Primer aliado

Ayer estuve con Mirian, tras dos semanas sin verla, en parte por haber estado sufriendo los estragos de una molesta y contagiosa gripe. 

La encontré en su habitación, sola, que es como a mí más me gusta pasar tiempo con ella. Yo nunca sé a priori cuando voy a poder ir, ni a quien me voy a encontrar allí, así que me alegré de que ese día coincidiera así. Ella estaba sentada en su silla de ruedas, frente a una tele encendida. Con aire triste. La saludé y le pregunté si podía apagar la tele para charlar un rato, a lo que me respondió - con un gesto - que sí. Con más gestos me pidió que le recolocara una de sus piernas porque estaba incómoda, y también con gestos que ese día se encontraba regular – nada contenta. Entonces le pregunté que si no pensaba a hablarme con palabras, opción que yo desde luego prefería si para ella era posible. Y haciendo un gran esfuerzo comenzó a tragar saliva, para por fin abrir su boca y decir alto y claro “bueno”. Yo tuve que llevar el peso de la conversación, pero ella al menos cada vez me respondía con palabras. Ante la pregunta de si tenía dolores, dijo que solo en la garganta. Y ante la pregunta de si yo podía hacer algo por ella o si ella tenía alguna pregunta que hacerme a mí, me respondió después de unos cuantos segundos: “querría que me dijeras qué cursos podría hacer yo ahora…”. 

Nuevo post sobre el coma en el blog de Eduardo Punset

Esta misma mañana, he recibido la información de que en el blog de Eduardo Punset - conocido escritor, jurista, economista y divulgador científico - se acaba de publicar una  nueva entrada muy interesante sobre el coma.
http://www.eduardpunset.es/10498/apoyo-psicologico/estimulacion-sensorial-en-estado-de-coma/comment-page-1#comment-80524

Me limito a transcribirla aqui, junto con la respuesta de un médico:

"Una amiga que tiene 30 años, sufrió un infarto cerebral, fue operada y recuperó la conciencia aunque no podía mover algunas partes del cuerpo y hablar con claridad. Después de tres días surgieron complicaciones ya que el cerebro se le estaba inflamando, y tras debatirse entre la vida y la muerte tres días, aproximadamente, la inflamación comienzó a bajar.
Ahora los médicos no saben cuál puede ser la repercusión del daño en el cerebro y no nos dan muchas esperanzas, de momento la están despertando del coma paso a paso y en este momento aunque está despierta no conecta,ni con movimientos ni estímulos. Nos gustaría saber cómo podemos ayudarla para reaccionar a los estímulos o qué debemos hacer cuando recupere la conciencia. No sabemos qué hacer para estimular sus sentidos o neuronas, no sabemos qué se debe hacer en estos caso y no podemos cruzarnos de brazos esperando".

Responde: Noelia Sancho.

Según la medicina, el estado de coma es un estado cerebral de insconsciencia, similar a la anestesia o al sueño profundo. En un estado de coma profundo pueden estar ausentes incluso los reflejos de evitación primitivos, como los que se producen frente al dolor. El cerebro puede estar tan lesionado que le sea imposible asumir las funciones corporales primarias, como respirar.
Es muy difícil predecir las posibilidades de recuperación de un estado de coma profundo que haya durado más de unas horas. Esta revisión sistemática de diferentes autores indica que no hay ninguna evidencia confiable para apoyar ni descartar la efectividad de programas multisensoriales en pacientes en coma o estado vegetativo. La comunidad científica no se pone de acuerdo, no hay datos válidos que nos digan cuánta información es capaz de procesar el cerebro en ese estado.
Como comenta el médico de cuidados paliativos, Julio Gomez, “hoy por hoy independientemente del grado de procesamiento y comprensión de los estímulos que le lleguen, éstos producen algún tipo de reacción mientras haya una mínima actividad cerebral. Por ello algunos recomendamos el contacto físico y el hablarles con el fin de que perciban nuestra presencia. Es un proceso parecido al que hacemos con un bebé recién nacido, que de seguro no entiende ni una palabra de las que digamos, pero que se calma y se serena en los brazos de su madre o que se altera si del exterior recibe demasiados estímulos o de mucha intensidad”
Por tanto no se pierde nada en la estimulación y sí puede ganarse con ella, siempre teniendo presente el diagnostico de los profesionales y manejando muy bien las falsas expectativas. La asociación ASCADE recomienda una serie de pautas estimulativas para pacientes en coma o que se acaban de despertar de él, como hablarle a menudo, no discutir su caso delante de él, personalizar un poco la habitación, dejarle descansar entre visitas, estimular sus sentidos… Y en cualquier caso, no dejéis nunca de consultar los métodos siempre con los diferentes profesionales médicos, y mucho ánimo y suerte en el camino.

Historia 8: Cambio de prioridades y entrevista con un médico.

Tras varios meses de lucha en varios frentes, supe de repente que yo ya no podría seguir ocupándome de los problemas de la familia. Al menos ya tenían un abogado, alojamiento y papeles por 3 meses. Y  había por ahí un grupo de personas de buena voluntad, encabezadas por un sacerdote con conexiones bolivianas, que ya les estaban ofreciendo consejo, ayuda y apoyo, aunque no siempre fuera - desde mi punto de vista - el más adecuado. Yo poco más podía hacer ya, empezaba a estar cansada,  y decidí que sería más sano tomar un poco de distancia con la familia y concentrarme más bien en ayudar a Mirian, que por otra parte era la que realmente lo necesitaba.

Y me fui  una tarde al hospital para hablar con la hermana, explicarle todo eso, e intentar recopilar la información sobre Mirian que Jean-Claude me había pedido y que según el libro era muy importante tener en cuenta. 

Me encontré al llegar con que la intervención quirúrgica pendiente estaba programada justo para el día siguiente.  Estando yo en la habitación, entró una mujer joven con bata blanca que evaluó a Mirian (básicamente dándole golpecitos en distintas partes del cuerpo y anotando sus reacciones). Luego pidió a su hermana firmar unos papeles con las autorizaciones necesarias para la intervención.  Yo tuve que hacer de traductora improvisada porque obviamente ella no hablaba castellano y los papeles estaban en francés.  Al acabar el papeleo, me dio la impresión de que ella era una estudiante de medicina, aun en prácticas. Yo ahí vi una oportunidad única, y quizá aprovechándome un poco de su falta de experiencia empecé a hacerle algunas preguntas, que ella respondió con gusto. Le transmití entonces la angustia de la familia ante el traslado al nuevo centro de cuidados paliativos, y su sensación de que ellos sí que habían logrado comunicar con Mirian en algunas ocasiones. Yo me puse en el papel de mera interlocutora, sin lazos emocionales,  dejando claro mi respeto a la ciencia y a la medicina, y explicando que mi postura no era necesariamente la suya pero que ellos sin duda necesitaban comunicar a alguien sus inquietudes y al menos tenían el derecho a ser escuchados. Y le insinué que, puesto que yo ese día estaba allí y podría traducir, quizá ella podría conseguir que algún médico viniera a hablar con nosotros un rato sobre el tema. 

 No sé como lo hizo pero el caso es que lo consiguió. El médico tardó casi dos horas en llegar, pero llegó. Además parecía  un hombre afable y tenía una mirada honesta. El había tratado a Mirian al principio y conocía bien su caso, aunque había cambiado de servicio  y por tanto Mirian ya no era responsabilidad suya.  Tan solo ante la insistencia de la estudiante, que pertenecía a su equipo, y porque conocía personalmente el caso, vino a dar la cara. 

Historia 7: traslados, complicaciones y cambios de planes

Mientras preparábamos el traslado de la familia al piso de Jean-Claude, surgieron novedades en el hospital.

Mirian no presentaba avances a nivel neurológico pero si se estabilizaba físicamente, en el sentido de que no se preveían más complicaciones ni nuevas intervenciones quirúrgicas en el futuro. Respiraba con traqueotomía y tenia alimentación asistida, pero ya había que empezar a pensar en su traslado a otro centro más adecuado a largo plazo.Quedaba una última intervención prevista, mas de cirugía estética que de otra cosa, que consistía en volver a colocarle el trozo de cráneo que le habían quitado, en el lugar del impacto, para reconstruirlo.  La intervención estaba programada casi de inmediato y tras su recuperación iban a ordenar su traslado a otro centro. Pero en lugar de enviarla al centro de rehabilitación especializada que hay en Ginebra, donde los médicos habían previsto y comentado con anterioridad a la familia que la llevarían, comunicaron sin mayor argumentación y sin previo aviso que se la llevarían a otro centro diferente, que además estaba bastante más lejos, en las afueras de la cuidad en lugar de en el centro y además justo del lado opuesto de donde yo vivo y de donde la familia pensaba alojarse. El trayecto en coche suponía una hora - sin mucho tráfico - y en transporte público el tema se complicaba sobremanera.

La familia estaba de nuevo desesperada, hablando de argumentos económicos y racistas en lugar de médicos, y con la impresión de que el nuevo centro estaba orientado a dar cuidados paliativos a personas de edad o en fin de vida, y no a la intensiva rehabilitación neurológica que necesitaría Mirian para tener una mínima posibilidad de recuperación. Rosa, que era la que pasaba más tiempo con ellos y con Mirian en el hospital, tenía la misma impresión.

Historia 6: aceptando la oferta de ayuda

Teníamos pues que dar respuesta a una generosa, inesperada e increíble oferta, no solo de alojamiento gratis, sino de ayuda profesional con la situación de Mirian. 

Busqué por encima en google para saber algo más de esta gente tan especial que acaba de aparecer en mi vida. Vi que ya llevaban en esto muchos años y que provenían de una escuela de psicología bastante conocida en Zurich. Y que incluso habían fundado la IAPOP, una Asociación Internacional sobre algo llamado “Process Oriented Psicology”. Es una especie de teoría psicoterapéutica, que Arnold Mindell creó en los años 70 y que se ha ido desarrollando desde entonces incorporando conceptos de fuentes tan diversas como taoísmo, vajrayana, chamanismo o hasta física cuántica.  El coma era solo uno de los ámbitos en los que ellos trabajaban y aplicaban esa teoría, pero había mucho más. Sobre todo trabajaban en resolución de conflictos a varios niveles: individual, de pareja, en familia, empresas e incluso naciones.  Parecían estar siempre muy ocupados, habían escrito varios libros, y viajaban por todo el mundo participando en seminarios y conferencias, proporcionando formación y ofreciendo sus servicios profesionales. Hasta colaboraban con organismos internacionales como la UNHCR. 

Resumen del libro en castellano - disponible aquí - gentileza de la autora

Acabo de saber que puedo poner aquí, disponible para el que lo quiera, el fichero .pdf con la traducción al castellano del libro "Coma: A Healing Journey. A guide for family...".
Para ver traducción al castellano hacer click en Traduccion ESP Coma.pdf


Yo misma escribí esa traducción como pude, hace ya tiempo- para que lo leyera la familia de Mirian, en coma durante varios meses. Y decidiera si quería aceptar o no la desinteresada ayuda profesional ofrecida por la gran persona que me habló por primera vez de ese libro y hasta me lo prestó: J.C. Audergon

Se lo agradezco en al alma a su autora, Amy Mindell, con la que he contactado por e-mail contándole todo esto y pidiéndole su permiso para publicarlo on-line. Ella me lo ha dado sin tardar y sin dudarlo, a pesar de que ella no habla castellano y de que esto le podría generar algún inconveniente con el mundo editorial por temas de derechos de autor. Gracias Amy, solo puedo decir que - aun sin conocerte personalmente - eres una inspiración para mí.

Por desgracia no está el libro completo, sino tan solo un corto resumen con lo que yo consideré en su momento que más podría interesar a la familia. Y faltan las preciosas y útiles ilustraciones del original. Pero al menos sí contiene algunos casos reales y también la descripción de los ejercicios básicos y al alcance de todos, que ella propone para establecer la comunicación con las personas en coma, sin importar su condición. No es un trabajo de traducción profesional, fue hecho muy deprisa y sin ningún ánimo de que un día fuera público. Hay errores, seguro, y no pocos. Pero he querido dejarlo tal y como está, sin ningún cambio. Algo me dice que sencillamente es lo más adecuado, por mucha vergüenza que me dé.

Quizá un día algún editor se anime a publicar una traducción completa y profesional que se pueda comprar en una librería por un precio razonable. Mientras tanto, esto tendrá que bastar al que lo necesite, como nos ha valido a nosotros. Y ojala  así sea. Con que eso ocurriera una sola vez, en cualquier sitio del mundo, para mí ya habrá merecido  la pena. 

Y termino con la transcripción del  último párrafo (traducido) del libro original, escrito por Arnold Mindell:

“Cuando uno se permite aprender sobre el proceso de la muerte, se consigue una actitud ante la vida mucho más ligera. Te sientes aliviado, pues la muerte pasa a ser algo de lo que no tienes que volver a preocuparte. Lo peor de la muerte y de morir es que no se tiene ninguna experiencia en el tema hasta que no se está dentro.  Por lo tanto, aprende de aquellos que están muriendo comunicándote con ellos.

Si quieres recordar una sola cosa importante cuando vayas al hospital a visitar a un enfermo,  recuerda que la vida es una experiencia increíble y misteriosa, sobre la que tienes la gran suerte de poder aprender mucho más gracias a ese magnífico profesor que tienes delante, postrado en su cama.”

Primer mal día

Hace unos días volví a visitar a Mirian, y me temo que la pillé en un mal día.

La encontré en el hall del hospital, sentada en su silla de ruedas, al lado de la cabina donde su madre hablaba por teléfono con una de sus hijas en Bolivia. Era mediodía, y su madre colgó enseguida y me propuso ir directamente al restaurante para comer. Preguntamos a Mirian si quería venir con nosotras y ella nos dijo que sí, esta vez solo con gestos.

 Durante la comida nosotras dos nos pusimos a charlar, pero ella desconectó enseguida. La madre me contó que Mirian había estado muy charlatana y comunicativa, pero que desde hacía varios días  se había encerrado en sí misma y no quería ni hacer sus ejercicios (tiene un programa de recuperación diario en el que se alternan diversas terapias). Se pasaba las horas durmiendo y/o sin hablar. 

Yo aproveché para recordarle a la madre que ya había empezado a escribir este blog, con el acuerdo de Mirian, y que además utilizaba su verdadero nombre como era su deseo. A través de él quizá un día ella misma podría leer su historia, incluso completarla con sus propias experiencias si así lo deseaba. Pero sobre todo, quizá un día todo esto llegaría a las personas adecuadas  y otros - en un trance similar al suyo - podrían beneficiarse de esta experiencia.  Ella me repitió que estaba de acuerdo, y que ya había hablado de ello con otra de sus hijas que también estaba de acuerdo.  Cuando le pedí permiso para usar también su verdadero nombre, ella me dijo que prefería que no lo hiciera. Deseo que obviamente yo voy a respetar, por lo que aquí ella será, sin más, “la madre”.

Me contó además que el lunes de la semana pasada habían llevado a Mirian a otro hospital de Ginebra, más  grande,  el mismo en el que la ingresaron inicialmente y donde lograron mantenerla con vida. A ella le dijeron que era para hacerle una pequeña intervención quirúrgica en la boca. Una vez allí, el médico que la vió las envió de vuelta, diciendo que antes de intervenir habría que intentar al menos darle comida por la boca, y que el médico que la había enviado allí debería organizarse mejor en el futuro…  En ese tema entraré otro día. Pero ya adelanto que en mi opinión Mirian no está en el centro médico que debería, más orientado a cuidados paliativos y al “mínimo esfuerzo” que a la recuperación intensiva y especializada que necesita una persona de su edad y condición.  Y ya he pasado ese mensaje bien alto y claro tanto a los médicos que la tratan, y a su familia, pero sin mucho éxito. Pero dejemos eso por ahora…

Ni sé ni sabré nunca si todo aquel  lío fue lo que realmente desanimó a Mirian, o si sencillamente es normal que pase por fases positivas y negativas, como todos los enfermos.  Seguramente será una combinación de varias cosas. Tras casi un año en coma, no debe ser nada fácil para ella el procesar todo lo que le ha pasado y el volver a familiarizarse con la “realidad”.

Cuando acabamos de comer volvimos a la habitación, y allí les leí las primeras palabras de este blog, que parecieron gustarle. También le pregunté que si podía leer el titulo del blog en el papel que yo llevaba y que le mostré (impreso en letra grande). Y lo hizo divinamente y sin equivocarse. Luego intenté hablarle de literatura, que sé que es un tema que le gusta y conseguí que hablara un poco, reconociendo -  aparentemente sin problemas - a Neruda , a Borges, a García Márquez, a Isabel Allende, a Paolo Coelho…  Dudó y se equivocó un poco con las respectivas nacionalidades de cada uno, pero no demasiado.  Le prometí que otro día volvería con algún libro de Neruda para leerle alguna poesía suya. Y me despedí, un pelín triste esta vez.

Su madre sí me dio una muy  buena noticia antes de irme. Otra de sus hijas, soltera, sin hijos y enfermera de profesión, tras seis meses de papeleo e incertidumbre con la embajada suiza en Bolivia,  ha conseguido - por fin - una VISA  de un año. Y llega a finales de semana a Ginebra, en avión, para quedarse aquí con ellas - legalmente. ¡Menos mal!

Una nueva visión del coma

Recomiendo la lectura completa del libro “Coma: A Healing Journey”, pues la cantidad de información que ofrece es enorme, y además está lleno de ilustraciones, metáforas y de ejemplos muy explicativos.  Propongo  a continuación tan solo un resumen de las principales ideas sobre el coma expuestas en el libro por Amy y Arnold Mindell:

Ideas principales

1.   La definición de lo que constituye un estado de consciencia ordinario (en el que se es capaz de funcionar razonablemente bien en la vida diaria), en realidad viene determinada por el marco de referencia de una cultura dada.
2.  Un estado alterado de consciencia es cualquier alteración de ese estado considerado como ordinario.  Hay varios grados posibles de alteración, como la somnolencia, la ensoñación, el sueño profundo, el delirio febril,  la psicosis o el éxtasis. El coma es el grado más profundo de alteración, en el que la persona no reacciona a estímulos externos y aparentemente no es capaz de dar una respuesta (feedback).
3.  Las definiciones tradicionales del coma en neurología se basan en factores de causa y efecto, en la presencia o ausencia de niveles de consciencia, y en la predicción de resultados.  Las definiciones médicas de lo que es la consciencia dependen por tanto de las percepciones de un observador.
4.  La nueva visión del coma tiene como base filosófica la premisa de que un ser humano en estado de coma se encuentra en un estado alterado de consciencia, en un viaje interior con un cierto significado para él, y no tan solo en un estado vegetativo sin consciencia ninguna. Bajo esa premisa, establecer una comunicación sí resulta posible.
5.  El esfuerzo de un terapeuta especializado en coma (“coma worker”) debe ir  orientado a encontrarse con el individuo en coma allá donde él se encuentre.  En lugar de exigirle que salga de donde está para llegar a donde está el observador y de la manera en que el observador  le exige, la propuesta es la de intentar relacionarse con el enfermo animándole, acompañándole en su viaje y observando sus respuestas. De esa manera sí se le proporciona  una auténtica oportunidad de establecer una relación con el exterior.
6. El objetivo del “coma work” no es el de sacar a un enfermo del coma a cualquier precio, sino el de asistir a la persona en estado de coma para darle la oportunidad de comunicarse y participar así en las decisiones claves que conciernen su propio su tratamiento, su futuro y hasta su vida.
7. Propone unos métodos especiales para conseguir establecer esta comunicación, una vez que las intervenciones médicas necesarias ya han terminado. Sus métodos son no-invasivos y pueden no solo aliviar la sensación de soledad y frustración del enfermo, sino además permitir un contacto de mayor calidad y calidez con sus cuidadores, familiares y amigos.
8. No basta con aprender unas técnicas. Es importante tener en cuenta  la psicología y el desarrollo de la persona que va a realizarlas, así como su relación personal con respecto a  la vida y la muerte, su capacidad para aceptar y experimentar estados alterados de consciencia, y su grado de familiaridad en el uso del tacto, el sonido y el movimiento como herramientas de comunicación.