Segundo día de la madre

Estuve el pasado jueves visitando  a Mirian, y aunque me he devanado los sesos buscando alguna “primera cosa” para poner de titulo a este post, no he logrado encontrar nada. Por lo menos sí he conseguido encontrar una segunda: el viernes 27 de mayo (día siguiente a mi visita) se celebra el día de la Madre en Bolivia. Y recuerdo como justo ese día, del año pasado, Mirian le hizo a su madre un bonito regalo en forma de gesto (ver post Historia 13: Empiezan los cambios).Y es que ahora hace justo un año de los primeros cambios visibles en Mirian, tras muchos meses en coma.
 

Cuando llegué al hospital ella estaba en la habitación, sentada en su silla, tranquila, de cara a la ventana. Tenía muy buen aspecto, con el pelo limpio, suelto pero sujeto con una diadema, y ya muy crecido en una media melena que le llega por los hombros. Además ahora tiene una piel impecable. Su madre había llegado pronto y ya estaba allí con ella. Yo saludé a las dos y me senté a su lado. 

Historia 16: Algo empieza a moverse…

Primeros días de julio 2010 y yo esperando impaciente noticias de Mirian. Unas noticias que no llegaban. Sí sabía que la habían trasladado de urgencia a otro hospital para una intervención quirúrgica, debido a una infección en la herida del cráneo que podía ser grave si no se contenía rápidamente. Pero no sabia ni como había ido la operación, ni si ya estaba de vuelta. 

Yo por entonces ya tenía a los niños sin cole y de vacaciones, y planes para irnos a España durante un par de meses, pocos días después. Empezaba a pensar que quizá esta historia ya estaba llegando a su fin, o al menos para mí. 

En esto recibo una llamada inesperada de Rosa.  Me cuenta que Mirian ya está de vuelta en su centro hospitalario habitual, que acaba de estar allí con ella de visita, y que…. ha podido ver claramente como Mirian movía su mano derecha!! Según ella de manera voluntaria y respondiendo a ordenes claras por su parte. La familia por entonces aun no había dicho nada al respecto. Rosa  no coincidía con ellos en el hospital porque iban a horarios muy distintos, y además la comunicación entre ellos no era fluida, por no decir que era casi inexistente.  Rosa tampoco había hablado con las enfermeras ni con los médicos sobre ello.   

Aspectos relacionales del coma

Curiosamente, lo más fácil y más bonito es estar a la cabecera del enfermo en coma. Al menos una vez superado el "shock" inicial de ver a un ser humano en ese estado,  de lograr aproximarse físicamente  sin recelo y de constatar que realmente existe una  forma de comunicación posible a pesar de su estado.

Son en realidad los aspectos relacionales con las personas en estado consciente los más difíciles de sobrellevar durante el tratamiento de los pacientes en coma. Yo misma lo he vivido directamente en el caso de Mirian, caso quizá especialmente complejo por las brutales diferencias de cultura e idioma entre las partes implicadas. Pero me consta que algo parecido ocurre los demás casos de coma que he ido conociendo últimamente, aun sin esas diferencias.  Y mucho me temo que hasta puedo generalizar sin demasiado temor a equivocarme, y que algo parecido suele ocurrir en los casos de coma que no conozco, o al menos en su gran mayoría.

Hay tres vertientes relacionales que abordar, a cada cual más compleja: las relaciones con el equipo médico, las relaciones con y entre los familiares del paciente, y las relaciones con los administradores del centro hospitalario.   No olvidemos que además todas esas relaciones humanas se desarrollan en un entorno de incertidumbre, desesperación y escepticismo. Entorno ya de por sí difícil,  que por si fuera poco está plagado de  conflictos culturales y filosóficos,  inherentes al tratamiento de los pacientes en coma. Conflictos que pocas veces son claros y abiertos, y que casi siempre están presentes en forma de actitudes y/o estados de ánimo. Conflictos que desde luego acaban teniendo un gran impacto en las posibilidades reales de recuperación de los pacientes.

Historia 15: El final parece acercarse

El mes de junio llegaba a su fin, y yo seguía  con mis solitarias visitas semanales a Mirian, pero sin lograr ver a nadie más. Y por tanto sin tener noticias sobre ella, ni de parte de la familia ni de los médicos. Lo que por un lado me frustraba pero por otro casi hasta me convenía, pues había decidido concentrar mis esfuerzos más en Mirian y menos en lo que había a su alrededor. 

Aunque ella seguía reaccionando a mis estímulos en cada visita, lo hacía de una manera cada vez menos obvia y más sutil. Tan solo un día, en el que cogí un instrumento musical que había en su cuarto, seguramente boliviano, y me puse a soplar consiguiendo sacar algún que otro sonido, conseguí una reacción mucho más obvia, inmediata y directa de su parte.  

Yo sí seguía en contacto con Ursula y JeanClaude, que me daban consejos a distancia.  Sobre todo me pedían que intentara no interpretar. Estar allí, estimular a Mirian, observar sus señales y amplificarlas, sí. Pero sobre todo, no caer en el error de querer interpretarlas.  Ante la situación, el bloqueo en la comunicación con el hospital, y lo completo de la agenda de Ursula y mía en esa época (debía ser mitad de Junio y cerca del final de curso escolar), decidimos posponer la organización de su próxima visita hasta septiembre, una vez hubieran pasado las vacaciones de verano y la situación estuviera algo más clara.

Yo empezaba a sentirme cansada, sin ganas, como bloqueada.  La perspectiva de unas largas vacaciones con los míos y lejos de esta historia por un tiempo me parecía no solo bienvenida sino necesaria. 

 Me sentía como si ya estuviera empezando a quemar mi último cartucho.

Primer paseo

El viernes pasado estuve con Mirian, en una de esas visitas que te dejan buen sabor de boca según sales por la puerta del hospital.

Llegué con un ramo de lilas, cortadas poco antes en mi jardín y despidiendo un olor aún penetrante.  Ella estaba sola, de espaldas, en el pasillo, sentada en su silla de ruedas. Tenía un peluche pequeño agarrado con su mano izquierda, un caracol de color rosa con un sombrero. La ergoterapueta recomienda que Mirian siempre tenga algo agarrado con esa mano, la de menor movilidad, para mejorar su postura.

Me puse frente a ella para que me viera. Ella me sonrió, y yo le di a oler las flores. Ella las olió primero y luego las tocó, despacio y con delicadeza. Yo me senté a su lado, en el pasillo, tras dejar las flores en su habitación.  
Le pregunté si había alguna novedad que ella quisiera contarme, a lo que respondió que había buenas noticias: “mi  segunda madre, Pascuala, la de Cochabamba, está contenta porque su hija la va ayudar en su restaurante a atender a los pensionados”.  Al no saber nada de esta historia ni de los personajes (todo ello su madre me lo confirmó más tarde como completamente cierto), me limité a preguntarle donde estaba Cochabamba. A lo que ella respondió sin titubeos: “al norte de Potosí, en Bolivia”.

Como vi que estaba muy habladora, seguimos charlando, llevando esta vez ella el ritmo de la conversación y yo limitándome a seguirla. Me dijo que había trabajado bien esa semana. Luego - no sé cómo - la conversación se centró en los noviazgos. Yo le pregunté si ella tenía algún novio y me dijo “No, estoy mejor así sin preocuparme por nadie. Pero voy a buscar uno que me ayude a estudiar. Me gustaría uno brasileiro, que son muy guapos y saben bailar”. ¡Reflexión con la que yo desde luego  estoy completamente de acuerdo! 

Otros aspectos del coma y del "comaterapeuta"

El libro de Amy Mindell "Coma: A healing Journey...", además de ser para mí unos de esos libros que te marcan para siempre, es una formidable introducción a una nueva visión del coma. Y sobre todo, es un completo manual, bellamente ilustrado, que describe maravillosamente unas técnicas para lograr comunicarse con los pacientes en coma, basadas sobre todo en la observación, en los estímulos sensoriales, y en la respuesta del paciente a esos estímulos.

Lo cierto es que hay muchas otros aspectos dentro de este mundo del coma que no se mencionan en el libro,  pero que yo sí he aprendido malamente y sobre la marcha y que hoy ni puedo ni quiero ignorar. Ni soy ni pretendo ser un verdadero “comaterapeuta” (como me otorgo  la licencia de traducir, a partir de ahora, el término “coma worker”), pero sí que conozco y he visto trabajar personalmente a dos de ellos, magníficos.  Ojala yo también lo fuera, pero para eso me faltan aun varios años de imprescindible formación, que por el momento no he tenido ocasión de abordar. Por cierto, gracias a este blog y hace pocos días, he recibido la maravillosa noticia de que acaba de empezar en España una formación reconocida y estructurada sobre “Process Work”, que es la base teórica de todo esto. ¿Quizá mi próximo paso en este camino?. 
Más información sobre ella en  https://sites.google.com/site/formacionentrabajodeprocesos/

A pesar de  ello hoy me permito comentar, en este post  y en los próximos, sobre algunos de esos aspectos relacionados con el coma que yo me he ido encontrando con Mirian pero que no se incluyen en el libro de Amy. 

También recomiendo, para una información más completa y profesional, la lectura de libro “InsideComa” (en inglés),de los doctores Pierre Morin y Gary Reiss.  Es un libro reciente, publicado en 2010, que yo recibí como un regalo muy especial de alguien muy especial, hace ya unos meses, y que hoy guardo como un tesoro. Es un libro muy completo, que complementa a la perfección el libro de Amy, y que trata en profundidad no solo estos aspectos que yo menciono sino además muchos otros en torno al mundo del coma y en torno a la figura y el rol del comaterapeuta.

Estos son los aspectos que voy a abordar próximamente:

• Aspectos relacionales:  la familia, el  hospital y equipo médico.
• Gestión de las emociones que surgen en todas las familias con un ser querido en coma.
• Prevención del “burn out” en el coma. 
• Tarea del comaterapeuta después del coma.
• Futuro del "coma work": cuestiones pendientes aun sin respuesta.

Historia 14: Aparece un vacío

Nada más enterarse de los primeros cambios visibles en Mirian, Ursula me propuso intentar organizar una nueva visita desde Zurich. Mientras, yo seguía con mis solitarias visitas semanales, bajo su experta supervisión  a distancia.  Lo cierto es que la nueva situación hasta me gustaba, pues mi poco tiempo disponible prefería dedicárselo directa y exclusivamente a Mirian antes que a calentarme la cabeza con historias de papeleos, juicios, médicos, temas  logísticos y problemas familiares y de comunicación. No solo me sentia más util sino que además era mucho más agradable para mi. 

A la vez que escribía a Ursula contándole los detalles de cada sesión con Mirian, mandaba un breve resumen a su familia y a Rosa, para que estuvieran al corriente de mis impresiones y pudiéramos al menos trabajar de manera consistente y conjunta. Por desgracia la información era unidireccional, y yo casi nunca estaba al corriente de las novedades del otro lado. Llegaba por tanto al hospital un poco “a ciegas”, sin saber lo que me iba a encontrar. Es muy posible que su madre no supiera, no pudiera,  o no quisiera usar el teléfono. Y el ordenador ni siquiera era una opción. Sí me comunicaba de vez en cuando por email con la hermana en Bolivia, quien a su vez hablaba por teléfono con su madre. Pero ella desde allí tampoco estaba del todo y puntualmente al corriente de lo que pasaba. Imagino ahora que igual no podían permitirse el gastarse mucho dinero en llamadas intercontinentales, y que su situación económica debía ser delicada. Pero cuando yo preguntaba discretamente sobre el tema, nunca me decían nada al respecto.

En una de mis visitas de entonces (debía ser mitad de junio 2010) coincidí en el hospital con la familia de Mirian y me puse a charlar con ellos. Les pregunté por las últimas novedades médicas y también si ellas trabajaban con Mirian según las técnicas del libro y qué tipo de respuestas estaban recibiendo.  Enseguida me di cuenta de dos cosas: 1) que en realidad no se habían leído la traducción del libro y 2) que no eran capaces de responder a ninguna de mis preguntas sobre el estado y la evolución de Mirian sencillamente porque no tenían ningún tipo información al respecto.