Sobre este blog

En casos extremos algunas almas se pierden durante un tiempo en un estado de coma o estado vegetativo, mundo fascinante y desconocido que me gustaría poder dar a conocer aquí. A través de una historia real, llena de esperanza, y de un libro.
Algunas personas consiguen despertar del coma, otras no. Pero me consta que, independientemente del desenlace, utilizando
el "coma work" que describe el libro, al menos se las puede ir a buscar y llegar a comunicarse con ellas.

jueves, 6 de octubre de 2011

Primera comida - con padre y con cuchara.

He vuelto a ver Mirian. 
Sabiendo que su padre llegaba a Ginebra a finales de septiembre, sin conocer la fecha concreta, quise dejar pasar un poco de tiempo para darle ocasión de llegar, adaptarse al cambio y disfrutar de unos días de intimidad con su hija y su familia, sin testigos.
 
Cuando entré en la habitación vi que estaban allí los cuatro juntos: padre, madre, hermana y Mirian; formando una escena entrañable y familiar, que me costó romper con mi presencia. La tele estaba encendida y sintonizada en una cadena española, con el volumen no muy alto. Mirian estaba sentada en su silla y vestida con ropa de calle (ahora durante el día le quitan el pijama). Comía una especie de flan con sabor a pistacho y además lo hacía ella sola, con cuchara y sin mancharse. Era la primera vez que yo la veía comer - también la primera vez que veía a su padre. Su hermana le sujetaba el flan para que ella pudiera coger las cucharadas con su mano buena, mientras su madre hacia punto y su padre observaba.


Saludé y me incorporé al grupo, dando la bienvenida a su padre y preguntando por las últimas novedades. Me contaron que Mirian aun come muy poca cantidad y muy despacio, pero que al menos ya come ella sola y tres veces al día. No come sólido aun, pero si de casi todo previamente pasado en puré. Aun no le han quitado definitivamente la alimentación artificial para poder darle fácilmente el complemento nutricional que necesita, pero eso será cuestión de tiempo. También puede beber ya líquidos, aunque es obligatorio ponerles un espesante. Según me contaron, hasta el momento nunca se ha atragantado y ha aceptado muy bien los líquidos.

Mirian estaba contenta y habladora y nos pusimos a charlar, esta vez de comida. Yo le pregunté si ella sabía cocinar, y le pedí que me diera alguna receta que le gustara especialmente. Me contó que su comida preferida es la sopa de maní, a la que le echa hierbabuena. También cómo había hecho ella misma en el hospital una tarta de naranja, con ayuda de la ergoterapeuta. Aunque parece ser que olvidaron algún ingrediente y que no les salió muy buena. Claro que seguramente ése no era el objetivo del experimento culinario, que sin duda se centraba mas en el proceso que en el resultado final.




Pregunté por su dolor de espalda, y parece ya va mejor desde que  la fisio le pone una especie cataplasma caliente, a diario. También pude ver como ya mueve bastante mejor su pierna izquierda, aunque la mano le sigue costando bastante.

Pregunté por la lectura y por el uso del ordenador. Su hermana explicó que aun le cuesta mucho leer porque el ojo izquierdo tiene la capacidad de visión afectada, y al no mover la cabeza lo suficiente hacia el lado izquierdo ella ve las líneas tan solo por la mitad. También parece ser que necesita un tamaño de letra doble del habitual. Así que me propuse imprimir algunos textos sencillos en letra grande, con un margen izquierdo también grande, para llevárselos la próxima vez.

Al coger su mano vi que tenia las uñas bastante largas, lo cual me sorprendió porque antes ella estaba siempre muy pendiente de sus uñas y pedía constantemente que se las cortasen. Al comentárselo se rió, pues parece que ya no le da tanta importancia a eso. Aunque su hermana se puso enseguida manos a la obra a cortarle las uñas. Al preguntar si ya se las habían pintado alguna vez me dijeron que una enfermera les había dicho que no podían hacerlo. Si se las pintaron una vez, pero se lo tuvieron que quitar enseguida. Al menos con eso ella se da el gusto y se entretiene un rato. Creo que en una próxima visita llevare conmigo unos cuantos esmaltes de colores de mi hija (yo no uso), y "jugaremos" a pintarnos las uñas como dos adolescentes.Ya me las arreglaré yo con las enfermeras, digo yo.

Constaté también que Mirian sigue obsesionada con el tema del pañal, y que pide constantemente que se lo cambien porque está mojada., cosa que no siempre es cierta. Las enfermeras siguen un protocolo establecido y en su caso deben ser dos para movilizarla. Están muy ocupadas y obviamente no siempre hay dos libres que pueden atender sus quejas cuando ella quiere. Así que me temo que su madre y su hermana se pasan la vida explicando a Mirian que tiene que esperar, y ella pidiéndoles que se lo cambien ya de una vez.

La visita no me dio para mucho más. Su hermana, cuando ya me iba, me explicó que hacía unos días, cuando Mirian insistía como de costumbre para que la echara en la cama porque le dolía la espalda  y para que le cambiara el pañal, ella misma la echó en la cama, la aseó, y la cambió, sin más. Por supuesto después de llamar varias veces a las enfermeras para que lo hicieran, que no podían atenderla por estar ocupadas (y seguramente un poco hartas). Justo cuando ya la estaba levantando de nuevo de la cama, entró una enfermera, quien al verla le echó una buena regañina. Obviamente hay protocolos y consignas de seguridad a respetar, pues Mirian se puede caer y ella se puede hacer daño en la espalda al manejarla. Así que entiendo a las enfermeras. Pero también entiendo a su hermana, que se pasa el día con ella, se pone en su lugar y solo quiere aliviarle sufrimiento. ¿Y quién no puede entender algo así?

Según me iba llegó una persona a decir a la familia (en francés)  la fecha de la próxima reunión con el equipo médico. Comentó que estaría todo el equipo y que también habría un traductor. Me aseguré de que apuntaban la fecha y la hora correcta en un papel. Entonces su hermana me comentó que le gustaría conseguir una grabadora para grabar lo que se dijera en la reunión, pues ella no siempre se enteraba de todo. Yo le expliqué que yo no tenía una grabadora para poder prestarle, pero que con un móvil se puede grabar fácilmente. Le pedí su móvil, y juntas vimos como se podía grabar con él. Veremos.

Antes de irme pregunté, lo más discretamente que supe puesto que me consta que no les gusta nada hablar del tema, como iban los asuntos jurídicos y administrativos. Y ella me respondió: -“muy lentos, como siempre. Pero aquí estamos.

Y me fui, a buscar a mis hijos al colegio. Pensando durante el trayecto que quizá ya había llegado el momento de llevarles a conocer a Mirian. Ellos me lo llevan pidiendo ya mucho tiempo, y a Mirian le gustan mucho los niños. Así que... ¿por qué no? Si algo hay reparador, es sin duda el abrazo de un niño.


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