Sobre este blog

En casos extremos algunas almas se pierden durante un tiempo en un estado de coma o estado vegetativo, mundo fascinante y desconocido que me gustaría poder dar a conocer aquí. A través de una historia real, llena de esperanza, y de un libro.
Algunas personas consiguen despertar del coma, otras no. Pero me consta que, independientemente del desenlace, utilizando
el "coma work" que describe el libro, al menos se las puede ir a buscar y llegar a comunicarse con ellas.

sábado, 12 de mayo de 2012

Primeros pasos


La semana pasada estuve de nuevo con Mirian. Según llegaba encontré a su madre en el pasillo, sentada, charlando animadamente con otra mujer, en castellano. Y me alegré por ello, porque cuando pienso en las horas que esa mujer se pasa en ese hospital, y sola, me entran escalofríos. 




La saludé rápidamente para no interrumpir su conversación,  y seguí hasta la habitación para ver a Mirian. Era mediodía, pero me la encontré tumbada en la cama, de espaldas, encogida. Y me pareció extraño en ella y a esa hora. Hablando bajito por si dormía, le pedí permiso para entrar. Ella respondió con un movimiento de cabeza, me acerqué y me dijo que me quedara con ella. 


Charlamos un rato. Le pregunté si estaba triste, y me dijo que sí. Le pregunté  la razón y me dijo que por su hermana, pero nada más. Luego supe por su madre que a su hermana por fin no le renovaron el permiso y que ese mismo día, temprano, había tenido que volverse a Bolivia. Aunque la esperanza es reunir todos los papeles para lograr volver lo antes posible, ésta vez con un contrato de trabajo.

Intenté animarla conversando y ella respondió con gusto, pero con una voz baja y apagada. Vi que había cerca de su cama una silla de ruedas especial, con una especie de WC adaptado. Lo que me alegró, porque eso significa que se preocupan por avanzar en ese sentido.
Enseguida empezó a pedir que le cambiaran, pero debo decir que esta vez con menos insistencia que otras veces y además en castellano. Yo volví a mi táctica de pedirle a ella que me comprara un coche, y ella volvió a reírse.  Entonces me dijo algo muy curioso que demuestra su inteligencia: "Puedes pedirle a una enfermera que venga a cambiarme, por favor?". Ese giro en su frase me pareció de lo más significativo. Le expliqué que acababan de cambiarla, que según su planning tenia sesión de fisio en unos minutos, y que seguramente no iban a cambiarla hasta después. Puesto que las enfermeras tienen muchos pacientes que atender y mucho trabajo que hacer. Y que si estaba mojada, por incómodo que fuera, tendría que aguantarse y permanecer así durante un tiempo. Lo cierto es que me pidió lo mismo varias veces más, pero es obvio que ahora tarda más tiempo que antes en volver a la carga. Y  que además ahora comprende que son la enfermeras las únicas que pueden ayudarla. En mi opinión, un paso adelante pequeño pero muy significativo.

En ésto entró su madre y se unió a nosotras en la conversación, y yo le pregunté por las últimas novedades. Ella me contó que básicamente todo sigue igual, mejorando poco a poco.  En la ultima reunión, a la que asistió también una asistente social del hospital, el médico les dijo que ya se había estudiado toda su larga historia en detalle, que Mirian venía de muy lejos y que sus avances habían sido espectaculares. Añadió que nadie sabía hasta cuando iba a seguir progresando, pero que desde luego había que seguir trabajando en ello.  Parece ser también que el siguiente paso sería el plantear una hospitalización a domicilio, con apoyo de una enfermera y un médico,  pero sin residencia permanente en el hospital. Obviamente el problema será el conseguir un alojamiento en Ginebra, pero parece ser que la asistente social está trabajando en ello.  Me parecieron muy buenas noticias.

En eso llegó un hombre fornido a levantarla y prepararla para su sesión de fisio. Ella se puso a besarle la mano, repetidamente. Yo le pregunté que por qué no me besaba así a mí, y me dijo, sorprendentemente, que porque yo era "buena gente".  El hombre nos pidió salir, la instaló en la silla, y se fue. Mirian entonces me pidió que la acompañara a su sesión de fisio. Cuando llegó otro hombre distinto, que se encarga del transporte de los enfermos dentro del hospital, le pregunté que si yo podía ir con ellos. El me aseguró que sí y les acompañé con gusto, con su madre que se apuntó también al grupo. En el camino Mirian volvió a coger la mano del hombre para besársela. Yo no dejo de pensar que Mirian empieza a necesitar mucho contacto físico, lo cual no deja de ser una señal positiva aunque genere situaciones un tanto incómodas...

Llegamos a la sala de fisio y yo me quedé en una esquina observando, tras asegurarme de que estaba permitido estar allí y no molestaba. Había bastantes pacientes, y tan solo 3 fisioterapeutas, que se ocupaban de ellos por turnos.  Cuando llegó el turno de Mirian la pusieron de pie, y la hicieron caminar por un pasillo entre dos barras paralelas. Apoyada en el  lado derecho, y con ayuda de una cuerda en su pie izquierdo, hizo el trayecto de ida y vuelta perfectamente, ella sola, sin arnés.  Dio al menos 40 pasos. Me hizo ilusión verla caminar así, era la primera vez que yo presenciaba algo parecido...

 








Claro que me hizo menos ilusión el ver que tras ese paseo la volvieron a instalar en la silla, y se dedicaron a otro paciente. De la hora que Mirian se pasa en la fisio dudo mucho que trabaje realmente más de diez minutos. Ojalá me equivoque, pero es cuestión de recursos y las cuentas no engañan: no se puede hacer mucho más con 3 fisioterapeutas  y 15 pacientes en una hora.
  
Y en eso me tuve que ir, así que me despedí de ellas con un beso y me fui. La madre me acompañó a la puerta, y el camino le ofrecí que me llamara por teléfono si necesitaba algo, ahora que su otra hija no estaba.

Salí de allí con un sabor de boca agridulce, entre las buenas y las malas noticias. Y también con la extraña sensación de que de alguna manera las cosas empiezan a enderezarse, de que Mirian está en buenas manos en este hospital, de que yo ya muy poco puedo hacer por ellas. Y de que quizá, vaya llegando el momento de dar un giro y empezar a tomar algo de distancia.


11 comentarios:

  1. Desde el 24 de Febrero sigo tu blog, mi hermano sufrio un accidente de bicibleta un coche le atropello, sufrio un fuerte TCE con Hemorragia subaracnoidea, y desde entonces esta en coma, hace dos semanas que ha salido de la UCI, él sigue sin despertar aunque pensamos que sí conecta con nosotros, aparte del coma, sufre altibajos, con la fiebre, piensan que puede ser central, aunque siempre encuentran algún germen, sobre todo respiratorio, ya que lleva traqueotomia.
    Como te comento mi hermana, nos has dado en la diana de pleno porque gracias a tu blog hemos aprendido a entender el coma, poner en practica tus consejos, seguimos el libro que recomiendas, lo hemos conseguido en ingles, nos ha extrañado que los neurocirujanos, y rehabilitadores del hospital lo desconocen, y se los hemos recomendado ya que para nosotros esta siendo de gran ayuda. Hoy me ha hecho mucha ilusión leer que Mirian empieza a caminar, ojala nuestro hermano un dia pueda decirnos ¡Hola!. Muchas gracias por compartir con nosotros tu experiencia, nos ha sido y es de mucha ayuda. LOURDES

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Lourdes!
      No sabes cuanto me alegro! Gracias, gracias y mas gracias por atreverte a decir esto aquí públicamente, a pesar del momento tan difícil que estáis pasando. Si no te importa me gustaría poner tu comentario en la pagina "Comparte tu experiencia". Y si quisieras decir en que ciudad/hospital estáis, quizá otras personas geográficamente cercanas en una situación similar lo agradecerían.
      Este tipo de testimonios serán lo único que pueda hacer cambiar las cosas y que esto empiecen a conocerse en el mundo hospitalario. Yo lo intente en el caso de Mirian, y alguna enfermeras fueron receptivas al principio, pero los médicos no. Así que tuve que seguir sin que nadie lo supiera, como si fuera simplemente a visitar a Mirian. Pero todo llegara, ya veras...

      Vosotros seguid trabajando con tu hermano, sobre todo si sentís que el conecta con vosotros. Para los familiares no es fácil, pero en realidad con un poco de ayuda e información ellos son los mas adecuados para hacerlo. Este trabajo requiere tiempo y carinyo, y eso el personal hospitalario no siempre lo tiene, aunque quisiera. Ellos ya andan desbordados con las otras tareas típicas de medicar, mover, lavar, etc.

      Así que animo, y por favor no dejes de contarme como va tu hermano. Si me atrevo a sugerirte, desde la voluntad de ayudaros, que intentéis no tener expectativas ni objetivos precisos. No olvidéis que es tu hermano el que decidirá donde quiere ir. Pensad que pase lo que pase siempre tendréis dentro lo que estáis viviendo ahora con el... Lo importante es la facultad de comunicar, el desenlace que sea vendrá después y no depende de vosotros. Es bueno recordarlo de vez en cuando, porque uno a veces tiende a olvidarlo y aparece la maldita frustración, que no ayuda a nadie.

      Gracias de verdad, otra vez, por tu testimonio.
      Animo y un fuerte abrazo a toda la familia, y en especial a tu hermano.

      Eliminar
    2. Hola Inma! Muchas gracias por tu animo, por supuesto que puedes ponerlo en la pagina de "comenta tu experiencia". Estamos en Zaragoza en el Hospital "Miguel Servet", tenemos que agredecerles su labor y lo bien que tratan a mi hermano, aunque ya veo que conoces muy bien el ambito hospitalario, ellos se dedican a cuestiones medicas y nosotros la familia que conocemos muy bien al paciente dedicamos todo nuestro tiempo en darle cariño, acompañarle, y ayudar en todo lo que podamos, aunque como bien dices, a veces se apodera la frustracion, Gracias por tus animos y cariño que transmites a traves de este blog.

      Eliminar
  2. Hola Inma, soy Pilar la hermana de Lourdes.

    Muchas Gracias por contestar tan pronto, tus palabras nos ayudan mucho.

    Me quedo con la frase que escribes: pAse lo que pase Siempre tendremos dentro lo que estamos viviendocon el y que no depende de nosotros.

    También He constatado que tengo una familia maravillosa.
    Estamos en el hospital de traumatología de Zaragoza habitación 508.
    Muchas gracias por todo y ya te seguiremos contando .

    Much
    Gracias por todo

    ResponderEliminar
  3. Hola Pilar!
    Gracias a ti. Me alegra mucho poder serviros de ayuda. Pero no creais que yo soy especial o que se mas que vosotras, tan solo he pasado por algo parecido y he decidido compartirlo.
    Desde luego que tienes una familia estupenda! Esto no es facil, sobre todo al principio, y algunas personas cuando se enfrentan a ello enseguida se echan atras, con miedo, esperando a que otros les arreglen el problema. Con vuestra actitud estais demostrando mucho, y seguro que vuestro hermano lo siente asi.
    Animo, paciencia, carinyo y un fuerte abrazo.

    ResponderEliminar
  4. Hola,
    Con el permiso de Inma, quiero ofrecer nuestra experiencia a Pilar y Lourdes y su familia.
    Mi madre despertó después de 3 semanas de coma después una gravísima hemorragia subaracnoidea.
    Si queréis poneros en contacto con nosotros para lo que queráis mi correo personal es colmenar@coitt.es.
    Nosotros estamos en Valladolid.
    Alicia

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias Alicia!

      No solo tienes mi permiso, sino mi agradecimiento y admiracion :-)
      Con tu permiso, copio tu ultimo comentario en la pagina "Comparte tu experiencia", que he creado hace poco justamente con ese objetivo. Y donde tambien he puesto el comentario de Lourdes y Pilar.La idea es que ahi la gente interesada en este asunto pueda compartir informacion o ponerse en contacto directo segun su lugar de residencia.
      Un abrazo

      Eliminar
  5. Gracias Imna/Nube!! Haces posible muchísimo para el mundo!!! un abrazo, Carol

    ResponderEliminar
  6. Hola Inma, soy Ana maria, he leido todo tu blog y admiro muchisimo tu ayuda y apoyo desinteresado por esta familia, que Dios te bendiga por tu labor.
    El motivo que me llevo a encontrar este blog es porque mi esposo y yo estamos pasando una situacion muy dificil con su madre, ella sufrio una hemorragia cerebral en el lobulo izquierdo y a los 8 dias otro derrame en el lobulo derecho y otros derrames pequenos en distantas partes del cerebro y desde hace tres meses y medio se encuentra en estado vegetativo, no habla y no tiene movimiento en ninguna parte de su cuerpo,solo abre sus ojos y trata de seguirnos con la mirada, en algunas ocasiones llora o se rie de acuerdo a la conversacion pero vuelve y se sumerge. La tenemos en casa pues al mes y 10 dias nos la entregaron porque ella necesita solo cuidados paliativos, respira sola y se alimenta por sonda, y a nivel general se encuentra muy estable pues no ha tenido complicaciones.
    He tratado de seguir las tecnicas que hay en el libro que que sugieres, pero no he logrado una respuesta con la que logre comunicarme. Si sabes de alguien que este viviendo o haya vivido un caso similar ya sea que haya logrado salir de este estado o no, agradeceria me contaran su experiencia al email
    ana-mary37@hotmail.com,
    Inma nuevamente gracias por toda la informacion que escribes acerca de tu experiencia, pues es el unico sitio donde realmente he encontrado informacion valiosa.

    Ana Maria te escribo desde Armenia, Quindio. Colombia

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Ana Maria,
      Gracias a ti por compartirlo. Para mi es mas facil, Mirian no es de mi familia, yo ni la conocia. Y te aseguro que todo esto me ha aportado mucho mas a mi, personalmente, de lo que yo he dado. Asi que la que realmente tiene que agradecer soy yo.
      Estas siendo muy valiente al tener a tu suegra en casa en ese estado, y en atreverte a aplicar estas tecnicas. Ten paciencia, alegrate con las pequenyas respuestas, y confia en ti y en ella. Ella esta cansada, llevas muy poco tiempo aun trabajando, recuerda que yo con Mirian trabaje varios meses. Aprovecha sus momentos de contacto, y respeta los de alejamiento.
      En Colombia hay un grupo de process work, y Carol Zahner, que sigue este blog, esta en el. Si te parece voy a copiar tu mensaje en la pagina "Comparte tu experiencia", donde creo que tendras mas posibilidad de respuesta.
      Animo y adelante. Un abrazo a ese maginifico pais, que por suerte conozco y donde hay muchas personas muy queridas para mi. Sin ir mas lejos, mis hijos nacieron alli. Y un abrazo para ti, tu marido y tu suegra.

      Eliminar
  7. Hola Imna, gracias por responder. La verdad mi suegra es una persona muy muy especial y lo minimo que podemos hacer es cuidarla y quererla como ella se lo merece.Con respecto a copiar el mensaje en comparte tu experiencia me encantaria pues es una forma de contactarme con personas que viven esta situacion y yo se que me seria de mucha ayuda.
    Un abrazo a tus hijos, en tu blog me di cuenta que son de aqui.

    Nuevamente gracias

    Ana Maria,

    ResponderEliminar