Sobre este blog

En casos extremos algunas almas se pierden durante un tiempo en un estado de coma o estado vegetativo, mundo fascinante y desconocido que me gustaría poder dar a conocer aquí. A través de una historia real, llena de esperanza, y de un libro.
Algunas personas consiguen despertar del coma, otras no. Pero me consta que, independientemente del desenlace, utilizando
el "coma work" que describe el libro, al menos se las puede ir a buscar y llegar a comunicarse con ellas.

jueves, 24 de mayo de 2012

Coma Work Network is DOWN

Mi gozo en un pozo. Volví de la conferencia IAPOP 2012 hace pocas semanas con la ilusión, las ganas y las direcciones de email adecuadas para intentar crear una red con la gente que hace coma work en todo el mundo. El objetivo era el ofrecer esa información  a la gente que lee este blog (u otros que existan por ahí) y que quiera pedir ayuda para sus familiares en coma. Desde cualquier sitio del mundo y en cualquier idioma.

Por desgracia, y para mi desilusión, he recibido tan solo una respuesta a mi oferta. Amy Mindell, autora del libro que a mí me ha traído hasta aquí, me respondió en seguida. Muy cariñosa, diciéndome que prefería no aparecer en la lista, puesto que ya tiene muchas peticiones en EEUU y no puede atender a más. Pero agradeciéndome el esfuerzo y encantada de que su trabajo este llegando y ayudando a gente que habla español.  Nadie más se ha pronunciado al respecto, aunque justo es decir que la lista inicial de nombres no llega a la docena.

Yo, con algo de innegable decepción, interpreto esta falta de respuesta de varias maneras:

Le gente dedicada a ésto y formada para ello, o al menos con experiencia/interés previos en el tema, con los años se ha vuelto escéptica en cuanto a lograr que el coma work se divulgue. Y casi todos han preferido dedicarse a otros temas relacionados con el process work (formación, terapias, resolución de conflictos, etc). Temas  que tienen no solo más aceptación sino también más salidas profesionales. Y no se lo reprocho.

Posiblemente tengan razón, puesto que el coma work es un trabajo en el que no se obtienen resultados garantizados y medibles, y que además requiere constancia y funciona a largo plazo. Y  por tanto el recibir una remuneración justa por él no es nada evidente.  Muchas de esta personas sin duda ya han trabajado gratis varias veces con pacientes en coma, y es posible que sencillamente prefieran no seguir haciéndolo el resto de su vida. Y no se lo reprocho.

Introducir este trabajo de manera centralizada en los hospitales, donde podría ofrecerse a los pacientes como un servicio más, seria quizá una buena solución. Pero eso requiere al apoyo de médicos y administradores, y no parece ser fácil conseguir a alguien con el poder necesario que a la vez crea en ello y esté dispuesto a arriesgarse. Sin hablar de conseguir los medios necesarios para implementar algo así.Y no se lo reprocho.

Formar a enfermeras y otro personal hospitalario para que hagan ellos el trabajo es sin duda otra  opción atractiva, pero no hay que olvidar que las enfermeras ya están desbordadas en sus tareas a diario, y que este trabajo requiere mucho tiempo y dedicación, sin resultados inmediatos. Con lo que no sería  nada obvio el conseguir que añadieran este tipo de trabajo en su rutina diaria. Y no se lo reprocho.

No sería honesto el obviar una ligera impresión personal, algo incomoda pero no por ello menos real. Es posible que también en este mundo, como en todo grupo humano, haya sus historias entre individuos, o entre los egos de esos individuos, y que todo el mundo sencillamente quiera un trozo del pastel, o algún tipo de reconocimiento, a cambio de su trabajo. Y tampoco eso se lo reprocho.

Vamos, en conclusión, que ésto no hay por donde cogerlo. Y que mis ilusiones iniciales de crear una lista de apoyo para las personas que solicitan ayuda se han ido al traste. Así que muy mucho me temo que no habrá lista. Y que los familiares  que lo deseen tendrán que apañárselas solos, con el libro y la información que puedan conseguir, a través de este blog o de alguna otra manera. En realidad ellos serian los más indicados para hacer el trabajo, al conocer y querer al paciente más que nadie y pasar bastante tiempo a su lado. Yo creo que  con unas ligeras instrucciones iniciales eso seria algo bastante factible. Aunque muchas veces los familiares sencillamente no se atreven a hacer algo así, y prefieren que sean otras personas las que les arreglen el problema. 

Renuncio por tanto a esa lista, pero si invito desde aquí a la poca gente que lea esto y quiera prestarse voluntaria para ser contactada. Les invito a dejar su nombre y su dirección de contacto, junto con su lugar de residencia, en un escueto comentario dentro de  la Pagina "Comparte tu experiencia".  

Y yo aquí me quedaré con mi desilusión por el momento. Pero estoy segura de que algún día, de alguna manera, el coma work llegara a ser algo útil  y reconocido. Aunque posiblemente yo no lo vea. 

O sí, nunca se sabe...

4 comentarios:

  1. Hola Nube, mi nombre es Mari y desde hace ya casi tres meses tengo a mi padre en coma vegetativo a causa de un derrame cerebral. Al principio cuando recibimos la noticia fue como un jarro de agua fría, esto no nos podía estar pasando a nosotros, nos derrumbamos y pensamos que pronto llegaría el final. Pero no ha sido así mi padre, de 67 años de edad, sigue vivo, ha superado dos neumonías, un erpes en la espalda, y el hongo de la candida. Durante todo este tiempo apenas abría un poco los ojos y cuando los observaba solo podía ver una mirada que parecía estar vacía. Pero desde hace dos semanas, tras hacerle los médicos de nuevo un TAC y comprobar que algo en el cerebro había cambiado, está distinto, su mirada parece buscar algo aunque yo creo que no percibe imágenes como tal o que tal vez no las reconoce, pero si estoy convencida de que ve a su manera de que percibe. También parece escuchar cada cosa que le decimos y hasta creo que muchas veces me entiende. Sin ir más lejos esta semana me estoy comunicando con el mediante los besos, es decir yo le doy un beso en la mejilla y le pongo mi mano en su boca y le digo” papá dame un beso” y hace el gesto del beso, mueve los labios y los presiona. Mañana le van a repetir la prueba de los potenciales, no se que pasará, pero yo no renuncio a la tarea de acompañar a mi padre y darme a él de una forma diferente. Gracias por crear este blog, y poder compartir mi historia con otras personas que están pasando por lo mismo. Gracias de corazón.

    Mari Torres ( Murcia- España)

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  2. Hola Mari
    Guauu! Gracias a ti por contarnos todo esto y por el valor que estas demostrando con ello. Me siento muy cercana a ti, sabes? Mi padre tambien tuvo un derrame cerebral hace varios anyos, aunque nunca estuvo en coma. Y Murcia es una tierra muy querida para mi, pues he pasado en Cabo Palos muchos veranos de mi vida...
    No desanimes, dejate llevar por tu intuicion y tu carinyo hacia tu padre. Y escuchale, con todos tus sentidos, y el te ira mostrando el camino. Lo de los besos es magnifico, cualquier cosa que provoque en el una respuesta es un camino a investigar.
    Si puedo servirte de alguna ayuda desde aqui lo hare encantada. Y si a ti te apetece compartirlo, a mi me encantaria saber como evoluciona en el futuro.
    Un fuerte abrazo

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  3. Hola Nube, soy ana maria , he leido la historia de mary y parece ser parecida a la de mi suegra.
    Mary si lees esta nota me gustaria seguir comunicandome contigo para compartir experiencias pues cuando se vive algo tan dificil con un ser querido es bueno encontrar a alguien que entiende lo que estas viviendo y darse animos unos a otros. Mi e-mail es ana-mary37@hotmail.com o si lo prefieres a traves de este blog comunicarnos, si Nube esta de acuerdo.

    Gracias Nube por crear este blog donde encontramos informacion valiosa y permitir contar nuestras vivencias.

    Ana Maria (Armenia, Quindio, Colombia)

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    1. Hola Ana Maria
      Encantada de que este espacio os sirva para poneros en contacto. Voy a poner tu comentario en la pagina "Comparte tu experiencia", que cree hace poco tiempo con ese objetivo. Ojala Mary y tu podais ayudaros mutuamente. Un abrazo.

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