los posibles conflictos familiares latentes beneficia tanto al paciente como a la familia. Por salvaguardar su intimidad y la de su familia, yo no voy a precisar aquí los detalles del caso concreto de Mirian. Pero me consta que, como en todos los demás casos, ya había focos de tensión previa. A los que ella ademas siempre ha reaccionado de manera clara, tanto antes como después del coma.

Gestión de sentimientos mezclados en las familias

Con un coma aparecen también una gran cantidad de sentimientos diversos: culpa, remordimiento, ira, tristeza, desesperación, duelo… La IRA de la familia suele estar dirigida hacia el hospital, a veces de manera  justificada por la insensibilidad mostrada ante las necesidades de paciente y familiares. Otras veces el hospital no es más que la válvula de escape necesaria para dejar salir  la frustración provocada por  la situación en sí misma. En el caso de Mirian el ejemplo es muy claro, aunque desde mi punto de vista la ira contra el hospital si está justificada, o al menos en parte.
 
Según Gary Reiss  todos los sentimientos mencionados están relacionados con el apego, concepto clave por otra parte de la filosofía oriental. En este contexto, el apego se traduce en “quiero que la persona querida que ahora  está en coma vuelva  a mí y además tal y como era”. Es muy difícil para los familiares, al menos en una primera fase,  aceptar algo que no sea una recuperación total. Por lo tanto les cuesta relacionarse con el paciente y aceptarle tal y como en su estado actual. Eso les lleva a l convencimiento de que  si no se recuperan es porque no se está haciendo por ellos lo suficiente. Normalmente hay dos actitudes contrarias entre los familiares: los que se desesperan y se rinden, y los que niegan la realidad y están convencidos de que la persona en coma se despertará en cualquier momento. . Es importante por tanto para el comaterapeuta el intentar ayudar a la familia a gestionar esas emociones que surgen, en ambas direcciones, y a establecer una visión algo más realista de la situación a la que se enfrentan.

Una gran dificultad añadida surge del hecho que la familia debe tomar decisiones de “vida o muerte”, pero sin tener la información necesaria. Es muy común tener que tomar decisiones sobre  si el soporte mecánico debe ser mantenido o retirado, sobre el grado de actuación requerido para resucitar o no en caso de paro cardiaco o respiratorio, o sobre el tipo de cirugía a realizar en un momento dado.  Por supuesto el tipo de coma, la extensión y naturaleza del daño cerebral o el tiempo pasado sin oxigeno en el cerebro, son factores a tener en cuenta. Pero en cualquier caso, los escenarios de los casos de coma son particularmente complicados. Cuando alguien muere, es algo definitivo y puntual  y no hay más remedio  que aceptarlo. En una enfermedad, los médicos suelen lograr establecer un diagnostico bastante exacto y proponer un tratamiento adecuado. Pero en un coma, aunque existe un cierto nivel de predicción basada en los factores ya mencionados, hay mucho más de incierto y de impredecible. Sencillamente no hay manera de saber lo que va a ocurrir. El tiempo y la naturaleza siguen su curso, y algunas veces la gente sale del coma a pesar de una opinión médica que considera las posibilidades de despertar como prácticamente inexistentes. Y si no véase el caso de Mirian.

Parece ser, según los expertos, que llega un momento en el que una segunda serie de emociones empieza a surgir entre los familiares, esta vez de desapego. Se empieza renunciar a las expectativas  previas y a aceptar la muerte como parte de la vida, o al menos que la persona nunca será como antes del coma. Esta fase puede ayudar a desembarazarse de sentimientos de culpa, o de la obligación de estar presente físicamente a lado del paciente y de visitarle constantemente. La gente empieza a aceptar a la persona como es y donde está, en lugar de quedarse bloqueados en la  necesidad de que la situación actual cambie. Estos nuevos sentimientos son una parte más del proceso, y cuando aparecen también debes ser apoyados y considerados por el comaterapueta.

3 comentarios:

  1. Buenas noches,

    Un cordial saludo. Me sorprenden algunas de las cosas que dicen acerca de la reacción de la familia y de la evolución de los sentimientos en un estado de coma; mi tía de 78 años sufrió un acv hemorrágico hace 18 días, entrando en estado de coma en el cuál permanece desde entonces. El único que realmente sentía apego por ella creo que era yo puesto que mis hermanos y sobrinos evaden el tema, siguen su vida normal, y yo he tenido que verla todos los días en el hospital sin mostrar ningún cambio; tbn he pasado del llanto y la rabia a un estado de confusión pq estoy llevando un duelo casi como si hubiera muerto, aunque sé que está viva, pero que mucha de sus funcione cerebrales las perdío y que así salga del coma ya nos dijeron los médicos, no podrá ver, moverse, comer, etc.
    Estaré pendiente de sus comentarios y les agradezco una guía espiritual en la distancia. Dios los bendiga. Mucas gracias

    JUAN CARLOS

    ResponderEliminar
  2. Hola Juan Carlos.
    Primero agradecerte por atreverte a comentar aquí sobre tu experiencia. Sé que estas pasándolo mal y que no es fácil, ni vivirlo ni hablar sobre ello. Mi padre también sufrió un ACV hace ya algún un tiempo. Afortunadamente hoy, a pesar de sus limitaciones, vive una vida normal y agradable.

    Lamento mucho no poder ejercer de guía espiritual, ni para tí, ni para nadie. Yo soy solo una persona normal y corriente que ha decidido contar aquí una experiencia por si así logra consolar o ayudar a otros. Pero no soy nada más - ni nada menos - que eso. Desde luego estoy muy lejos de ser una guía para nadie, si no sé guiarme ni yo misma... :-)

    Sí puedo decirte, por lo que he aprendido, que esa mezcla de sentimientos que tu sientes es corriente en estos casos, y que las diferentes reacciones en el seno de una familia con un caso de coma también lo son. Solo puedo aconsejarte que durante las horas que pasas con tu tía intentes establecer una cierta comunicación con ella, pues sea cual sea el desenlace final eso os ayudará a ambos. Para ello puedes seguir las pautas del libro, o incluso, si lo prefieres, dejarte llevar por tus propios impulsos.
    Y también que busques alguna ayuda o apoyo externo, bien entre el personal del hospital (psicólogos, asistentes sociales, etc) o bien entre otras personas que estén físicamente cerca de tí y pasando por situaciones similares. No dices desde que país escribes, y por tanto no puedo guiarte demasiado. En la página "Otros enlaces sobre coma" de este blog encontrarás enlaces a organismos que trabajan con el coma en distintos sitios del mundo. Sé que en Latino América ya hay un grupo de psicólogos orientados a procesos que han sido formados en estas técnicas. Quizá alguno de ellos viva cerca de ti y esté dispuesto a ayudarte. Puedes mirar en sus paginas.

    Y desde luego aquí, de manera publica o privada según tus preferencias, sigues teniendo un espacio a tu entera disposición para intercambiar comentarios e información cuando te parezca. Animo y un fuerte abrazo para tí y para tu tía.

    ResponderEliminar
  3. hola, queria contarles el cao de mi padre, el despues de sufrir un derrame cerebral, fue operado y quedo en coma, ya han pasado 6 meses y sigue igual, estamos muy tristes y no sabemos que hacer. Si alguien me puede ayudar por favor, orientarme un poco, gracias.mi nombre es Elena mi correo es mercita23@hotmail.com

    ResponderEliminar