Lo bueno y lo malo

Mis dos últimas visitas a Mirian han tenido una parte buena  y otra mala, como casi todo en la vida. Y mucho en común. Así que hoy voy a contar las dos a la vez, aunque el resultado me salga con los detalles algo entremezclados.

Lo bueno, sin duda, es el rato que me paso charlando con ella. En ambos casos estuvo bastante alegre y charlatana, incluso graciosa, haciendo muchos gestos con las manos y la cara. Sigue alternando momentos de fantasía con momentos de realidad, o al menos de realidad según la entendemos los que estamos con ella.  Hizo un recorrido por toda su extensa familia, con nombres y edades,  alternando errores con aciertos. Cuando se equivoca o no se acuerda bien de algún dato se lleva la mano a la cabeza, justo en el lugar donde recibió el golpe, y se queda pensativa unos segundos.  Otras veces en cambio se ríe a carcajada limpia, como cuando supo que su padre se llama igual que mi gato (Pancho).  A ratos se transporta a otras coordenadas de espacio/tiempo, por ejemplo a cuando ella ejercía de profesora en un colegio de Bolivia. Habla entonces de claustros, reuniones, seminarios, talleres, alumnos… Y  de manera natural empieza a utilizar un vocabulario culto y sofisticado, soltando sin venir a cuento palabras poco comunes como: epígrafe, epifanía, epitafio, cohecho…  Resulta muy divertida en ese estado. 

Le llevé de regalo su perfume favorito - cuando lo abrió se lo quiso poner inmediatamente.  También hablamos de su comida favorita. Resulta que le encantan el chocolate y la verdura. Cuando le pregunte qué verdura  prefería ella me soltó otra extraña palabreja que no retuve. Luego supe que se refería a nuestros guisantes (todo ello ha sido corroborado como cierto por su familia).  

 

En otro momento comentó las ganas que tenia de escribir y de mirar su correo en el ordenador para poder responder a todos sus amigos. Luego, de pronto, empezó a insistir para que le ayudara a levantarse, coger el champú e irse a la ducha. Cada dos minutos repetía su deseo, probando todo tipo de estrategias, desde la voz dulce y el “anda por favor” hasta la voz enfadada y dando órdenes. Yo le explicaba una y otra vez que me gustaría poder ayudarla pero que no tenía derecho a hacerlo, por seguridad. Y  que eso de la ducha debía pedírselo mejor a sus enfermeras y en francés. Pero nada, ella volvía a la carga cada dos o tres minutos.

Yo creo que tiene unas ganas locas de normalidad. Del placer de comer y de disfrutar de una buena ducha. Placeres que desgraciadamente olvidamos los que tenemos comida y agua corriente a diario y sin esfuerzo. Acabo de recordar como la mejor ducha de mi vida una que me pegue al final de un viaje a Etiopia, en un cuarto de baño pequeño y antiguo pero limpio, y con un chorrillo sin mucha presión pero calentito. ¡Y como disfruté de un discreto pero copioso buffet que nos propusieron en el aeropuerto de Addis Abeba, esperando el vuelo de vuelta que salía con varias horas de retraso! Mirian en cambio lleva sin comer o ponerse de pie bajo la ducha unos 18 meses.  Por desgracia aun no quieren o no pueden darle comida (mantienen su alimentación asistida porque parece ser que aun no puede tragar sola). Y por desgracia también, los recursos humanos del hospital no dan por el momento para muchas duchas – aunque creo que alguna (tumbada) ya si le han dado, tras sugerencia mía y por insistencia de la familia.

Y paso ahora a la parte mala de mis visitas, siempre la misma desde hace ya varios meses. Y que no es otra que la constatación de un entorno hospitalario inadecuado (para Mirian y desde mi punto de vista)  y de las dificultades en la comunicación con la familia y con el equipo médico.

La comunicación entre médicos y familia ha dejado  siempre mucho que desear, en ambas direcciones y desde el primer momento. Por motivos muy obvios  y sin necesidad de designar culpables que seguramente no los hay.  Y eso no solo salta a la vista, sino que tiene consecuencias negativas para todos. Resulta muy difícil saber lo que ocurre con Mirian, sus necesidades, su evolución o su estado.  Las decisiones son tomadas casi unilateralmente por unos médicos a los que prácticamente no hay acceso, y además con muy pocas explicaciones.  

Yo, al ver el panorama,  me he propuesto varias veces para hacer de interlocutora entre ambos si lo necesitan, pero ni mi disponibilidad es suficiente (tendría que pasarme la vida en el hospital para enterarme de una parte de lo que pasa), ni tengo poder legal para hacerlo,  ni he sabido ganarme  la confianza necesaria para ello. Lo cierto es que no tengo la confianza por parte de los médicos, que están además sujetos al secreto médico y miran a los “intrusos” con cierra reticencia a la hora de dar información o explicaciones sobre su trabajo. Tampoco gozo de la plena confianza de la familia, o al menos no de todos, no siempre y no completamente.  Ellos ya están sufriendo y desbordados por las circunstancias tremendamente difíciles que les ha tocado vivir. Y ni les gusta contar sus problemas, ni pedir ayuda, ni constatar su impotencia para actuar ni delegar en otros las decisiones o las acciones que en teoría les corresponden a ellos. Más bien y sobre todo se dejan guiar por un sacerdote católico y bien conectado con los inmigrantes bolivianos, sin duda una excelente persona. Quien además les ha proporcionado casa, comida y una red de compatriotas que necesitan para poder sobrevivir aquí. Ellos, lógicamente, le están muy agradecidos y ni quieren ni deben arriesgarse a perder todo eso.

Y yo, que no soy nadie en todo esto pero sí hablo francés, soy europea y  tengo cierta experiencia hospitalaria tanto de paciente como de familiar, arrastro sobre todo  una frustrante sensación de impotencia.

Y el sentimiento que Mirian está más o menos bien cuidada y atendida, pero tan solo como lo está cualquier persona mayor hospitalizada, ya desahuciada o casi. Recibiendo excelentes cuidados paliativos, orientados más a la facilidad y a evitar el sufrimiento que al esfuerzo necesario para una recuperación de cara al futuro. Bajo mi inexperto punto de vista,  corroborado con el de Ursula que si es algo más experto por su profesión y experiencia, Mirian no está recibiendo la intensiva y especializada rehabilitación neurológica que sería deseable para un caso de traumatismo craneal en una persona joven y sana, como es el suyo. 

Ursula y yo hemos intentado buscar y proponer soluciones de todo tipo, aunque ninguna es fácil de implementar en ese entorno y circunstancias. Primero fue el proponer reuniones periódicas con el equipo médico y la presencia de un traductor oficial proporcionado por el hospital o en su defecto de algún conocido de la familia. Con esfuerzo, logramos que esas reuniones se establecieran cada dos semanas y de hecho aun se mantienen. Luego, gracias a Ursula, propusimos la intervención de la Asociación Suiza de Pacientes con Daños Cerebrales, que tras un primer contacto anónimo estaba dispuesta  a ayudarnos y a investigar las razones por las que Mirian, tras recuperar la consciencia, aun sigue en ese centro y no en otro. Ahí la familia se negó a seguir, básicamente porque miedo a que la doctora se enfade con ellas y no les firme el papel necesario para desbloquear el proceso jurídico en curso en Francia. Lo más reciente ha sido que Ursula, a través de un médico suizo amigo suyo, podría tener la posibilidad de conseguir una reunión con el jefe máximo de la clínica, pasando por encima a la doctora que bloquea todo y que no colabora lo más mínimo. La familia ante esa propuesta no se acaba de pronunciar, si no es con un “ni sí ni no sino todo lo contrario”. Más bien dicen que ya ellas están intentando conseguir esa misma reunión con la ayuda de la psicóloga que acaba de llegar, que sí parece ser la única de dentro que ve el problema como es y que al menos está intentando que algo se mueva.  Veremos, pues esto es un constante vaivén que tan pronto sube como baja, cuando menos te lo esperas.

La familia, en parte por diferencia de criterios entre sus diferentes miembros, en parte por ignorancia, en parte por miedo a perder lo que ya tienen (que seguramente comparado con lo que tendrían en Bolivia es enorme),  en parte por incapacidad y en parte por fuertes influencias culturales y religiosas que determinan su forma y su ritmo de actuar, no quiere o no puede dar continuidad a ninguna de nuestras propuestas. Se limitan a seguir ahí presentes, rezar,confiar en Dios, y tratar con infinito cariño y ternura a Mirian, eso sí.Y además no se les puede reprochar nada. Nosotras, tan solo somos dos personas ajenas y lo único que podemos hacer es callar, esperar y seguir alerta, sin presionarles. Pues a mayor presión que reciben mayor es el rechazo con el que responden. Como un muelle. Y por ahí, no vamos a ningún lado...

Para hacerlo todo más sencillo, Ursula y yo sospechamos cada vez más que por parte de la clínica, o al menos por parte de alguien con bastante poder dentro de ella, hay algo que huele mal y que no encaja, que hay algo que tratan de esconder. No sabemos bien el qué. Seguramente una mezcla de no querer complicarse la vida ni gastar recursos con un caso así (la recuperación de Mirian les ha pillado de sorpresa), de graves problemas de comunicación entre equipo médico y familia, de caracteres y personalidades complejas en juego, y hasta de profundos problemas estructurales del sistema hospitalario suizo, con matices legales, económicos y políticos detrás.Es muy posible que la presencia de Mirian no solo les garantice a ellos el cumplido pago de su elevada factura de gastos, y a muy largo plazo, sino que ademas puede les justifique la entrada de nuevos recursos del sistema para dar respuesta a las nuevas necesidades de rehabilitación que ella requiere y que quizá pretendan extender en el futuro para dar cabida a otros pacientes.

Yo, con esfuerzo y la inestimable ayuda de Ursula,  estoy aprendiendo a aceptar las circunstancias y la actitud de la familia, y a darles el tiempo que ellos parecen necesitar. Hasta puede que en el fondo ellos me estén dando una gran lección a mí. Puede que en el fondo  su actitud de pasiva aceptación sea en realidad mucho más sabia  que la mía, orientada sobre todo a luchar y resolver problemas con acciones concretas, a costa de lo que haga falta. 

Me viene a la cabeza la imagen de  un toro bravo embistiendo todo  lo que se pone por delante, sin darse cuenta de que eso  solo va a servirle para agotarse más rápidamente.  

 Quizás  hoy tendría que haber empezado con lo malo para acabar con lo bueno,  y evitarme así  el mal sabor de boca que se me ha quedado  al escribir. Pero lo he hecho al revés y ya es demasiado tarde para arreglarlo. Así que optaré por seguir visitando a Mirian cuando pueda, y me quedaré con mis surrealistas conversaciones con ella, con su risa y con sus gestos. Y con la ternura y el cariño infinito e incondicional de su familia hacia ella. La frustración en cambio me la guardaré y  la intentaré ir aceptando poco a poco. Quizá un día, de alguna inesperada  manera,  la situación se desbloqueará y aparecerá una nueva luz que nos mostrará un nuevo camino. Como ya ha ocurrido otras veces. Quizá  como acaba ocurriendo siempre cuando se sabe aceptar y esperar. Uf! No me queda a mí nada por aprender…