Sobre este blog

En casos extremos algunas almas se pierden durante un tiempo en un estado de coma o estado vegetativo, mundo fascinante y desconocido que me gustaría poder dar a conocer aquí. A través de una historia real, llena de esperanza, y de un libro.
Algunas personas consiguen despertar del coma, otras no. Pero me consta que, independientemente del desenlace, utilizando
el "coma work" que describe el libro, al menos se las puede ir a buscar y llegar a comunicarse con ellas.

lunes, 2 de mayo de 2011

Historia 14: Aparece un vacío

Nada más enterarse de los primeros cambios visibles en Mirian, Ursula me propuso intentar organizar una nueva visita desde Zurich. Mientras, yo seguía con mis solitarias visitas semanales, bajo su experta supervisión  a distancia.  Lo cierto es que la nueva situación hasta me gustaba, pues mi poco tiempo disponible prefería dedicárselo directa y exclusivamente a Mirian antes que a calentarme la cabeza con historias de papeleos, juicios, médicos, temas  logísticos y problemas familiares y de comunicación. No solo me sentia más util sino que además era mucho más agradable para mi. 

A la vez que escribía a Ursula contándole los detalles de cada sesión con Mirian, mandaba un breve resumen a su familia y a Rosa, para que estuvieran al corriente de mis impresiones y pudiéramos al menos trabajar de manera consistente y conjunta. Por desgracia la información era unidireccional, y yo casi nunca estaba al corriente de las novedades del otro lado. Llegaba por tanto al hospital un poco “a ciegas”, sin saber lo que me iba a encontrar. Es muy posible que su madre no supiera, no pudiera,  o no quisiera usar el teléfono. Y el ordenador ni siquiera era una opción. Sí me comunicaba de vez en cuando por email con la hermana en Bolivia, quien a su vez hablaba por teléfono con su madre. Pero ella desde allí tampoco estaba del todo y puntualmente al corriente de lo que pasaba. Imagino ahora que igual no podían permitirse el gastarse mucho dinero en llamadas intercontinentales, y que su situación económica debía ser delicada. Pero cuando yo preguntaba discretamente sobre el tema, nunca me decían nada al respecto.

En una de mis visitas de entonces (debía ser mitad de junio 2010) coincidí en el hospital con la familia de Mirian y me puse a charlar con ellos. Les pregunté por las últimas novedades médicas y también si ellas trabajaban con Mirian según las técnicas del libro y qué tipo de respuestas estaban recibiendo.  Enseguida me di cuenta de dos cosas: 1) que en realidad no se habían leído la traducción del libro y 2) que no eran capaces de responder a ninguna de mis preguntas sobre el estado y la evolución de Mirian sencillamente porque no tenían ningún tipo información al respecto.



Era obvio que se pasaban allí horas y horas, a diario, y que trataban a Mirian con todo cariño y cuidado. Pero poco más podían hacer. Lo cierto es que “solo” eso ya era mucho para ellas, pues además del choque emocional y la sensación de pérdida y duelo por la situación de Mirian, estaban el desarraigo, la soledad, el choque cultural, el aislamiento por el idioma, la situación económica, la incertidumbre…

Sobre el libro no insistí, aunque me  propuse llevar el original la próxima vez para dejarlo allí en la habitación, junto con una copia impresa de mi resumen traducido. Sobre la información les hice ver que en Europa los familiares debían tener una actitud más pro-activa con los médicos y no avergonzarse de preguntar.  Y que informarse era su derecho. Obviamente la barrera del idioma, en su caso, era un serio problema. Además los médicos iban cuando iban, y no era ni siquiera seguro que coincidieran ni un segundo con ellas en la habitación, durante varios días seguidos.

Ante tal desolador panorama, ante la importancia de  esa información para poder seguir ayudando a Mirian, y bastante sorprendida y decepcionada ante la pasividad del hospital al respecto, les sugerí  intentar algo diferente. La posibilidad de solicitar una reunión con el equipo médico un día/hora prefijada de antemano, y de manera periódica. En las que los médicos les contaran las novedades sobre la evolución de Mirian y en la que ellas pudieran preguntar lo que quisieran, incluso llevar las preguntas ya preparadas a priori.  El problema del idioma debería resolverlo el hospital con un traductor oficial, o si lo preferían ellas mismas deberían buscar a una persona (o varias)  de su confianza que estuvieran dispuestas  y disponibles para eso.  Yo misma me propuse para alguna de esas reuniones puntuales si les hacía falta, aunque dejé claro que mi disponibilidad no estaría garantizada siempre y que dependería  sobre todo del horario de la reunión. Además, había que elegir entre pasar mi tiempo trabajando con Mirian o hablando con los médicos.  A ellas les pareció bien la idea de la reunión, y dijeron poder contactar con algunas personas de confianza dispuestas a ayudarlas en eso.

Enseguida  se hizo obvio que ni siquiera serian capaces de trasmitir esa idea  al equipo médico para poder hacerla realidad. Así que, con su consentimiento, yo misma solicité a las enfermeras, en ese mismo momento y delante de ellas, el poder hablar con la asistente social del centro. Para intentar que ella estuviese al corriente de la situación y les guiase al menos en ese proceso de solicitar un nuevo procedimiento,  adaptado a ellos, para facilitar la comunicación entre el equipo médico y la familia. Conseguí que la asistente social viniera a la habitación al cabo de un rato, y delante de la familia le conté la situación y la necesidad  de una reunión periódica. Ella me pareció sensible al tema, y me prometió pasar el mensaje al equipo médico. Debido al problema del idioma, ella quedó en llamarme a mi (incluso me pidió mi numero de teléfono) para darme una respuesta lo antes posible en función del resultado de su intercambio con los médicos. Yo tuve el reflejo de apuntarme también su  nombre y teléfono, por si llegaba a necesitarlo de nuevo.

Y me fui de allí, sin haber podido estar a solas con Mirian, pero algo más tranquila. Tan solo al ver que pasaban los días y allí no pasaba nada, llamé a la asistente social. Al no obtener respuesta dejé un mensaje diciendo quién era y por qué llamaba. Y proponiendo un horario en el que ella podría devolverme la llamada y encontrarme en casa.  Pues bien.  Lo único que me encontré al día siguiente fue un mensaje suyo, bastante frío, dejado en mi contestador en un horario distinto al que yo había propuesto. En el que me informaba de que ella ya había pasado el mensaje a los médicos, y que ya iban a contactar ellos directamente con la familia para proponerles una reunión cada dos semanas. Aunque debería  ser la familia la  que proporcionaran las personas que hicieran la traducción, puesto que en el hospital no había traductores. Y que “adiós y gracias”.

Yo me inquieté un poco ante las formas, pero no dije nada. Al fin y al cabo yo ni era ni soy nadie más que una extraña, no tenía ni tengo ningún derecho sobre Mirian, y entiendo que el hospital debe cuidarse mucho de respetar el secreto médico antes de dar ninguna información.  Lo malo es que cuando el enfermo no está consciente, y la familia no puede, por las circunstancias que sean, asumir el papel de interlocutor y tomar las decisiones, la cosa se complica y dejan de estar claros los derechos, deberes y responsabilidades de cada cual.

Yo me limité pues a pasar el mensaje a la familia y a esperar acontecimientos. Y mientras, pues seguía con mi vida, con el paréntesis de mi visita semanal a Mirian y con el objetivo de encontrar un hueco lo antes posible para encajar una próxima visita de Ursula.  Pero en el fondo, en ese lugar donde surgen los presentimientos, sentí una fuerte inquietud con respecto a la situación y el dichoso problema de la comunicación. ¿Por qué a veces era todo tan difícil? ¿Dónde estaba la solución? ¿Es cierto que siempre hay una salida? A pesar de ser optimista, esta vez empezaba a tener serias dudas....





2 comentarios:

  1. sra.
    Inmaculada Fernandez

    Mi nombre es Victor Le estoy escribiendo desde Bolivia Soy amigo de Miriam ella me vino a Visitar a La Paz antes de irse alla y me senti muy apenado al saber de su accidente y en el estado en que estaba y me alegre mucho cuando supe de su avance y de que ya habia despertado.
    Ella es una de mis mejores amigas
    y agradeceria saber mas acera de ella puesto que la lejania y la falta de recursos me hace imposible estar alla junto a ella solo el rezar y pedir a Dios que se ponga bien y que llegue a mi Bolivia para poder verla.
    y si lo ve su mama me lo saluda de mi parte
    gracias por tener tan grande el Corazon.

    mi correo es el viccok22@Gmail.com

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  2. Hola Victor,
    Gracias por tu mensaje. Me alegra saber que también la gente de Mirian allá en Bolivia recibe algún consuelo a través de mis palabras. La próxima vez que vea a Mirian y a su mama les daré a las dos muchos saludos de tu parte, claro que si. Si quieres, a través de este blog puedes saber un poquito mas de ella y de como evoluciona. Yo intentare seguir contando aquí, no solo su historia ya pasada, sino también el presente tras cada visita que le haga. Y si tienes alguna pregunta - en privado - que hacerme sobre ella, puedes escribirme a mi correo y yo te responderé personalmente.

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