Por desgracia, y
para mi desilusión, he recibido tan solo una respuesta a mi oferta. Amy
Mindell, autora del libro que a mí me ha traído hasta aquí, me respondió en
seguida. Muy cariñosa, diciéndome que prefería no aparecer en la lista, puesto
que ya tiene muchas peticiones en EEUU y no puede atender a más. Pero agradeciéndome
el esfuerzo y encantada de que su trabajo este llegando y ayudando a gente que
habla español. Nadie más se ha
pronunciado al respecto, aunque justo es decir que la lista inicial de nombres no
llega a la docena.
Yo, con algo de innegable decepción, interpreto
esta falta de respuesta de varias maneras:
Le gente dedicada
a ésto y formada para ello, o al menos con experiencia/interés previos en el
tema, con los años se ha vuelto escéptica en cuanto a lograr que el coma work se
divulgue. Y casi todos han preferido dedicarse a otros temas relacionados con
el process work (formación, terapias, resolución de conflictos, etc). Temas que tienen no solo más aceptación sino también
más salidas profesionales. Y no se lo reprocho.
Posiblemente
tengan razón, puesto que el coma work es un trabajo en el que no se obtienen
resultados garantizados y medibles, y que además requiere constancia y funciona
a largo plazo. Y por tanto el recibir una
remuneración justa por él no es nada evidente. Muchas de esta personas sin duda ya han
trabajado gratis varias veces con pacientes en coma, y es posible que sencillamente
prefieran no seguir haciéndolo el resto de su vida. Y no se lo reprocho.
Introducir este
trabajo de manera centralizada en los hospitales, donde podría ofrecerse a los
pacientes como un servicio más, seria quizá una buena solución. Pero eso requiere
al apoyo de médicos y administradores, y no parece ser fácil conseguir a alguien
con el poder necesario que a la vez crea en ello y esté dispuesto a
arriesgarse. Sin hablar de conseguir los medios necesarios para implementar
algo así.Y no se lo reprocho.
Formar a
enfermeras y otro personal hospitalario para que hagan ellos el trabajo es sin
duda otra opción atractiva, pero no hay
que olvidar que las enfermeras ya están desbordadas en sus tareas a diario, y
que este trabajo requiere mucho tiempo y dedicación, sin resultados inmediatos.
Con lo que no sería nada obvio el
conseguir que añadieran este tipo de trabajo en su rutina diaria. Y no se lo reprocho.
No sería honesto
el obviar una ligera impresión personal, algo incomoda pero no por ello menos real. Es posible que también en este mundo,
como en todo grupo humano, haya sus historias entre individuos, o entre los egos
de esos individuos, y que todo el mundo sencillamente quiera un trozo del pastel,
o algún tipo de reconocimiento, a cambio de su trabajo. Y tampoco eso se lo
reprocho.
Vamos, en conclusión, que ésto no hay por
donde cogerlo. Y que mis ilusiones iniciales de crear una lista de apoyo para
las personas que solicitan ayuda se han ido al traste. Así que muy mucho me
temo que no habrá lista. Y que los familiares que lo deseen tendrán que apañárselas solos,
con el libro y la información que puedan conseguir, a través de este blog o de
alguna otra manera. En realidad ellos serian los más indicados para hacer el
trabajo, al conocer y querer al paciente más que nadie y pasar bastante tiempo a
su lado. Yo creo que con unas ligeras
instrucciones iniciales eso seria algo bastante factible. Aunque muchas veces los
familiares sencillamente no se atreven a hacer algo así, y prefieren que sean
otras personas las que les arreglen el problema.
Renuncio por tanto a esa lista, pero si invito
desde aquí a la poca gente que lea esto y quiera prestarse voluntaria para ser contactada.
Les invito a dejar su nombre y su dirección de contacto, junto con su lugar de
residencia, en un escueto comentario dentro de la Pagina "Comparte tu experiencia".
Y yo aquí me
quedaré con mi desilusión por el momento. Pero estoy segura de que algún día,
de alguna manera, el coma work llegara a ser algo útil y reconocido. Aunque posiblemente yo no lo
vea.
Hola Nube, mi nombre es Mari y desde hace ya casi tres meses tengo a mi padre en coma vegetativo a causa de un derrame cerebral. Al principio cuando recibimos la noticia fue como un jarro de agua fría, esto no nos podía estar pasando a nosotros, nos derrumbamos y pensamos que pronto llegaría el final. Pero no ha sido así mi padre, de 67 años de edad, sigue vivo, ha superado dos neumonías, un erpes en la espalda, y el hongo de la candida. Durante todo este tiempo apenas abría un poco los ojos y cuando los observaba solo podía ver una mirada que parecía estar vacía. Pero desde hace dos semanas, tras hacerle los médicos de nuevo un TAC y comprobar que algo en el cerebro había cambiado, está distinto, su mirada parece buscar algo aunque yo creo que no percibe imágenes como tal o que tal vez no las reconoce, pero si estoy convencida de que ve a su manera de que percibe. También parece escuchar cada cosa que le decimos y hasta creo que muchas veces me entiende. Sin ir más lejos esta semana me estoy comunicando con el mediante los besos, es decir yo le doy un beso en la mejilla y le pongo mi mano en su boca y le digo” papá dame un beso” y hace el gesto del beso, mueve los labios y los presiona. Mañana le van a repetir la prueba de los potenciales, no se que pasará, pero yo no renuncio a la tarea de acompañar a mi padre y darme a él de una forma diferente. Gracias por crear este blog, y poder compartir mi historia con otras personas que están pasando por lo mismo. Gracias de corazón.
ResponderEliminarMari Torres ( Murcia- España)
Hola Mari
ResponderEliminarGuauu! Gracias a ti por contarnos todo esto y por el valor que estas demostrando con ello. Me siento muy cercana a ti, sabes? Mi padre tambien tuvo un derrame cerebral hace varios anyos, aunque nunca estuvo en coma. Y Murcia es una tierra muy querida para mi, pues he pasado en Cabo Palos muchos veranos de mi vida...
No desanimes, dejate llevar por tu intuicion y tu carinyo hacia tu padre. Y escuchale, con todos tus sentidos, y el te ira mostrando el camino. Lo de los besos es magnifico, cualquier cosa que provoque en el una respuesta es un camino a investigar.
Si puedo servirte de alguna ayuda desde aqui lo hare encantada. Y si a ti te apetece compartirlo, a mi me encantaria saber como evoluciona en el futuro.
Un fuerte abrazo
Hola Nube, soy ana maria , he leido la historia de mary y parece ser parecida a la de mi suegra.
ResponderEliminarMary si lees esta nota me gustaria seguir comunicandome contigo para compartir experiencias pues cuando se vive algo tan dificil con un ser querido es bueno encontrar a alguien que entiende lo que estas viviendo y darse animos unos a otros. Mi e-mail es ana-mary37@hotmail.com o si lo prefieres a traves de este blog comunicarnos, si Nube esta de acuerdo.
Gracias Nube por crear este blog donde encontramos informacion valiosa y permitir contar nuestras vivencias.
Ana Maria (Armenia, Quindio, Colombia)
Hola Ana Maria
EliminarEncantada de que este espacio os sirva para poneros en contacto. Voy a poner tu comentario en la pagina "Comparte tu experiencia", que cree hace poco tiempo con ese objetivo. Ojala Mary y tu podais ayudaros mutuamente. Un abrazo.