Aspectos relacionales del coma

Curiosamente, lo más fácil y más bonito es estar a la cabecera del enfermo en coma. Al menos una vez superado el "shock" inicial de ver a un ser humano en ese estado,  de lograr aproximarse físicamente  sin recelo y de constatar que realmente existe una  forma de comunicación posible a pesar de su estado.

Son en realidad los aspectos relacionales con las personas en estado consciente los más difíciles de sobrellevar durante el tratamiento de los pacientes en coma. Yo misma lo he vivido directamente en el caso de Mirian, caso quizá especialmente complejo por las brutales diferencias de cultura e idioma entre las partes implicadas. Pero me consta que algo parecido ocurre los demás casos de coma que he ido conociendo últimamente, aun sin esas diferencias.  Y mucho me temo que hasta puedo generalizar sin demasiado temor a equivocarme, y que algo parecido suele ocurrir en los casos de coma que no conozco, o al menos en su gran mayoría.

Hay tres vertientes relacionales que abordar, a cada cual más compleja: las relaciones con el equipo médico, las relaciones con y entre los familiares del paciente, y las relaciones con los administradores del centro hospitalario.   No olvidemos que además todas esas relaciones humanas se desarrollan en un entorno de incertidumbre, desesperación y escepticismo. Entorno ya de por sí difícil,  que por si fuera poco está plagado de  conflictos culturales y filosóficos,  inherentes al tratamiento de los pacientes en coma. Conflictos que pocas veces son claros y abiertos, y que casi siempre están presentes en forma de actitudes y/o estados de ánimo. Conflictos que desde luego acaban teniendo un gran impacto en las posibilidades reales de recuperación de los pacientes.

No se cuestiona que el conocimiento teórico y la experiencia son indispensables para una adecuada práctica de la medicina. Pero el mito del médico invulnerable e infalible crea unas expectativas excesivamente irrealistas,  que tienen como consecuencia un aumento de la distancia entre médico y paciente. En el entorno concreto de cuidados paliativos y enfermedades crónicas, los familiares y los pacientes no necesitan tan solo cuidados médicos eficaces, sino también a alguien que les acompañe en el largo y complicado proceso de seguir viviendo sus vidas, con el mayor sentido posible y de la mejor manera posible,  junto  a la enfermedad. 

Además de ser expertos en sus capacidades técnicas, los profesionales de la salud también necesitan convertirse en expertos en relaciones humanas, para lo que no necesariamente reciben la formación adecuada.  La práctica médica actual está orientada a la excelencia,  pero en el sentido de minimizar  errores y maximizar eficacia (sobre todo en cuanto a  costes). El cuerpo humano se considera un objeto, un instrumento que se estropea y que debe repararse lo mejor y más rápidamente posible. Este modelo materialista debería extenderse para incluir el hecho de que los humanos somos un sistema vivo, en el que lo objetivo no puede funcionar sin lo subjetivo. En el mundo objetivo de la medicina, las cosas funcionan por relación causa/efecto, pero esto no es tan cierto en la subjetividad de las relaciones.  Las interacciones de las relaciones humanas se desarrollan además en un entorno complejo, en el que hay factores contextuales, psicológicos, sociales y culturales. Y por tanto mucha incertidumbre.    

Lo que falta en el mundo médico actual es una medicina basada en la importancia de las relaciones, denominada por Gary Reiss y Pierre Morin en su libro "Inside Coma" como “relationship medicine”. Según ellos, el grado de satisfacción y de acuerdo entre médicos y pacientes  sobre los planes de tratamiento estaría directamente relacionado con la calidad de la relación entre ambos. Y en una  buena relación doctor/paciente,  los diversos factores sociales y culturales deben ser tenidos en cuenta en lugar de ignorados.

Los razonamientos predominantemente materialistas y objetivos que suelen mantener los equipos médicos en los casos de coma, crean una fuerte sensación de desesperanza en los pacientes. El escenario suele ser el siguiente: basados en estadísticas previas, que hasta ahora muestran poco éxito en los procedimientos de rehabilitación, los profesionales establecen pronósticos pesimistas,  y transfieren a los pacientes a centros donde reciben unos cuidados mínimos y de carácter paliativo. Las compañías de seguros  se basan en los mismos argumentos y consideran que al no haber signos obvios de recuperación, no es necesario contar con intervenciones médicas suplementarias.  Algunos médicos y otros profesionales de la salud se encuentran atrapados entre su deseo de atender a las familias y los límites impuestos por el sistema (generalmente económicos). 

Dentro de las familias, algunos miembros  se agarran a cualquier posibilidad y buscan ayuda en los tratamientos “alternativos”, que buscan desesperados en internet o a través de conocidos. Otros miembros de la familia, más conservadores o realistas, se mantienen fieles a la visión  de la medicina actual y se oponen a intervenciones complementarias. Ser realista u optimista, tener o no esperanza, no es ni bueno ni malo, sino que son tan solo roles predefinidos que vienen en gran medida determinados por el contexto y el entorno cultural de los individuos en cuestión. Y siempre resulta que algunos de esos roles, dependiendo del contexto y de las personas, tiene más poder e influencia que los otros. Y por tanto mayor impacto en el curso final de los acontecimientos.

El trabajo de procesos (process Work en inglés),  a través de la figura del coma-terapeuta,  reconoce la validez de todos esos roles y visiones e intenta facilitar los debates o conflictos que surgen entre las distintas partes.