Sobre este blog

En casos extremos algunas almas se pierden durante un tiempo en un estado de coma o estado vegetativo, mundo fascinante y desconocido que me gustaría poder dar a conocer aquí. A través de una historia real, llena de esperanza, y de un libro.
Algunas personas consiguen despertar del coma, otras no. Pero me consta que, independientemente del desenlace, utilizando
el "coma work" que describe el libro, al menos se las puede ir a buscar y llegar a comunicarse con ellas.

martes, 10 de mayo de 2011

Primer paseo

El viernes pasado estuve con Mirian, en una de esas visitas que te dejan buen sabor de boca según sales por la puerta del hospital.

Llegué con un ramo de lilas, cortadas poco antes en mi jardín y despidiendo un olor aún penetrante.  Ella estaba sola, de espaldas, en el pasillo, sentada en su silla de ruedas. Tenía un peluche pequeño agarrado con su mano izquierda, un caracol de color rosa con un sombrero. La ergoterapueta recomienda que Mirian siempre tenga algo agarrado con esa mano, la de menor movilidad, para mejorar su postura.
Me puse frente a ella para que me viera. Ella me sonrió, y yo le di a oler las flores. Ella las olió primero y luego las tocó, despacio y con delicadeza. Yo me senté a su lado, en el pasillo, tras dejar las flores en su habitación.  
Le pregunté si había alguna novedad que ella quisiera contarme, a lo que respondió que había buenas noticias: “mi  segunda madre, Pascuala, la de Cochabamba, está contenta porque su hija la va ayudar en su restaurante a atender a los pensionados”.  Al no saber nada de esta historia ni de los personajes (todo ello su madre me lo confirmó más tarde como completamente cierto), me limité a preguntarle donde estaba Cochabamba. A lo que ella respondió sin titubeos: “al norte de Potosí, en Bolivia”.

Como vi que estaba muy habladora, seguimos charlando, llevando esta vez ella el ritmo de la conversación y yo limitándome a seguirla. Me dijo que había trabajado bien esa semana. Luego - no sé cómo - la conversación se centró en los noviazgos. Yo le pregunté si ella tenía algún novio y me dijo “No, estoy mejor así sin preocuparme por nadie. Pero voy a buscar uno que me ayude a estudiar. Me gustaría uno brasileiro, que son muy guapos y saben bailar”. ¡Reflexión con la que yo desde luego  estoy completamente de acuerdo! 



Hacia un precioso día de primavera, y el hospital tiene un jardín estupendo. Al ver que Mirian estaba animada y parlanchina, y además “desenchufada” de su alimentación, le pregunté a una enfermera si  podría llevármela a dar un paseo en su silla. Ella asintió y tras preguntarle a Mirian que si le apetecía, nos pusimos en camino. Al llegar el ascensor y abrirse la puerta para dejarnos entrar, apareció en un espejo de frente la imagen de Mirian perfectamente reflejada en él, conmigo detrás. Yo me quedé petrificada, pues no había pensado en ese detalle y no sabía si a Mirian ya le habían dejado mirarse en un espejo o no, desde que ocurrió el accidente. Suponía que algo así debería estar planificado por los médicos y con su familia a su lado. Así que ni corta ni perezosa, lo más tranquilamente que supe, le di la vuelta a la silla de ruedas y la metí en el ascensor de espaldas al espejo. Ella no dijo absolutamente nada y siguió charlando animadamente. Yo la imité, pensando en lo estúpida que había sido por no haber previsto algo así. Pero dispuesta a seguirla en sus reacciones, fueran las que fueran.

Nos instalamos en la terraza del restaurante, a la sombra, y esta vez si me ocupé de evitar los reflejos en los cristales. Yo me cogí algo de comer, mientras ella, sentada a mi lado, me acompañaba y charlaba conmigo animadamente. Hablamos de idiomas y de viajes. Luego le pregunté por el caracol que llevaba en su mano y ella me dijo que se llama “Solitaria”. Que dormía con ella en su cama, y que al llegar la noche  las dos hablaban de cómo había ido el día. Cada una lo sabía todo sobre el mundo de la otra. También me contó como ella cuidaba, bañaba y peinaba a Solitaria. Cuando le pregunté si también le daba de comer sonrió, y con mirada pícara me dijo que no, porque la comida la quería toda para ella.

Entonces le propuse irnos a pasear por el jardín y ella aceptó. Tras preguntar a una enfermera que estaba en la mesa de al lado por el mejor camino a seguir, nos fuimos de paseo. Vimos flores, pájaros, abejas, fuentes, y hasta nos mojamos un poco al pasar corriendo por un sitio donde estaban regando.  Creo que las dos disfrutamos mucho de ese paseo.
 
De pronto me di cuenta de que durante las casi dos horas que llevábamos juntas, Mirian había tragado perfectamente su saliva y no había tenido que limpiarse ni una sola vez.  Entonces vimos a su madre, a lo lejos, que venía a nuestro encuentro. Estaba muy preocupada al no saber dónde estaba su hija, pues las enfermeras le habían dicho que se le habían llevado a sus terapias. Pero ella, en el planning del día que colocan en la pared de su cuarto, vio que las terapias habían terminado hacía más de dos horas y se preocupó. Por suerte, nos había reconocido al vernos por la ventana de la habitación y había venido a buscarnos. Y previsora como solo son las madres, traía una pamela en la mano con la que cubrió a Mirian enseguida (otro fallo mío de ese día). 

Nos volvimos las tres juntas a la habitación. Ella al llegar pidió acostarse en su cama y que le cambiaran el pañal. Avisamos, pero nos tocó esperar un buen rato a que hubiera dos enfermeras disponibles para hacerlo.  Yo le pregunté cómo iba con el ordenador y ella dijo que tenía ganas de abrir su correo electrónico y responder. También me pidió mi dirección de correo electrónico para ponerme como “Contacto” suyo. Le pregunté entonces si ella recordaba su nombre de usuario y su palabra clave para poder tener acceso a su cuenta. Su usuario me lo dijo sin dudar, pero la palabra clave no. Le sugerí que ella le pidiera ayuda a la ergoterapueta para hacer eso en su próxima sesión de terapia. Luego le prometí que el próximo día o que fuera a verla me llevaría mi portátil y la ayudaría a conectarse a su correo si ella así lo quería. Pero que mientras ella debería pensar en su palabra clave y en la perdida de confidencialidad que implicaba el que yo la supiera. En eso quedamos.  

Entonces llegó otra visita, una amiga suya, boliviana, instalada desde hace cinco años en Ginebra , donde ambas se conocieron. Poco después llegó su hermana, que por las mañanas está dando clases intensivas de francés. Estuvimos charlando todas juntas un rato mientras esperábamos a las enfermeras. Mirian seguía charlatana, aunque pronto empezó (seguramente por el cansancio del paseo) a “desvariar” un poco más en lo que decía. Le volvieron a preguntar por su caracol, su hermana dijo que antes se llamaba “Carolina”. Pero Mirian respondió que ahora se llamaba “Solitaria”, y que ese nombre ya era “incambiable”.  Todas comentamos la palabreja que se había sacado de debajo de la manga y ella se puso a reír. Aunque poco después volvió a llamarla Carolina. Tampoco supo decir los nombres de su amiga ni el mío, cuando su hermana se los preguntó. Lo que demuestra lo poco que importa un nombre u otro, que en el fondo no es mas que una etiqueta que se puede poner y quitar. Aunque los humanos tenemos cierta tendencia a identificarnos fuertemente con el nuestro…

Llegaron las enfermeras y la acostaron. Yo aproveché para, antes de irme, preguntar a su hermana sobre las últimas novedades, que eran muchas. Así supe que habían tenido una reunión con el jefe de la clínica, la psicóloga, el médico de Mirian, y un traductor. El jefe había sido amable y les había asegurado que pronto tendrían el documento que necesitaban para su proceso jurídico en Francia. También que sus preocupaciones sobre la rehabilitación de Mirian eran lógicas, pero que ella ya estaba recibiendo allí todo lo que necesitaba y podía soportar en su estado (hay días que Mirian no quiere trabajar, en su única terapia programada de una hora diaria). Según él, en el otro centro especializado de Ginebra, el trabajo sería demasiado intenso para ella y eso podía ser perjudicial. Yo tengo mis dudas con respecto a ese argumento, pues he pasado varias horas al día durante varias semanas en una clínica privada de rehabilitación neurológica en Madrid, acompañando  a mi padre de 80 años tras sufrir un derrame cerebral. Y allí, la intensidad, frecuencia y tipo de rehabilitación son claves. Y desde luego siempre se adaptan al paciente, pero siempre animándole y hasta forzándole un poco a seguir. En lugar de pretender adaptar al paciente a un tipo de rehabilitación predefinida y disponible, para que no se canse.

Las buenas noticias fueron que el experto de la otra clínica sigue yendo a evaluarla una vez al mes, aunque la familia nunca le ve. También parece ser que Mirian últimamente no duerme tanto como antes durante el día. Y que hay al menos indicios de planes para que empiece a comer pronto, si logran que trague mejor. Para ello, han previsto en breve una cirugía sencilla que logre cerrar del todo el agujero de su traqueotomía.

Al preguntar fechas de su próxima intervención quirúrgica me dijeron que no lo sabían puesto que a ellas no les avisaban con antelación. A veces ellas llegaban y se encontraban con que Mirian ese día había sido trasladada al otro hospital para alguna prueba/intervención, sin previo aviso. Les sugerí que explicaran en su próxima reunión como para ellas y las visitas eso podía ser un problema. Y que intentaran que en el hospital se comprometieran a informar con un mínimo de antelación. Según la hermana ya han intentado pasar ese mensaje otras veces, pero dicen que ellos no saben nada porque el otro hospital les avisa sin previo aviso, cuanto tienen un hueco en su planificación. No sé cuánto hay de cierto en eso, cuánto hay de "ir a lo fácil",  y cuanto hay de lagunas en la comunicación entre personas que no hablan el mismo idioma. Pero el caso es que es así. Yo cada vez que voy no sé si voy a encontrarme a Mirian allí o no, en terapia o su habitación, visible o no. Hasta ahora he tenido suerte y he podido verla siempre.  Y en el peor de los casos , y a pesar de vivir lejos del hospital y de tener que hacer un esfuerzo para encontrar un hueco en mi vida cada vez que voy, tan solo perdería unas cuantas horas y una ocasión de pasar un rato con ella. Pero por ejemplo para organizar una nueva visita de Ursula, que vive en Zurich, la cosa se complica enormemente…

También me enteré de que tanto la abogada como el hospital han empezado a decir a la familia que deben pensar en el futuro de Mirian y en cómo y dónde va a vivir, considerando el estado en el que ella se encuentra y asumiendo que ya no va  a mejorar mucho más. Ambos han sugerido la posibilidad de trasladarla a otro centro en Francia, país donde ocurrió en accidente, al que pertenecen las compañías de seguros implicadas y donde todo el proceso jurídico está en marcha. Parece ser  que a nivel administrativo y burocrático todo se retrasa y complica muchísimo por el mero hecho de haber dos países involucrados, con distintos procedimientos y plazos. La familia dice que ya está empezando a considerar opciones, pero que por el momento ese documento que el hospital aun no ha proporcionado es la clave para desbloquear la situación. Es claro que hasta que no haya un juicio definitivo, y no sepan quién va a pagar qué, cuándo y cuánto, no pueden tomar ninguna decisión bien informada respecto al futuro de Mirian.

Toda esta conversación  me dejó bastante cabreada, como de costumbre. Pero por una vez todo ello no fue suficiente para que ese día yo me fuera del hospital con un mal sabor de boca. Al ir a despedirme de Mirian, que ya estaba tranquila y sin hablar, echada en su cama, ella me puso a “Solitaria” en mi mano y me dijo que me la llevara conmigo. Yo, sin saber que hacer, tan solo le dije que pensaba que "Solitaria" estaría mucho mejor y más contenta con ella que conmigo, y se la devolví agradeciéndole el gesto. Un gesto que, a pesar de que no tengo nada claro su auténtico significado, sinceramente logró que me conmoviera. Y también que ese día yo me fuera de allí relativamente satisfecha.

2 comentarios:

  1. Nube
    Cuando hay buenas noticias como las que nos escribirte es muy lindo leerlas, saber como esta Miriam, como reacciona poco a poco, también sabemos que no es fácil el camino que tiene que recurrir pero le seguimos a la distancia.
    gracias ...

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  2. Hola Ivan! Me alegra mucho poder compartir con vosotros las buenas noticias. La distancia fisica durante la enfermedad de un ser querido es dificil de llevar. Saber que mis palabras os ayudan en ese proceso me da animo para seguir contando la recuperacion de Mirian, ademas de contar tambien el pasado. Esperemos que sigan las buenas noticias en el futuro, aunque mucho me temo que habra de todo, dias buenos y malos. Un abrazo para ti, tu mujer y los peques.

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