Pocas novedades, nuevas experiencias

Ayer visité de nuevo a Mirian, tras un par de semanas sin verla durante las vacaciones escolares. La encontré en su habitación, con su madre. Estaba vestida, bien peinada  y sentada en su silla, con una posición bastante erguida. La tele estaba apagada, pues ambas acababan de llegar de un pargo paseo por el jardín, a pesar de la lluvia.

Nada más verme me cogió la mano y me dijo, en francés, que si podía echarla en su cama. Sigue teniendo la manía, que resulta cada vez mas agotadora para su madre, de pedir constantemente o bien que la echen o bien que le quiten el pañal. ¡Es como un disco rayado!

 Le expliqué que yo no podía ayudarla, puesto que no era enfermera. Y que además a ella le venía bien estar sentada para mejorar su tonicidad muscular. Te escucha atenta, lo entiende,  se conforma, asiente con la cabeza, dice "bueno"... pero vuelve a la carga en pocos segundos.  

En esto llegaron dos enfermeras, y su madre y yo nos salimos de la habitación. Aproveché para enterarme de las novedades. No ha habido muchas, pues durante las épocas de vacaciones (y los fines de semana) el nivel de actividad en general en los hospitales se resiente bastante. En resumen, sigue comiendo muy bien y están pensando en cerrarle ya la vía definitivamente. Aunque aun buscan que sienta más ganas de tomar líquidos de manera natural (sed),  sin tener que estar insistiendo para que beba. No ha aparecido ningún síntoma de agresividad y la medicación se la están reduciendo bastante en ese sentido. 

 Lo único "molesto" es su manía de pedir constantemente que le cambien el pañal o la echen en la cama.  A su madre le resulta cada vez más difícil gestionarlo, y no me extraña. Me contó que hay una reunión informativa prevista a primeros de mayo con el equipo médico. Yo le sugerí que hablaran de eso con ellos, en detalle, a ver si podían hacer algo. Soy consciente de que no sé nada de este tema a nivel profesional, y de que mi opinión en esto no vale mucho. Pero se me ocurre que quizá Mirian busque con ello contacto físico, lo que se le podría proporcionar de otra manera. O que a lo mejor, si la estimularan a controlar sus esfínteres, al menos durante algunos ratos y de manera progresiva, animándole a usar la cuña y quitándole el pañal, podría poco a poco ir avanzado en ese sentido. Creo que no se pierde nada con probar. Y estando su madre allí tanto tiempo,  si ella preguntara cada hora a Miriam, a lo mejor se podía conseguir algún avance.  Claro que ignoro cuanto de todo ello comunican realmente a los médicos.

Pregunté sobre la situación legal y parece que ya han nombrado tutor legal de Miriam al sacerdote francés amigo de la familia. Lo cual ha desbloqueado las cosas y el procedimiento jurídico comienza a progresar adecuadamente. Pero no sé mas detalles y si sé que no les gusta mucho hablar de ello, así que yo no insisto y pregunto lo mínimo.

Volvimos a la habitación cuando salieron las enfermeras, que acababan de cambiarle su pañal. Nos dijeron que volverían en un par de horas para acostarla. Obviamente, lo primero que hizo Mirian al vernos fue pedirnos que la acostáramos... Para entretener su mente intenté mantener una conversación a través de unas cuantas preguntas sencillas, a las que ella respondió bien y con coherencia. Incluso me sorprendió mucho al decirme que la primavera comienza en septiembre y el verano en enero. Hasta que caí en la cuenta de que las estaciones cambian con la posición geográfica y pregunté a su madre cómo eran las estaciones en Bolivia. Ella me confirmó enseguida que lo que decía Mirian era cierto.

 

Pero entre pregunta y pregunta, ella en cuanto puede vuelve a lo suyo.Así que le propuse jugar al ajedrez, y aceptó. Estuvimos colocando las fichas un buen rato: yo primero coloco las mías y dejo que me ella copie después sin decirle nada.  Aunque con menor frecuencia, puesto que esa tarea  exige mayor concentración, Mirian me seguía pidiendo que la echara en la cama. Además, para insistir, te coge la mano, te "pone ojitos" (como esas mascotas que te miran comer esperando que les des algo) y te lo pide por favor.  Yo, sin saber qué hacer, de repente le pedí a ella que me diera un coche, que lo necesitaba para volver a casa. Ella se sorprendió, le cambió la expresión de la cara, y me dijo "No puedo".  "Eso me pasa a mí", le dije," que no puedo". Y a cada vez que ella me pedía que la echara, yo le pedía el coche, actuando de espejo. Empezó a cambiar sus respuestas y a decirme cosas como "aun no", "haré lo que pueda", y yo le seguía respondiendo lo mismo que ella. Me miró a los ojos muy intensamente, por un momento pensé que se iba a enfadar o incluso a ponerse agresiva, pero entonces empezó a hacer una mueca ocultando su risa, para acabar riéndose a carcajadas sin poder evitarlo.  Ignoro  el significado, ni si le habrá servido de algo, pero desde luego nos reímos mucho y durante un buen rato. 

En eso llego una señora, que nos invitó (en francés) a ir a una sala cercana donde estaba empezando la animación de ese día: un concierto de opereta. Yo no sabía que allí tenían animación, pero me pareció una idea estupenda. Así que se lo propuse a las dos, aceptaron, y nos fuimos a la sala.

La sala estaba llena de gente, todos ellos de avanzada edad y muchos en silla de ruedas.  Al fondo una mujer tocaba el piano y un hombre medio disfrazado cantaba en francés, bastante bien por cierto. Al terminar cada pieza el público aplaudía, Mirian incluida. Yo las deje allí, sin más,  y me fui discretamente al terminar la segunda pieza , pues se me había hecho  la hora de irme. Preguntándome el efecto que tendría en ella la música y lo que tardaría en pedir que la echaran de nuevo en la cama.

Me fui sin respuestas, puede que las tenga en mi próxima visita pero también puede que no. En todo caso me pareció estupendo que organizaran en el hospital esos programas de animación, y me propuse informarme mejor. A ver si logro que su madre se entere de cómo funciona la cosa y se integre en ellos. Lo que sin duda les vendría la mar de bien a ambas...